Szülőnek lenni a világ egyik legnehezebb dolga. Talán a legnehezebb benne az, hogy soha nem fogjuk megtudni, hogy jól végeztük-e el a „feladatunkat” egészen addig, amíg a gyermekünk felnőtté nem válik. Ez már önmagában is elegendő stresszforrás, azonban mindez még nehezebbé válik akkor, ha valamelyik gyermekünknek krónikus betegsége lesz vagy fogyatékossággal küzd. Elmondhatatlanul sok feladatot, fizikai, érzelmi és anyagi terhet jelent egy súlyosan sérült gyerek gondozása és nevelése. A szülők igyekeznek mindent megtenni annak érdekében, hogy gyermekük mindebből a lehető legkevesebbet érzékeljék. Nem is kérdés, hogy ebben az esetben a szülői lét az átlagosnál is több kihívással, stresszel és megpróbáltatással jár, azonban nem csak ők viselik ennek terhét, hiszen ott vannak a beteg gyerekek testvérei is, akiket olykor „üveggyereknek” is neveznek.
Mi az az üveggyerek-szindróma?
Az üveggyerek-szindróma nem egy egészségügyi állapot leírása vagy mentális diagnózis. Olyan köznyelvi kifejezés, amelyet bizonyos kihívások és erősségek leírására használnak olyan gyermekek esetében, akiknek testvére nagyobb figyelmet igényel az átlagnál. Eli Harwood terapeuta szerint az üveggyerek kifejezés olyan gyermekre utal, akinek érzelmi szükségletei láthatatlanná válnak.
„Az üveggyerekek már egészen hamar megtanulják, hogyan elégítsék ki a saját szükségleteiket, éppen ezért nem nagyon kérnek segítséget. Nagyon érettek és kiegyensúlyozottnak tűnnek. Ez az előnyükre is válhat az életben, azonban gyakran éppen az ellenkezőjét erősíti. Nehezen tudják kifejezni, ha támogatásra van szükségük” – mondja a szakértő a VeryWellMind-nak.
Fotó: Getty Images
A „glass child” vagyis az üveggyerek fogalma nem olyan régen terjedt el a közösségi médiában, azonban maga a jelenség már több, mint egy évtizede létezik. Korábban hasonló tapasztalatokról számolt be Alicia Meneses Maples is. 13 évvel ezelőtt egy TEDx előadáson arról mesélt, hogy milyen is az élet akkor, ha valakinek a testvére súlyos betegséggel, fogyatékossággal küzd.
„Nagyon érzékenyek vagyunk a szüleink és testvéreink igényeire. Szeretjük a szüleinket és a testvéreinket, éppen ezért tudjuk, hogy a mi problémáink jelentéktelenek ahhoz képest, amikkel a szüleink és a testvéreink küzdenek. Ez az oka annak, hogy nagyon csendben vagyunk” – mesélte.
Alicia két kisebb testvére fogyatékossággal küzd. Öccsénél, Davidnél egy ritka genetikai betegséget, súlyos kombinált immunhiányt diagnosztizáltak, míg másik testvérénél, Mariónál autizmust állapítottak meg. Alicia kénytelen volt hamar felnőni, hiszen míg édesanyja gyakran a kórházban maradt testvérével, édesapjának napközben dolgoznia kellett. Ez idő alatt ő vigyázott kisebbik testvérére, Marióra. A nő elmondása szerint testvérei mellett a szüleinek nem sok ideje jutott arra, hogy vele is foglalkozzanak, éppen ezért gyakran érezte úgy, mintha láthatatlan lenne.
Sok családban a szülőket vagy a gondviselőket annyira lekötheti egy speciális igényű gyermek gondozása, hogy a többi gyermekük erre gyakran úgy reagál, hogy megpróbálják lecsökkenteni a saját igényeiket. A speciális szükségletekkel nem rendelkező gyerekek úgy érezhetik, hogy olyan »átlátszóak«, mintha üvegből lennének
– nyilatkozta Alicia a CNN-nek.
Az üveggyerekek gyakran háttérbe szorítják a saját szükségleteiket
Debbie Missud mentálhigiénés tanácsadó és pszichoterapeuta szerint sajnos a mai napig kevés kutatást végeznek arról, hogy milyen hatása van különleges szükségletekkel rendelkező testvérek mellett felnőni. Szerencsére a jelenség egyre nagyobb nyilvánosságot kap, mivel egyre többen osztják meg a történetüket a közösségi médiában, továbbá egyre több sorozatban is láthatóak ezek a testvérkapcsolatok.
Emily Holl, egy olyan országos program igazgatója, aki a speciális egészségügyi szükségletekkel élő emberek testvéreinek segítésére szakosodott. A szakember szerint gyakran nem a család hibája, hogy az üveggyerekek szükségleteik háttérbe szorulnak.
Sok üveggyerek hajlamos arra, hogy magasabb követelményeket állítson fel magával szemben azért, hogy ne terhelje le még jobban a szüleit
– mondta Holl, majd azt is hozzátette, miszerint ez az oka annak, hogy ezek a gyerekek felnőttkorban hajlamosak túlteljesíteni, továbbá hiperfüggetlenek lesznek. Utóbbinál magányosságot, elszigeteltséget érezhetnek, mivel nem tudnak szoros kapcsolatot kialakítani másokkal. A szakemberek szerint mindkét testvértípus esetében kialakulhat bűntudat a fennálló családi helyzet miatt, amit nem tudnak befolyásolni.
Emily Holl (Forrás: specialneedssiblings.com)
3 kulcsfontosságú dolog, amivel az üveggyerekek kénytelenek megküzdeni
A láthatatlanság érzése
A Journal of Community and Applied Psychology című folyóirat közzétett egy tanulmányt, amelyben a kutatók 16 fogyatékkal élő vagy krónikusan beteg gyermek testvérével készítettek interjút azért, hogy feltárják a közös tapasztalataikat. A testvérek között az első és leggyakoribb téma a láthatatlanság érzése volt. A vizsgálatban résztvevő gyerekek elmondása szerint sokszor érezték úgy, mintha figyelmen kívül hagynák őket, és testvérük betegségének árnyékában élnének. A szerzők kiemelték, hogy a beteg gyermekek és a testvéreiknek szentelt figyelem között is igen nagy különbséget véltek felfedezni.
A családi szerepek internalizálása
Az üveggyerekek második leggyakoribb problémája a családi szerepekhez volt köthető. A beszámolók alapján kötelességüknek érezték, hogy a tökéletes testvér szerepét töltsék be. Olyan testvérét, aki mindig mosolyog, mindig segít, ha szükség van rá, és aki nem panaszkodik. Úgy érezték, nincs joguk ahhoz, hogy kifejezzék aggodalmukat, kimutassák érzéseiket vagy hangoztassák sérelmeiket. Azt gondolták, hogy ezek a nehézségek eltörpülnek testvérük problémája mellett. Ez az oka annak, hogy a gyerekek gyakran elfojtják az érzéseiket. Mark Trevers pszichológus szerint rendkívül fontos, hogy a szülők hangsúlyozzák gyermekeiknek, hogy soha ne féljenek segítséget vagy támogatást kérni.
Bűntudatot és szégyent éreznek a függetlenségük miatt
A tanulmányban a harmadik sarkalatos pont a bűntudat témaköre volt. A szakemberek szerint az üveggyermekektől gyakran elvárják, hogy beteg testvéreik állandó támaszaik legyenek. Ez azt jelenti, hogy szüleik után gyakran a másodlagos gondozó szerepét is átvehetik. Úgy érezhetik, hogy a szabadidejüket személyes elfoglaltságokra, iskolai- és munkahelyi kötelezettségekre fordítani önző döntés lenne. A vizsgálatban résztvevők arról számoltak be, hogy szégyent és bűntudatot éreztek akkor, amikor nem tudtak ott lenni a testvérük mellett. A személyes sikereik miatt is bűntudatot éreztek, néhány esetben pedig még az egyetemet is otthagyták, hogy testvérük mellett lehessenek.
A pszichológus szerint szülőként fontos hangsúlyozni gyermekünknek, hogy soha nem szabad feláldozniuk a saját álmaikat valaki más kedvéért. Fontos tudatosítani, hogy nem ők a felelősek testvérük jóllétéért.
