Estilla épp gőzerővel készül az államvizsgájára. Dorottya néhány hónap múlva érettségizik, de ebben a pár napban most még főleg a szalagavató körül forognak a gondolatai. A jövőjüket mindketten gyerekek között, segítőként képzelik el, és közös meggyőződésük, hogy mivel erre a munkára születtek, másban nem is igen tudnának kiteljesedni. Nem szívesen pazarolják az idejüket, már az itt és mostban is rengeteget tesznek másokért. Talpraesett, határozott, céltudatos fiatalok, és már-már zavarba ejtően őszinték, különösen, ha a születésük körülményeiről van szó: a fenti sok minden mellett ugyanis a két lányban az is közös, hogy mindketten egykori korababák.
„2000-ben szenzáció voltam a kórházban”
„30. hét. 1490 gramm. Rohammentő Veszprémbe.” A 23 éves Hédl-Farkas Estilla úgy sorolja a születésével kapcsolatos adatokat és legfontosabb eseményeket, mintha könyvből olvasná azokat. Sokszor hallotta már őket. Többek között azt a részletet is, hogy a sokkos állapotban lévő édesanyját a szülés után arra próbálták felkészíteni az orvosok, hogy a kislánya nem marad életben.
2000-ben a születésem ott Zircen még afféle szenzáció volt. Anyukám sem igazán értette, mi történik vele, csak arra lett figyelmes, hogy hirtelen, egyik pillanatról a másikra minden orvos odagyűlt köré.
Estillát, aki a borús jóslatok ellenére is kitartott, mi több, az első pillanattól önállóan lélegzett, végül rohammentővel átszállították a veszprémi kórház koraszülött intenzív osztályára, míg édesanyja ezt az időszakot (vagyis a következő 6 hetet) a veszprémi kórház anyaszállóján töltötte. „Ebben a borzasztóan nehéz néhány hétben az adott neki erőt, hogy olyan emberekkel volt együtt, akik át tudták érezni, min megy keresztül.”
Hédl-Farkas Estilla (Fotó: Trenka Attila)
A családjogi ügyvédnek készülő egyetemistát, aki elmondása szerint folyton mozgásban van („Mindig rohanok, futok, szaladok valahova…”) és aki vérbeli vidéki lány annak dacára is, hogy a legtöbb idejét most a fővárosban tölti, nem sok minden emlékezteti arra, hogy a vártnál végül 10 héttel korábban érkezett. „Ami igazából a koraszülöttségemet jelzi, azok a testemen – legfőképp a bokámon, kézfejemen és a fejemen – lévő apró, fehér foltok: a bekötött infúzió helyei. Kiskoromban ezek nem látszódtak nagyon, de ahogy nőttem, ezek is nőttek velem.”
Valahányszor meghallja a koraszülött szót, elönti egy nagyon mélyről feltörő büszkeség. „Mindig is tudtam, hogy koraszülött vagyok, és világéletemben büszke voltam erre. Igaz, minden életkorban kicsit más miatt” – ismeri el Estilla, majd elmeséli, gyerekként amiatt érezte különlegesnek magát, mert volt egy „olyan jelzője, ami másnak nem volt”, ám most, fiatal felnőttként már teljesen máshogy büszke:
Amikor megszülettem, azt mondták anyukámnak, hogy meg fogok halni. De én itt vagyok; mindjárt államvizsgázok és jogász leszek.
Alig várja, hogy végre hivatásszerűen segíthessen majd másokon. Leginkább gyerekeken. És nem csak azért, mert a vérében van az önkénteskedés (Kezdetben anyai nagyapja koordinálta a jótékonysági munkát szülővárosában, a Bakony szívében Zircen, most pedig édesanyja teszi ugyanezt.), hanem azért is, mert érzése szerint ez az, amire született. „Emlékszem, alsóban mindig mellém ültették azokat a gyerekeket, akik le voltak kicsit maradva, hogy segítsek nekik a jegyzetelésben. Talán pont azért, mert van bennem egy mélyről jövő kedvesség az emberek felé, egy olyan típusú segítőkészség, ami manapság egyre ritkább” – mondja Estilla, aki önkéntesként évek óta segíti a Koraszülöttekért Országos Egyesületének munkáját is.
Azt meséli, kicsi gyerekként nem igazán volt tisztában azzal, hogy a koraszülöttségnek árnyoldalai is lehetnek.
Mikor anyukámmal a veszprémi kórház által szervezett koraszülött-találkozón jártunk, akkor tudatosult bennem, hogy a körülöttem lévő gyerekek egy része nem olyan szerencsés, mint amilyen én voltam annak idején. Hogy vannak, akik testi-szellemi fogyatékossággal élnek azért, mert korábban születtek. Emlékszem, ekkortájt fogalmazódott meg bennem először az a gondolat, hogy »mivel rajtam ez nem látszik, nem is vagyok igazán koraszülött«
– mondja nagyon őszintén, majd gyorsan hozzáteszi, időre volt szüksége, hogy ezt megtanulja jól megélni, jól kezelni.
„Jó érzéssel tölt el, hogy ehhez a közösséghez tartozom. Az összefogás. A világnap. A sok-sok lilába öltözött épület és ember. Tudom, hogy – egykori koraszülöttként – van rá esély, hogy egy nap az én gyerekem is korábban érkezzen. És bár nagyon félek tőle, pontosan tudom, hogy ha ez be is következik, nem maradok egyedül. Mert itt van ez a közösség, az egyesület, és ott lesznek mellettem, bármi történjék is.”
„A testvéreimmel szemben még ma is érzek egy kis lelkifurdalást”
„Az én születésem meglehetősen hektikus történet” – vág rögtön az események közepébe a 18 éves Jóvér Dorottya, aki mint mondja, annak idején meglepetés negyedik gyerekként érkezett a családjába – 11 évvel a legfiatalabb testvére születése után.
A szüleim nyár közepére vártak, de én már májusban megérkeztem és olyan aprócska voltam, hogy elfértem édesapám két tenyerében.
Jóvér Dorottya (Fotó: Trenka Attila)
Dodó a születése után 2 hónapot töltött kórházban, ebből jó néhány hetet egy „régimódi inkubátorban”, hozzá képest hatalmas és zajos gépek társaságában. De még így, ezzel együtt is szívesen hallgatja a családi beszámolót a születése napjáról – évente akár 2-3-szor is.
Arról, hogyan nyugtatta meg édesanyja egyik nővérét, miután elfolyt a magzatvize. Hogy hogyan várták izgatottan a testvérei, miközben egész este egy énekverseny döntőjét nézték. És végül arról is, hogyan roskadt édesapja a Szabadszállás-Kecskemét-Budapest-Szabadszállás útvonal leautózása után a konyhaasztal mellé azzal, hogy: „Halljátok, ez a gyerek olyan szép…!”„Anyukám azt szokta mondani, az életemet mentettem meg azzal, hogy szivárgott a magzatvíz, így jeleztem, hogy valami nincs rendben. A születésem után derült ki, hogy a köldökzsinórban nem működött az egyik ér” – meséli az érettségire készülő középiskolás, majd hozzáteszi, a testvéreivel – de leginkább a legidősebb nővérével – szemben néha még ma is érez egy kis lelkiismeretfurdalást. „Azért, mert amíg a szüleink Pesten voltak velem a koraszülött intenzíven, odahaza Szabadszálláson az anyai szerep egy ideig az ő vállát nyomta.”
Dodó azt mondja, édesanyjának a szülés után hatalmas segítség volt a KORE (aminek egyébként az egyik alapító tagja). És nem csak azért, mert megoszthatta a történetét olyan nőkkel, akik pontosan tudták, min ment keresztül, hanem azért is, mert a segítségükkel fel tudta dolgozni a történteket anélkül, hogy azokért magát hibáztatta volna. („A mentőktől mondjuk azóta is tart kicsit; ha épp mellettünk megy el egy, mindig megsimogatom kicsit, hogy megnyugodjon.”) Mint kiderül, édesanyja kezdettől vitte Dodót az egyesület rendezvényeire is, így a kamaszlány egész kis korától aktív részese, sőt, közreműködője a KORE segítőmunkájának.
Számára az a világ legtermészetesebb dolga, hogy koraszülött; azt mondja, ez mára a személyiségének elválaszthatatlan része.
Nem emlékszem egyetlen olyan alkalomra se, amikor nekem ezt »épp elmondják«. Mindig is tudtam. Valahogy úgy, ahogy a nevemet is kezdettől fogva tudom.
És tán pont ezért, a szó hallatán megmagyarázhatatlan, és jóleső nyugalmat érez először. Bevallja, komoly privilégiumként éli meg, hogy „nincs a homlokára írva, hogy koraszülött”, ám elismeri, az élete egyes területein azért jelentett nehézségeket, hogy korababa volt. „Olyan volt ez, mint egy nagy zsák, amit aztán mindenre rá lehetett húzni. Minden furcsa dolgomra, tünetemre.”
Fotó: Jóvér Dorottya
A kamaszlány ilyenkor ma már a sarkára áll és addig megy, míg a végére nem jár a dolognak. Nem köntörfalaz, és akkor is a nevén nevezi a dolgokat, ha azok kellemetlenek, vagy kényelmetlenek, mert hisz benne, hogy ezzel előrébb viheti mások életét is. „Nagy vágyam, hogy pszichológusként, vagy gyógypedagógusként majd hozzám hasonló gyerekeken segíthessek. 18 év alatt sok mindent tapasztaltam az ADHD-tól az Aspergerig, és olyan területen szeretnék dolgozni, ahol ezek a tapasztalatok ténylegesen is segíthetnek majd másokon. Őszintén hiszem, hogy másban nem is tudnék kiteljesedni” – ismeri el.
Úgy látom, hogy a »koraszülött« sokaknak még ma is nagyon misztikus és titokzatos szó, mert nem tudják, hogy mit is jelent ez pontosan, és hogy mikkel járhat akár napi szinten is.
Dodó pontosan ezért lépten-nyomon igyekszik átadni a tudást és érzékenyíteni, ha úgy jön ki a lépés. „Nem hangoztatom lépten-nyomon, hogy koraszülött vagyok, de ha valaki rákérdez, miért vagyok ma lilában, vagy, hogy mi ez a kis polip itt, a kabátomon, az egészen biztos, hogy részletesen válaszolok neki.”
