Alíz 38 éves, házas, egy 4 és fél éves kisfiú mamája. Telefonon tudunk beszélni, egy különóra kapcsán akad egy teljesen szabad órája. Aztán persze kiderül, hogy mindez semmire sem elég, annyira sok minden történt vele a közelmúltban. Újra beszélünk, ekkor már másfél órát. Én szívem szerint még tovább hallgatnám a hihetetlenül kedves, pozitívan csengő hangot. A meleg tónus alapján meg nem mondanám, milyen nehézségeken ment mostanában keresztül.
Az alaptörténet sajnos egyre inkább hétköznapi: Alíznál tavasszal mellrákot diagnosztizáltak. A fiatal anyuka túl van az előírt kezelés nehezebbik felén. Ha azonban nem vívja meg a saját harcát az információhiánnyal, ha enged a kételyeinek és félelmeinek, lehet, hogy ma nem ilyen kedélyesen meséli el, mi történt vele. Alíz kitartása nem csak azok számára lehet jó példa, akik épp hasonló betegséggel küzdenek. Mindannyian tanulhatunk a fiatal nő esetéből:
nem vagyunk mindenhatók, nincs hatalmunk minden felett, de igenis van egy pont, ameddig kezünkbe vehetjük a testünk sorsát és a saját jövőnket.
Még akár a reménytelennek tűnő pillanatokban is. Ez egy fontos „tanmese” arról, hogy merjünk kérdezni, merjünk kockáztatni, és addig menjünk egy-egy égető kérdés után, míg meg nem találjuk a megnyugtató választ. Lehet, nem is kell messzire utaznunk. Csak le kell merészkednünk a „nyúl üregébe”. Ez esetben a magyar egészségügy Csodaországába…
Hogyan indult a dolog? Rutinvizsgálaton, esetleg szűrésen voltál? Vagy otthon tapintottál ki valami gyanúsat?
Idén év elején a szokásos nőgyógyászati szűrővizsgálaton a nőgyógyászom a tapintásos vizsgálat végén azt javasolta, hogy bár ő nem érez semmit, a mellem típusa miatt jó lenne, ha elmennék mammográfiára. Sűrű, mirigyes szövet, amelyben lehet, hogy egy kóros elváltozás nehezen lenne kézzel kitapintható. 38 éves vagyok, tehát még nem esem a veszélyeztetett korcsoportba, de hallgattam a tanácsára, nem sokkal később elmentem mammográfiára. Itt rögtön mondta a szakember, hogy olyan jelenségeket, mészdarabkákat lát a mellemben, amelyek lehetnek jóindulatúak, de akár egy rosszindulatú daganat kísérőjelenségei is. Azonnal szövettani mintát vettek.
Hogy vészelted át a bizonytalan várakozás időszakát?
Iszonyatosan gyorsan történt minden. Már a mammográfiai vizsgálaton átsuhant az agyamon, hogy nem lesz mázlim. A rosszabbik verzióval számoltam.
Legfeljebb tíz munkanapot mondtak az eredmény kiértékelésére, amibe pont beleesett egy nemzeti ünnep, így két és fél naptári hét múlva mehettem a diagnózisért.
Aztán a találkozón elhangzott az a bizonyos mondat: „Alíz, rossz hírem van.” Hirtelen az suhant át az agyamon: igen, én ezt már tudtam. Miután megjött az eredmény, felhívtam a doktornőt, aki javasolta a mammográfiás vizsgálatot, és megköszöntem neki. Nagyon kedves volt, és a továbbiakban is sokat segített a tanácsaival, a figyelmével. Önzetlenül segített információval is, amikor tanácstalannak éreztem magam, mi legyen a következő lépés. Érzelmileg ezek nagyon emelkedett pillanatok voltak.
A szövettanból tehát kiderült, hogy rosszindulatú daganatról van szó, amit műteni kell.
A mammográfiai rendelőben azonnal javaslatot tettek, melyik kórházat és sebészt ajánlják. Nagyon hálás voltam a segítségért, és emellett azonnal elkezdtem a családi, ismeretségi körben keresgélni, kihez lehetne a témában fordulni. Elkezdtem gyűjteni a lehetőségeket, kontaktokat, és hamarosan eljutottam több sebészhez. Pár nap alatt többféle műtéti megoldás is körvonalazódott.
A döntés pedig, gondolom, a páciensé.
Igen. Ez pedig egyáltalán nem egyszerű.
Én a kezdetektől nagyon nehezen tudtam követni a konzultációkat. Gyakran mondják, hogy nagyon sokat segíthet, ha egy megbízható, értelmes, józan barátot vagy családtagot megkérünk, kísérjen el minket, mert a beteg a felfokozott érzelmi állapotban nem biztos, hogy pontosan megérti, mi a teendője, és miért. Hiába van diplomám, pár mondat után elvesztettem a fonalat a konzultációkon, így engem például a férjem és egy jó barátnőm segített végig ezen a folyamaton, velük beszéltem át újra és újra a hallottakat, a lehetőségeket. Bár az orvosok biztattak, végig „nagyon jó prognózisról” beszéltek, én azt hallottam ki belőle, hogy itt nemcsak a testem egészségéről és szépségéről beszélünk, hanem olyan hosszútávú kérdésekről is, hogy vajon mekkora eséllyel ünnepelhetjük majd együtt, családi körben például azt, hogy a gyermekem sikeresen leérettségizett.
Végül az Országos Onkológiai Intézet mellett döntöttem, ahol az első mintából készített szövettani vizsgálat eredményétől számított két hétre kaptam műtéti időpontot. Megtörtént a teljes emlőeltávolító műtét azonnali rekonstrukcióval, jól sikerült, nagyon izgultam előtte. A műtét utáni közvetlen időszak is nehéz volt a fájdalom, a látvány, az érzet miatt. Pár nap múltán sétálni, gyógytornázni kezdtem, elindultam a felépülés útján.
Aztán jött a következő rossz hír. A műtétet megelőző képalkotó vizsgálatok során még úgy tűnt, hogy a daganatom olyan típusú, amely nem igényel utókezelést. A műtét utáni szövettanból viszont az derült ki, hogy sajnos kell a kemoterápia.
Jól sejtem, hogy ez lelkileg még inkább nehezíti az egész folyamatot?
Abszolút. Ez a hír engem akkor érzelmileg nagyon megviselt. Az első lépést, a műtétet valahogy könnyebb volt elfogadnom. Amikor kilátásba került a kemoterápia, számomra ez volt a mozzanat, ami érzelmileg igazán berántott abba a tudatállapotba, hogy fú, rákos vagyok. A műtét kapcsán – nyilván erősen sarkítva – inkább még szinte azt éreztem, „de jó, hogy ennyivel megúsztam”.
Az egész beszélgetésünk egy nagyon érzékeny, számodra különösen fontos téma kapcsán kezdődött…
Igen. Ez pedig a termékenység megőrzésének kérdése. Azt elfogadtam, hogy a testem örökre megváltozik majd, de a képességet, hogy gyereket szüljek még, nem akartam elveszíteni.
A műtétem előtti időszakban pont terítéken volt otthon a kistestvér témája. Az, hogy szűrővizsgálatokra jártam, aminek kapcsán fény derült a daganatos megbetegedésre, többek között a családtervezésnek volt köszönhető. Úgy voltunk vele, tegyünk mindent rendbe a testünkben, és vágjunk bele ismét a dologba. Ehelyett egy betegséggel szembesültünk.
Amikor először felmerült bennem, hogy a kemoterápia hatására elveszíthetem a termékenységem, nem igazán tudtam, mit lehet ez ellen tenni, kihez lehet fordulni. Kevésszer éreztem magam mentálisan annyira fáradtnak, mint azokban a hetekben, amikor ennek a kérdésnek a felgöngyölítésébe belevágtunk a férjemmel. Nehéz volt meghoznunk a működőképes, gyors döntéseket abban a szélsőséges érzelmi helyzetben. De ami fontosabb: megtettük.
Azt volt a fejemben, hogy a kemoterápiától akár meg is szűnhet a petefészek működése és a petesejtérés, amivel a gyermekvállalási hajó elúszik.
De léteznek olyan orvosi eljárások, amelyekkel erre a veszteségre felkészülhetünk.
Ha jól sejtem, nem volt egyszerű egy ilyen ismeretlen terepen eligazodni.
A termékenység megőrzéséről hozzám mindig egy-egy információmorzsa jutott el. Fontos mozzanat, hogy a termékenységmegtartó eljárások az én esetemben onkológiailag engedélyezhetők voltak, ezt már akkor tisztáztuk a kezelőorvosommal, amikor elkészült a műtét utáni szövettani lelet. Megkérdeztem ezért, bátortalanul, hogy nem lenne-e érdemes petesejtet eltárolnom. És ha igen, kihez forduljak. Rögtön megkaptam egy specialista nevét, akiről viszont hamar kiderült, hogy sajnos jelenleg nem praktizál. Megtaláltam viszont az interneten egy onkológiai témájú orvosi konferencián tartott előadását a termékenységmegtartás, más szóval fertilitásprezerváció témaköréről. Mivel nem volt más támpontom, végiglapoztam a 40 oldalas orvosi szöveget. Az anyag végén rátaláltam egy másik szakértő nevére és egy intézményre, egy meddőségi magánklinikára.
Nagyon bizonytalan voltam, elmenjek-e oda. Hezitáltam, őrlődtem, lemondtam a lefoglalt időpontot. Mindennap többször megkérdeztem magamtól, hogy ebben az orvosilag, testileg-lelkileg túlfeszített helyzetben szükségem van-e újabb döntésekre, újabb beavatkozásokra. Még mindig nem tudtam pontosan, mit lehet, mit érdemes tennem. A netes fórumokon, a személyes ismeretségi körömben ezúttal nem jutottam releváns tanácsokhoz, tapasztalatokhoz. Volt, aki igyekezett eltántorítani a vágyamtól az életkoromra utalva, és volt, aki tényként kezelte, hogy nem lehet többet gyerekem. Úgy éreztem, szinte légüres térben vagyok a kételyeimmel. Végül az anyai ösztön annyira erősen feltört, hogy nem akartam veszni hagyni a lehetőségeket.
„Mi lehetne motiválóbb egy nő számára ebben a helyzetben, mint a tudat, hogy a későbbiekben ismét anya lehet?”
Ha valaki nem annyira öntudatos, talpraesett, mint te, jó eséllyel közelébe sem kerül a lehetőségnek. Úgy fest, rajtad múlt, hogy nálad nyitva maradt az anyaság kérdése. Vagyis teljesen egyénfüggő, hová fut ki a tested és akár a női identitásod „sorsa”.
Biztosan van különbség daganat és daganat, terápia és terápia között, és nem minden az egyén hozzáállásán múlik. Az én esetemben a daganat tulajdonságai alapján előírt utókezelés hagyott némi – onkológiailag is engedélyezhető – mozgásteret. Világos volt, hogy gyorsan kell lépnem, ha nem szeretnék a nőiségem egy részéről talán örökre lemondani. Így a vívódásaim ellenére elmentem az interneten talált privát meddőségi klinikára, és amint beléptem, elolvadtak a kételyeim, úgy éreztem, jó helyen vagyok. Két beavatkozást vállaltam ott gyors egymásutánban. Az onkológiai háttérre való tekintettel mindvégig sürgősséggel kezeltek, nem kerültem – akár többhetes várakozással járó – várólistára. Hihetetlenül pontos és korrekt tájékoztatást kaptam a lehetőségeimről, a biológiai eszközökön túl szóba került pl. az örökbefogadás is, mint elméleti lehetőség. Először egy laparoszkópiás nőgyógyászati műtéttel ép petefészekszöveteket vettek ki és fagyasztottak le. Ennek a beavatkozásnak az a lényege, hogy ha kemoterápia hatására leáll a petefészek működése, akkor az onkológiai kezelés után visszaültetik az ép szöveteket, hogy megpróbálják újraindítani a petefészek rendes működését. Ami nemcsak a petesejttermelés, tehát a termékenység miatt fontos, de a női hormontermelés visszaállítása érdekében is. Ha leáll a petefészek működése, sokkal hamarabb következik be a menopauza és klimax.
Kvázi felgyorsul az öregedés.
Ez az eljárás nem garantálja, hogy az ép szövetek visszaültetése által újraindul a szerv működése, de esélyt ad rá. A másik eljárás, amit elvégeztek rajtam, a petesejtleszívás és embriófagyasztás. Bár én eredetileg a petesejtem eltárolásának a szándékával érkeztem, hamar meggyőztek a klinikán, hogy mivel stabil párkapcsolatban élek, fontoljam meg az embriótárolást is, mert így nagyobb az orvosi esélye annak, hogy gyermekünk születik, mint ha csak petesejtet fagyasztanak le. Így a férjemmel közösen a klinika által javasol megoldás mellett köteleződtünk el. A petefészekműtét után egy nappal megkezdődött az injekciós hormonstimuláció. Az embriólefagyasztás első lépéseként hormonokkal stimulálni kezdik a petesejtérést. A petesejteket egy orvosi beavatkozás során leszívják, majd különböző vizsgálatoknak vetik alá, végül pedig a jól reagáló embriókat eltárolják. Így történt ez a mi esetünkben is.
Ez az eljárás sem tudja garantálni, hogy az onkológiai kezelés végén gyermekünk szülessen, de az esélyeit ugyancsak növeli.
Gondolom, számos kritériumnak kell megfelelni, hogy az ember alávethesse magát ilyen beavatkozásoknak.
Onkológiai értelemben az egyik fontos szempont, hogy az előírt utókezelés időben, a daganat tulajdonságai által meghatározott protokollban megszabott időkereten belül elkezdődjön. Különböző daganattípusok és utókezelések pedig különböző termékenységmegtartó eljárásoknak hagynak teret, ezért kell onkológusi engedély ezek megkezdése előtt. A petefészekszövet-kivétel és -fagyasztás orvosi, jogi értelemben jelenleg ún. kísérleti eljárás, amelyre számos előírás vonatkozik. Ezek egyike, hogy a 38. életévüket be nem töltött nők vehetik igénybe; én ennek a feltételnek szerencsére megfeleltem. A műtét előkészítésének ideje kb. egy hét volt, amivel a kemoterápia megkezdhetőségének szempontjából számolnom kellett. A petesejtleszívást megelőző hormonstimuláció az én esetemben azért volt engedélyezhető, mert az én melldaganatom nem volt ún. hormonpozitív. Az idő viszont itt is kritikus tényező volt. Onkológiai szempontból kezdett sürgetővé válni a kemoterápia megkezdése. Nőgyógyászati oldalról nézve viszont akár egy-két nap is rengeteget számíthatott a petesejtek megérése terén.
Ezen a ponton már én is izgultam, hogy sikerüljön mindkét szempontnak megfelelve jól ütemezni a petesejt-leszívást.
Miközben a hormoninjekciókat kaptam, azon kattogott az agyam, mi lesz, ha túl későn kezdjük a kemoterápiát?
És akkor elindult ez a folyamat is…
Nagyon feszes volt a menetrend, és végül minden időben megtörtént. De sokszor gondolok rá, hogy ha a folyamat elején nem jutottam volna időben a megfelelő információhoz, vagy még több napot töltöttem volna azon vívódva, bele merjek-e vágni, akkor ez a lehetőség akár ki is csúszhatott volna a kezem közül.
Számomra nagyon fontos volt, hogy a kezelésemben érintett intézmények orvosai összehangoltan dolgozhassanak az én esetemen, ezért végig odafigyeltem arra, hogy minden információt, szempontot, női-anyai vágyamat megosszak a gyógykezelésemben közreműködő szakértőkkel. Hálás vagyok nekik, hogy mindez teljesen gördülékenyen ment, mert rengeteget adott számomra ahhoz, hogy ebben a feszes menetrendben is biztonságban érezzem magam. Nagyon megtámogatta a kemoterápiára való lelki felkészülésemet a meddőségi klinika szemlélete, miszerint
mi lehetne motiválóbb egy nő számára ebben a helyzetben, mint a tudat, hogy a későbbiekben (ismét) anya lehet?
Jó eséllyel ezekről a lehetőségekről a többség még sosem hallott. Egyértelműnek látszik, hogy az egész kérdéskör elképesztően fontos, hiszen rengeteg mindenre kihat a női páciensek életében az adott pillanatban és a jövőt tekintve is.
Én is ebben az időszakban hallottam először ezekről a lehetőségekről. Az onkológai esettől függően pedig ezek vagy az enyémtől eltérő termékenység-megtartó eljárások adottak, léteznek. Van rá csekély esély, hogy a kezelésem után a szervezetemben magától is visszaáll a petefészek-működéssel az anyává válás képessége, de mégis megnyugtat és prespektívát ad az a tudat, hogy erre igenis van más lehetőségem is.
Hálás vagyok önmagamnak, hogy megtettem az első lépést és azoknak is, nagyon, akik aktívan biztattak, segítettek.
Nekem a kemoterápiás kezelés során végül megszűnt a menstruációm, megszűnt a fogamzóképességem. Nőként nagyon fontos számomra az a tudat, hogy ha ezeket a lépéseket nem tettem volna meg, akkor lehet, hogy a kezelésem alatt, után arról kellene elmélkednem, ezt a veszteséget hogyan emésztem meg, és hogyan építem be az életembe. Egy nagyon komoly gyászfolyamaton kellene végigmennem egy egyébként is összetett és nehéz időszakban. Biztos nem menthető meg minden esetben a termékenység, a hormontermelés. De ha valaki a megfelelő kategóriába esik, és belefér az időkeretébe is a dolog, annak miért ne legyen egy plusz esélye? Ha ezt az utat választaná, miért ne csökkenjenek ezáltal a lelki terhei?
Milyen mélységig kínál terápiás, pszichológiai segítséget a magyar egészségügy?
Sok onkológiai centrumban vannak államilag biztosított onkopszichológusok, akik szupportációval foglalkoznak, én is jártam ilyenre. A szakemberek elmondják, mire lehet számítani az adott kezelési fázis kapcsán, illetve át lehet beszélni a kapcsolódó érzelmeket. Sokat adott, hogy biztatást és ösztönzést kaptam ezeken a találkozókon arra, hogy vállaljam fel magam előtt a céljaimat, és tegyem meg az anyaságom, a nőiségem érdekében megtehető, orvosilag is elfogadott lépéseket.
Hol tartotok most? Mi az ütemterv?
A kemoterápia véget ért, egy kiegészítő kezelésen veszek részt jelenleg. Vár rám továbbá egy második mellműtét is. Emellett a kontroll is része az onkológiai ellátásnak, hogy figyeljék az esetleges áttétek megjelenését. Bízunk benne, hogy nem találnak semmi rosszat, és addig is szorgalmasan hajtogatjuk, tesszük el a kinőtt gyerekruhákat, remélve, hogy egyszer szükség lesz még rájuk.
Azt hiszem, nem véletlenül használtál többes számot…
A rákos megbetegedés nem csak egy egyén problémája. Ez egy egész család és akár a baráti kör ügye is. Iszonyatos bevonódással jár az egész. A feladatmegosztás teljesen megbolydul, hiszen nem tudsz ellátni egy csomó feladatot, ami addig a napi rutinod része volt. Mindez komoly logisztikai és pszichés kihívás elé állíthatja a családokat. Nehéz középtávon minderre berendezkedni. Adott esetben, ahogy nálunk is, van egy kisgyerek. Nekem nehéz volt elfogadnom, hogy időnként nem tudtam olyan energiával, odafigyeléssel nevelni, amire, úgy éreztem, szüksége lenne, és amihez eddig hozzászokott. Tovagyűrűzhetnek azok a nehézségek, félelmek a legszűkebb családi körben, amiket a betegség teremtett.
Ráadásul nagyon nehéz megtanulni segítséget kérni.
Számomra most nyert igazán értelmet az, amit sokan mondanak: a családom és a barátaim nélkül mindez nem ment volna. Köszönet érte mindenkinek, akinek volt egy biztató szava vagy segítő keze, néhány velem töltött órája vagy napja, mindenekelőtt a férjemnek, aki a gyógyulásom minden mozzanatában végigkísért. Az egyik legkomolyabb közös utazásunk volt.
Bár a kockázatnövelő tényezők ismertek, sajnos ki kell mondani: a mellrák jelenleg nem megelőzhető, hiszen nem tudjuk bizonyossággal megmondani, kinél fog megjelenni. Annyi viszont biztos, hogy minden tizedik magyar nőnél, ez ugyanis a leggyakoribb és a legtöbb halálesetet okozó daganattípus. Ehhez képest óriási dolog, hogy igen jó eséllyel gyógyítható – igaz, csak akkor, ha idejében észreveszed: valami megváltozott. Ha még az első stádiumban történik ez, akkor 98 százalék a túlélés esélye, ha a negyedikben, akkor már csak 16. Élj tehát egészségesen, és légy azon, hogy időben eljuss a mellrák-szűrésre – akkor nem lesz baj.
Tematikus sorozatunkban egy hónapon át ezzel a betegséggel foglalkozunk itt, az NLCafén.