Összevissza múlik az idő. A testemhez köttettem. Hogy mit eszem, iszom, mi és hogyan távozik belőlem. Ezt mondanám a lelki életemnek. Hát ez túlzás. Este van. Orvosaim javasolják, hogy ne nyomasszon semmi. Ezt nem tartom be. Pedig jó volna. Meccseket nézek – kupaszerda –, ez hasnyálfüggetlen…” – írja Eszterházy Péter Hasnyálmirigynapló című könyvében, az onkológia világában megélt tapasztalatai között.
Ne nyomasszon semmi… Még kívülállóként is, még laikusként is úgy látjuk, ez lehetetlen, ez betarthatatlan egy rosszindulatú daganat diagnózisával élő számára. S a kór óriási súlya mellett – mintha az olykor nem lenne „elég”, hogy összeroskadjon alatta – a beteget, a családját és még az őt kezelő szakembereket is sok minden más is terheli. Ha csak a társadalom vagy a tágabb környezet viszonyulására tekintünk: egyik oldalon a rákos hibáztatása, a nem vigyázott magára, nem járt szűrése, dohányzott, ivott… és még sorolhatnánk a megbélyegző sztereotípiákat; a másik oldalon pedig a gyógyítással, gyógyulással kapcsolatos buta, romboló tévhitek burjánzanak – „a kemoterápiával megmérgeznek”, „lehet, hogy ott maradsz a műtőasztalon”, „a sugarazással elégetik a bőrödet”, és még sorolhatnánk.
Könnyebb lenne, ha téphetné a haját
„Szerencsére az elmúlt évtizedekben sokat javult a helyzet – fűzi hozzá a fentiekhez dr. Riskó Ágnes, aki 25 éven át dolgozott pszichológusként az Országos Onkológia Intézet egyik kemoterápiás osztályán. A hivatásában töltött negyedszázadra mint a szemtanúság idejére néz vissza. – Igen, azt szoktam mondani, szemtanúk is vagyunk. Látunk mindent, azt is, ami szavakban nem hangzik el, ezek legalább olyan erős üzenetek, mint a verbális kommunikáció. De könnyebb, ha már van miről beszélnünk. Tettünk egy nagy lépést, ha a páciens már meg tudja fogalmazni az érzéseit.”
Hogy hány páciensre is kell gondolnunk? Kilencvenezren vannak csak az új betegek, akik életükben először szembesültek a rák kórisméjével. Ez önmagában is óriási szám, de ennél jóval több embert érint, elképzelni is nehéz, hány családot, hány emberi kapcsolatot…
„Az, hogy ki hogyan fogadja a diagnózist, különböző, ahogyan mi magunk is különbözőek vagyunk. Befolyásolja például, hogy mennyire érett a megbetegedett ember személyisége, milyen élethelyzetből érkezett, de az mindenkinél azonos, hogy érzelmileg lesújtó. Minden beteg számára az, és gyorsan hozzá kell tennünk, minden családtag és minden közreműködő szakember számára is. Utóbbiak érzelmi megterheltségéről kevesebb szó esik, hogy milyen hatással van, milyen rossz érzéseket kelt az bennük, amikor a rossz hírt közölniük kell. Pedig kutatások is történtek ennek felderítésére: a diagnózist bejelentő beszélgetés előtt és után az orvosoktól vért vettek. Kiderült, az immunrendszer állapotát jelző értékek jelentősen romlottak, egyértelműen jelezve tehát, hogy nemcsak a lelket, de még a testet is megviseli ez a szituáció.
Az első 6-8 hétben az lenne a normális, ha a beteg merhetné kimutatni az érzelmeit, akár úgy is, hogy a haját tépi, hogy kiabál, hogy térdre rogy, hogy összeomlik… De a kórház egy intézmény, tehát ő itt máris komoly nehézségbe ütközik azzal, hogy nem fejezheti ki szabadon, amit érez.”
Ezalatt rengeteg vizsgálat és elintéznivaló is terheli a beteget, de ugyanakkor ezek esetleg el is terelik a figyelmét, és mindenképpen a felkészülés ideje ez a továbbiakra.
„S nagyon nem mindegy, hogy a beteget a kezelés milyen állapotban találja. Hiszen érzelmi sokkban hogyan dönthet felelősséggel a sorsáról?! Azután elkezdődik a terápia, ez egy starthelyzet minden szempontból, lélektanilag is. A páciens minden felvilágosítást és tájékoztatást megkap addigra, a »tudom, mi vár« biztonságos érzésével vág neki. Csakhogy az, hogyan reagál a műtétre a szervezete, hogyan viseli, hogy az ambuláns kemoterápia során többed magával kapja a kezelést egy helyiségben, egy időben, az igen változatos azonnali és késői mellékhatások közül őt melyik sújtja – mindezek előre megjósolhatatlanok, így egymást követik a számára ismeretlen helyzetek, és megjelenik, növekszik a bizonytalanság érzése.”
A pszichoterápia önmagában nem gyógyít, de közvetve, az életminőség javítása révén növeli a gyógyulás esélyét (fotó: istock)
Sok kérdés fogalmazódik meg ilyenkor, attól kezdve, mitől függ, hogy a betegnek sikerül-e ezen a bizonytalanság-érzésen úrrá lennie, egészen addig, lehetséges-e folytatnia élete tervezését.
„Mintha csak tükröt tartanánk a társadalom elé, amikor ezekre a kérdésekre keressük a választ: ugyanazt fogjuk tapasztalni, mint az élet megannyi más területén. Azt, hogy a megküzdést nagyban befolyásolja, hogy mekkora a beteg családi, partnerkapcsolati, baráti hálójának megtartó ereje. S a társas támogatottság mellett a másik fontos tényező, hogy anyagi biztonságból érkezik-e az illető: van-e munkája, van-e megtakarítása, megingatja-e a karrierjét és a pénztárcáját, ha hosszú időre táppénzre kényszerül, vagy egyáltalán jogosult-e arra. A jobb helyzetben lévők itt is jobb esélyeket kapnak.”
Mint a méreg a titokká tett diagnózis
„A gyógyszer az orvos maga, sokszor idézzük ezt a mondatot – mondja Riskó Ágnes –, mert pszichológiai szempontból nagyon fontos, hogy a beteg bízik-e kezelő orvosában. Ha igen, ez akár 20-25 százalékkal is növelheti a terápia hatékonyságát. A bizalomteljesség érzése vagy éppen annak a hiánya amúgy is felértékelődik ilyenkor, és hogy ott vannak-e a páciens emlékeiben a korábban már említett előítéletek. Gyűjtöttem is a kemoterápiára vonatkozókat:
patkányméreg, petróleum, cián – így nevezték korábban a betegek a gyógyszereket. Aztán ahogyan az onkológia körüli csend oldódott, ahogyan elkezdtünk beszélni minderről, lassan a kifejezések is ellenkező előjelűek lettek. Manna, bambi, vagy a kedvencem: megyek, megkapom az anyatejet. Ennyit változott az attitűd, de ehhez a változáshoz évtizedek munkája kellett.
Azt mondanunk sem kell, hogy a pozitív beállítódás mennyire támogató, amire nagy szükség is van, hiszen ilyenkor mindenki reménykedik, és mindenki plusz terheket vállal, a beteg és a környezete egyaránt.
„Éppen ezért nagyon sok múlik azon, hogyan működött a család korábban. Mert így lehet, hogy még erősebbé válik a kötelék, gazdagodik a kapcsolat. Ahogyan az is, a meglévő feszültségek csak tovább duzzadnak, és szétzilálódik a család. S ha eddig is voltak elhallgatások, hazugságok, akkor ezek továbbélnek, és rombolnak, és a rákbetegséget is körbefonhatják. A titokká tett diagnózis pedig nagyon mérgező! És azt látjuk, ez sokszor nem is a páciens történetével kezdődik, hanem több generációval korábbra nyúlik vissza. Így nem tudhatjuk meg például, egy szülő, rokon, felmenő hogyan küzdött meg anno a saját betegségével, gondoljunk bele, milyen nagy veszteség ez.
És ha a mérgező titkolódzások láncát nem sikerül megszakítani, a következő nemzedék, a mai gyerekek is sérülnek, akik úgyis megérzik, valami nem jó történik körülöttük. Erre vagy az a válaszuk, hogy angyalian jók lesznek, és erejükön felül vállalnak terheket, vagy éppen az ellenkező szélsőséget tapasztaljuk, elcsavarognak otthonról, bandákhoz csapódnak. Hiszen ilyenkor elviselhetetlen nyomásként nehezedik rájuk, hogy olyasmire kell reagálniuk, amiről nem is tudják, pontosan micsoda, amiről nem szabad beszélni, amiről nem szabad kérdezni. És mindezzel, tehát, hogy nem beszélünk nyíltan a problémáról, nagyon veszélyes mintát adunk: ne mondd el, ha valami nagy bajod van!”
„Le az anyákig!”
– idézi szakértőnk Ferenczi Sándort, a magyar pszichoanalitikai iskola egyik megteremtőjének jelszavát. „Mert azzal, hogy milyen terhességből születtünk, milyen gondoskodásban volt részünk az első években, életre szóló útravalót kaptunk. S amikor ismét gondoznak minket, az akkori tapasztalatok előjönnek, és meghatározzák, hogyan fogadjuk ápolásunkat.
És valóban látjuk az onkológiai osztályokon is, van, aki meghatott csecsemőként ragaszkodik a kezelő orvosához, a nővérekhez, és van, aki látszólag érthetetlenül agresszíven viszonyul a gyógyításához, valójában a korai és azóta cipelt lelki elakadásai miatt.
De ideális forgatókönyv esetén befejeződik a terápia, a páciens visszajár kontrollra, arra is egyre ritkábban, ám mindenképpen életrajza, története része örökre az, hogyan tudta végigvinni és hogyan erősítette meg a küzdelme a rákkal.
A megküzdést nagyban befolyásolja, hogy a beteg családi, partnerkapcsolati, baráti hálója mekkora megtartó erővel bír (fotó: istock)
„Van, amikor azonban elfogynak a kezelési lehetőségek, nem hatékony a terápia, a gyógyszerváltás sem segít. Ilyenkor a beteg és az orvos is úgy érzi, mindent megtett, mégis… Mégis ki kell mondanunk, elfogytak az eszközeink, már csak a tüneteket tudjuk enyhíteni, hónapokig, esetleg egy évre. Eszterházy Péter írja erről a pillanatról:
Mi lesz most.
És pont van a mondat végén, nem kérdőjel. A Hasnyálmirigynaplóban Esterházy tükröt tart nekünk – mondja Riskó Ágnes. – Számos mondatát magam is tágra nyitott szemekkel olvastam, mert valóban vannak köztük lesújtóak, de én vallom, akkor fejlődünk, ha meghalljuk a kritikát. És nekünk, pszichológusoknak az a feladatunk, hogy felerősítsük a beteg hangját.”
Szükségünk is lesz erre a képviseletre. Az előrejelzések szerint az elkövetkező harminc évben Magyarország lakossága tovább csökken (várhatóan újabb nyolc százalékkal), de a 65 évnél idősebbek aránya harminc százalék fölé fog emelkedni, akik közül minden másodikat veszélyeztet majd a rák kockázata.
„Hol vagyunk mi erre felkészülve, a családok, a társadalom, az egészségügy. Persze, nem cél senkit sem megijeszteni, sem reménytelenséget sugallni. De azért itt azt is érdemes megemlíteni, hogy vannak országok, ahol külön ombudsman felel a rákbetegség körüli minden teendőért, oly komplex ez a terület. Hiszen nem lehet egyetlen elemét kiemelni, a beteget, a családtagjait és a szakembereket egyszerre kell segíteni, hiszen egymásra vagyunk utalva. A rákbeteget gondozó hozzátartozóknak például csaknem a hatvan százaléka idővel maga is pszichoszomatikus betegséggel küzd, akár a már alig elviselhető fokú depresszióig, szorongásig.”
Április 10-én, a nemzeti rákellenes napon különösen aktuális a számvetés, hol tartunk most?
„A Kékgolyó utcai onkológiai intézetben mindenki számára elérhető az onkopszichológiai ellátás. És több olyan intézményről tudunk, ahol egynél több szakember végez ilyen munkát – mondja Riskó Ágnes. – De annak a 300 ezer felnőttnek, aki ma is valamilyen onkokezelést kap, kivétel nélkül joga lenne a pszichológiai támogatáshoz! Arra nincsen kézzel fogható bizonyítékunk, hogy a ráknak lelki okai lennének, de arra igen, hogy ugyan a pszichoterápia önmagában nem gyógyít, de közvetve, az életminőség javítása révén növeli a gyógyulás esélyét. Az említettek felének, azaz 150 ezer betegnek biztosan szüksége lenne szakember lélektani segítségére. Még pontos adatunk sincs arra, hányan vannak főállásban erre a feladatra, de az biztos, hogy pszichiáterek, pszichológusok, szociális munkások összesen sincsenek százan.”
Ne kenjük a lékekre, ami nem az ő dolga!
Andrea 37 éves, egyedül neveli három kislányát. Idén júliusban lesz három éve, hogy rosszindulatú emlődaganatot diagnosztizáltak nála. Túl kemo- és sugárterápián, túl emlőeltávolító- és helyreállító műtéten, túl hormonkezelésen és annak következményeként a harmincas éveinek második felében lezajlott klimaxon, vállalkozott arra, hogy számba veszi, milyen tévhiteket kellett legyőzni-e ezen az úton. „Mert fontos üzenet” – ahogyan ő fogalmaz.
„Nem hiszek abban, hogy lelki okokra vezethető vissza a rák. Nagyon idegesít is, amikor ezzel jönnek. Amivel tudok azonosulni, és amit az irodalom is említ, hogy a betegség felbukkanása előtt egy-másfél évvel az érintettek többsége nagyon stresszes sorsfordulatot élt állt, és ez valószínűleg meggyengítette az immunrendszert, hát ennyiben lehetnek lelki okok a háttérben.” Andrea maga is pontosan be tudja azonosítani, ezt a feszültségekkel teli élethelyzetet. „A kórisme felállítása előtt másfél évvel megfogant a kislányom, egy olyan férfitól, akivel nyilvánvalóan nem volt közös jövőnk. Az előző házasságomból született két lányommal éltem, fogalmam sem volt, mit csináljak. Ha megtartom a terhességet, hogyan fogok egyedül eltartani három gyereket?! Végül a baba mellett döntöttem…”
„Három terhességem, három szülésem volt, mindhárom gyermekemet szoptattam, a legkisebbel épp csak befejeztük, amikor felfedeztem a mellemben a csomót. Azt hittem, ez egy eldugult tejcsatorna vagy valami ilyesmi. Meg sem fordult a fejemben, hogy daganat lehet, hiszen védve vagyok én, ilyen múlttal… Aztán megtudtam, ez is egy tévhit.” Andreának kezelőorvosa magyarázta el, nem létezik ilyen összefüggés, ez a védettség ugyan közkeletű hiedelem, de nem igaz.
„Onkopszichológusom segített azt (is) megérteni, a betegségem és a gyógyulásom alatt milyen stációkon megyek keresztül. Én a kezelések idején keményen tartottam magam, megoldandó feladatoknak tekintettem azokat. Amikor már jók voltak a leleteim, akkor jött az összeomlás, ami váratlanul ért.” Kiderült törvényszerű ez, ahogyan a sziklának ütköző óceánhullámok visszacsapnak, a rákbetegséggel járó krízis is mindig utat tör magának, felszínre kerül.
„A nőiségemhez való viszonyomat nem rázta meg, hogy a szoptatások után már nem olyanok a melleim, mint annak előtte, ez nem zaklatott fel. De az emlőcsonkítás, majd a részleges helyreállítás után olyan sérültnek éreztem magam, mintha kerekesszékbe kényszerültem volna. Sokat kellett, kell ennek elfogadásán dolgozni.” Mert a testkép ilyen drasztikus változásának követéséhez a léleknek időre, sok időre van szüksége.
„Szembesültem azzal, hogy meghalhatok, hogy ebbe a betegségbe bele lehet halni. Ez a megtapasztalás ma már felszabadítóan hat rám. Nincs az a munkahelyi konfliktus, az a családi vita, melyet ne tudnék a helyén kezelni, hiszen hol vannak ezek ahhoz képest, amikor úgy álltam a fenyőfa alatt a gyerekeimmel, hogy talán ez az utolsó közös karácsonyunk… És az is egy ajándék, hogy a kislányokkal minden együtt töltött pillanatra egészen másként tekintek, mint annak előtte.”
Andreát megkértem, említsen fogódzókat is, mi segítette és segít neki ma is ebben a helyzetben, mert ahogyan mondja, ma sem könnyű. „Megtanultam például egy módszert: a gyógyulás szolgálatába állítani a relaxációt és a képzelet erejét. Utóbbira egy konkrét gyakorlat: vizualizáltuk, ahogyan a fehérvérsejtjeink legyőzik a daganatos sejteket. De az szintén újdonság számomra, hogy ne szívjak mindent mellre, a pszichológusom fogalmazta meg ezt a célt. Így ma már tudom, mondhatok nemet, bármire, és sokkal szókimondóbb lettem, bátrabban merem vállalni a véleményemet. És a tudatosabb életmódomnak nemcsak a rossz szokások elhagyása a része, hanem az is például, amikor megengedem magamnak, hogy eleget pihenjek, hiszen ezzel is az immunrendszeremet támogatom.”
