Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Agytörzsi tumor
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23
Sziasztok,
Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?
Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.
Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.
Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?
.. mi sem mondtuk meg neki az igazat teljesen. Mikor kiderült, és meghallotta, hogy daganat, kész, összeomlott. mondjuk én otthon voltam a kicsivel, nem lehettem ott, apja meg.. azóta is haragszom ezért - sokkot kapott, be kellett nyugtatózni. Anyám velük volt, ez a szerencse. Azt mondtuk, hogy bár biológiailag rosszindulatú a daganat, szövettanilag nem rák. Ami nem hazugság, ezt mondták. De nem tudja, hogy a dokik az idegsebészeten.. lemondtak róla.. hogy is mondták.. a hosszú távú kilátásai nagyon rosszak.. Édes istenem, hogy bírod? Most otthon vagytok, vagy a kórházban? Melyikben? Édes kis névrokon, nagyon drukkolok, hogy csoda történjen!!!!! És szokott!!!!!!!! Most jött meg a határozat, hogy megkaptuk a 3 féle gyógyszert. a Temodalt, a Lestat-ot, meg a szteroidot, ma kezdjük.. Ha bármiben esetleg tudunk segíteni, szólj, hátha!!!!
A kicsihez pedig gratulálok. Sokszor az adja nekem az erőt, amikor kész, elegem van, hogy ő odajön, és nem tűri, hogy ne foglalkozzunk vele, és annak meg általában nevetés a vége.. gondolom, te is valahogy hasonlóképp vagy
Sziasztok
Örülök, hogy a fiad ennyire jól viseli. Az én fiam nem tudja az igazat, kullancs csípést kellett hazudni, egy orvostól azt hallotta, hogy góc van a fejében és összeomlott. Ki kellett magyarázni. Már szerettem volna PET CT-t kérni, de már mindenki lemondott róla. Időnként mozog keze- lába, tornáztatjuk. Gyógytornász járt ki hozzánk mégis romlott az állapota, ez attól függ, hogy merre és mennyire terjed a daganat és mit nyom. Akkor hiába a torna. Mi január- februárban jártunk sugárba, már akkor mentő vitt minket fekve. Segítséget az Együtt a daganatos gyermekekért alapítványtól kaptunk. A fiamat júliusban mentőhelikopter szállította a Tüzoltóba és több mint 1hónapig a lakásukban voltunk (kórházzal szembe). Nekem van egy 5hónapos babám is. Ugyanaznap derült ki, hogy 5-6hetes terhes vagyok, amikor a Sanyinak jöttek a tünetek. Délelőtt elkísért az orvoshoz még semmi sem volt vele, aztán ebédnél már a bal kezével evett és fokozatosan a jobb oldala gyengült. Estére már kórházban voltunk. A kicsinek eltároltattuk a köldökzsinórvért-és szövetet. Az onkológusok szerint a Sanyit ezzel nem lehet megmenteni. Anyám nagyon bízik és hisz a Culevit italporban vett neki, reménykedünk és imádkozunk a többiekért is.
Évi. Nem is tudom, mit írjak. Hihetetlenül erősek vagyok Te és a Fiad is!!!!!! A figyelmeztetést köszönöm. Ezek szerint ahogy Csókay, Fedorcsák dr Urak is mondták, mindenképp a legjobb kezekbe kerültünk. Hogy ezek után Bognár Dr úrról mi a véleményem... mi is el akartunk menni hozzá, de el lettünk irányítva Fedorcsák Főorvos úrhoz, hogy ő lássa a leletet először ( mint kiderült rögtön az MRI elkészülte után már látott minket, csak mi nem tudtuk, hogy a szakértői bizottságban ott volt), ő rögtön azt mondta, SOS sugár, szó sincs gammakérsől, meg műtétről.. meg tudtam volna verni, de ezek szerint csak hálával tartozunk neki.
Most hogy van a fiad, esetleg meg tudunk látogatni, bármiben segíteni???? Gondolom, állnak mellettetek elegen, de én magunkat sajnálom, mikor másnak még rosszabb... hihetetlen, mennyire elveszti az ember arroganciáját, önsajnáló kedvét amikor ezeken kell keresztül mennie... De fiam erős, és vidám. Egy könnycsepp sem! De ennek így is kell lennie. És a te fiad is Sanyi...
Szervusz!
Tudok róla. USA-ban több államban engedélyezik a canabist gyógyítás céljára.
Már a mariuána elleni világméretű üldözést is feladták.
Sziasztok!
Az én Sanyi fiamat Debrecenbe műtötte a Bognár prof., 1 hétre rá hogy kiderült a betegség. Itt követtük el a legnagyobb hibát, hogy az OITI-ből Debrecenbe mentünk, mert a doki megígérte amit tud kivesz. Az ő tanítványa Dr Markia Balázs (OITI) már az elején javasolta, hogy ne nyúljunk hozzá, mert tokosodás látszik, gerincből vett volna mintát, szövettannak az is jó (lumbálás) és másnap kezdtük volna a kemót és a sugarat, ha így teszek a fiam nincs ebben az állapotban. A Bognár megműtötte és a műtét után közölte, hogy csak szövetmintáravalót sikerült eltávolítania. 3 hét alatt a 8mm-es daganatból 5cm lett. Egyébként a Markia doktor az MR-ből megmondta a daganat típusát. Ne ragaszkodjatok annyira, hogy milyen a daganat nincs értelme, pusztítsátok! A műtéttel egy csomó romlás jött (mozgás, beszéd, hallás). Mi kell még? Az agytörzs kényes terület. Keresd fel a Markia doktort és kérjétek ki a véleményét a 16-i MR-ről. Ja és gammakés itt nem jöhet szóba már végigjártuk, de próbáljátok meg, nincs két egyforma eset.
Szia !
Gyogyulast kivanok fiadnak.Nektek kitartast.
Jelenleg nem sokat tudok segiteni. Ferjem augusztus elejen elvesztette a szemlatast.Sogoromnak a mutet sikerrel ment januarban, de tudorakkal az utolso napjait eli.
Ha a Sick Kids Hospital / korhazba jonnetek, a Roland Mc Donald House/hazban ingyen szallast kaphattok/kozel a korhazhoz.
www.rmhtoronto.org/staying-with-us
Sick Kids Hospital
240 Mc Caul Street
Toronto,Ontario
Phone 416 977-0453
E-mail info@rmhtoronto.org
Fax 416 977-8807
Itt cukrot adnak vénásan,mert a sejtek cukorfelvételét figyelik.
Az villog a felvételen.
huhh, én is szeretnék Pet CT-t, bár legutóbb is kapott kontrol-anyagot. Majd rákérdezek a dokinál. Mondjuk nekem is furcsa, hogy ha szövettant nem tudnak venni, akkor PET CT-t miért nem akarnak csinálni..
A PETCT nem add pontosabb diagnózist?
Mikor kiderült, hogy pm.lymphomám volt, kijártam a PETCT-ét, hogy máshol nincs-e sejthallmozódás-e. Egyenlőre minden rendben van nálam.
Istenem! Két hét?? Miért nincs nálunk azonnali vizsgálatra legetőség.
Nagyon szépen köszönöm az Imát mindenkinek:) Arra kérlek, hogy gondoljatok dancsevaék-ra is, és minden kis beteg gyerekre. Tudom, hogy ezt mondani sem kell. Rengeteg kis hős van.. sajnos:( 3 hóstól 18 évesig
Szia ez MO-n is van, felkerestük a Debrecenieket, és az a főorvost, aki áthozta ide.. nekünk egyelőre nem segítene. Nálunk uis még nem is tudják, hogy milyen a daganat, mert csak az ödémát látják, amiben daganatot valószínűsítenek. de nem tudják, milyet, és gondolom, hogy pontosan mekkorát. Az ödéma nagy, túl nagy:(
De azért köszi a tippet:) Van Houston-i ismerősöm, ő már felajánlotta, hogy ha kell mennünk Houstonba, ( ott van a legnagyobb és legfelszereltebb gyerekkórház) lakhatunk náluk, és még autót is tud adni.
Dancseva, azt írta nekem Billy legutóbb, hogy sokaknak segítettek már így. Rátok kérdezzek, utánanézel, hogy lenne-e ott lehetőségetek? Nekünk mindenképp meg kell várni a 16-i MRI-t mielőtt tovább tudnék lépni.
Szia dancseva a nehéz mozgást úgy értem, hogy le van gyengülve főleg a bal oldala, nehezen mozog, de mozog. Apjával van otthon, nálunk én vagyok a családfenntartó, megmozgatja minden nap. Illetve olyan ingatag a járása. Nálunk nem tudom milyen daganatunk lehet, még azt sem tudják, hogy sugárérzékeny-e. A köv. MRI 16-án lesz, sztem igen hamar, a sugár után négy héttel. Nagyon együttérzek veletek, de ezt gondolom, elhiszed. Az oltással kapcsolatban - ugye írtam, hogy nálunk azt valószínűsítik, hogy régóta ott van a daganat - van egy kislány szintén Tűzoltóban, akinek májdaganata van, talán ismeritek is őket, de nem írom ki a nevét. Nnna ő apukája is mondta, hogy fertőző májgyulladás ellen oltották, és utána lett daganatos!! Minket meg fertőző agyhártyagyulladás ellen. És barinőm mondta, mert ugye most mindenki nálunk a témán pörög, hogy egy hölgy ismerőse megkapta a HPV védőoltást, és méhnyakrákja lett!!! Lehet, hogy nem sokaknak, de gyanús, hogy ennyiünknek lett problémája a speckó védőoltásoktól.....
http://www.youtube.com/watch?v=DgbdNNfotwM#t=31
Kedves macsek!
Hogy érted azt hogy nem megy a mozgás?
Az én fiam fokozatosan lebénult. A betegség kiderülésétől alig 1 hónappal már az OITI intenzív osztályán feküdt. Gégemetszés kellett, mert a lélegeztetőről nem tudták levenni. Rá 2hétre shuntot kapott, ezután elvesztette a hallását. ABC-s táblán kommunikáltunk, de már a keze sem mozog. Mi is a Tüzoltóba járunk, 7hét sugarat az elkülönítőben böjtöltük ki. Sajnos a daganatunk Glioblastoma. Nem sugárérzékeny és az MR szerint sem történt semmi. A Temodalt szedjük kemoterápiaként. Rengeteg bizalmunk volt az alternatív szerekhez,de semmi sem hatott, még infúziós formában is adtuk neki az Amigdalinát. Nagyon sokszor kételkedem mert makk egészséges gyerek volt, a betegség elött kaptak a suliba oltást (8.o), sokszor megfordul a fejembe, hogy ez az egész lehet hogy annak valami mellékhatása. Egyébként csinomjank ír erről és nagyon kíváncsi lennék rá, hogy ő hol informálódott ilyen esetről.
Szia Macsek!
Én csak mielőbbi gyógyulást kívánok a Fiacskádnak! Így ismeretlenül is imádkozom Értetek!
Ma, 19h utáni riportot hallgattam a klubbrádióban.
Gyermekonkológus ís beszélt a homeopátiás terápiáról. Mely szerint jól támogatja, többek között a sugárkezelést is.
Visszahallgatható a műsor.
Homeopátiát alkalmazó orvosok beszéltek benne.
Szkeptikus vagyok (voltam???) ezzel kapcsolatban.
Minden jót kívánok Nektek.
Sziasztok
Először is, elnézést, hogy nem írtam sokáig, csak nehezen vettük az utolsó "sugaras" heteket. Sanya most nagyon le van gyengülve a sugár miatt, de minden nap egy picit jobban van, bár mozogni még nem nagyon tudunk, de majd Karácsonyra:)
Kedves krisztina914, nagyon köszönöm, hogy megosztottad velem a ti történeteket, remélem, hogy a most 6 éves kis rokonoddal rendben lesz minden, és nem nő a buksujában a daganat, minden esetre rám mindenképp pozitívan hatott ez az információ! Kedves Jutka1943, mindenképp utánanézek annak, amit írtál, köszi!!!! Kedves abak, kéretik nem belegondolni, mert akivel eddig megosztottam, és szülő volt, ezt tette:( mondjuk, a múltkor a taxissal, mikor Sanya bekerült kórházba megint, úgy kellett erőszakoskodnom, hogy kifizethessem a fuvart:) rupcsi, ezt is megkeresem, köszi!!!!! Kedves dancseva, nagyon szeretnék veletek tapasztalatot cserélni!! Azt meg végképp sajnálom, hogy más is ezzel küzd. Majd írok privit:) Mindenkinek köszönöm a jókívánságokat, igyekszem majd írni mi a helyzet. Most egyelőre a 7 hét sugarat pihenjük, vége, nincs több kórház, vízhajtó infúzió, csak javulás.. egyelőre a sugár utáni javulás. Az MRI-t eltolták Január elejére, majd akkor kiderül, hogy a daganat hogyan reagált. Most türelmesek vagyunk, és élvezzük az életet, mert az fontos:)Nagyon sajnálom, hogy Ti is beleestetek ebbe. Nálunk ez 2012 okt 31-én derült ki, a szintén 14éves fiamnál aki 186cm magas és 82kg volt akkor. Túl vagyunk a sugáron és semmi. Egy onkológus véleménye, hogy ezért a növekedési hormon a felelős. Mi is vittük mindenfelé, kardiológiára is, ott azt a választ kaptam, hogy semmi gond, minden értéke a lehető legjobb és nem értik, hogy egy ilyen gyönyörű nagyfiú miért nem mozog és sportol? Nem volt kedve semmihez sem a motorozáson kívül. Minden panaszát az orvosok megmagyarázták a hirtelen növekedésével. Nyugodtan írjál cseréljünk tapasztalatot.
Jobbulást, sziasztok.
Ha sikerül kijutnotok, Heidelberg sokak szerint Europaban is a legjobb. Nemcsak Nemetorszagban.
Drukkolok nektek nagyon, hogy sikerüljön.
A Gyógyhír Magazin novemberi számában
Harc az agytumor ellen-új úton cikkben az utolsó bekezdés figyelemre méltó.
.....Módszerük, az úgynevezett SRS....
Drukkolok és szorítok.
Az én fiam is 14 múlt.