A Devonban élő Karim és Louise Rezaie kislánya, Layla tavaly karácsony napján, egy ritka genetikai rendellenességgel, úgynevezett CHARGE-szindrómával született.
„Korábban soha nem hallottunk a CHARGE-szindrómáról, és sok orvos, akivel találkoztunk, még szintén nem hallott róla. A test minden részét érinti és olyan széles spektrumon mozog, hogy sok fogyatékossággal élő ember esetében talán nem is veszik észre, hogy ebben a betegségben szenved” – magyarázta Louise Rezaie.
A csöppség állandó kezelésre szorul, rövid időre sem hagyhatja el a kórházat. Szülei azonban mindenképp szerették volna, ha ott lehet az esküvőjükön, ezért úgy döntöttek, hogy a Bistoli Gyermekkórházban, kislányuk betegágyánál házasodnak össze.
A kis Layla volt a koszorúslány (Fotó: Profimedia)
Bár eredetileg csupán annyit terveztek, hogy megkérik a káplánt, egyszerűen adja őket össze a kórteremben, a kórház személyzete azonban mindent beleadott, hogy minél szebbé és ünnepibbé tegyék a napot a család számára. A kórtermet gyönyörűen feldíszítették, a kislányt pedig koszorúslány-ruhába öltöztették.
„Az egész nap varázslatos volt. A gyerekosztály dolgozói hatalmas erőfeszítéseket tettek, gondoskodtak a dekorációról, a zenéről, a rokonok meghívásáról, de még videókat is készítettek. Különleges nap volt, de nyilvánvalón keserédes” – mesélte Karim Rezaie.
A Rezaie család az esküvő napján (Fotó: Profimedia)
„Layla ott volt velünk, ami fantasztikus, ugyanakkor emlékeztetett minket arra, hogy milyen rossz állapotban van. Mégis nagyon jó volt, hogy megtörtént”– tette hozzá a férj.
Az orvosok egyelőre nem tudják pontosan megmondani a szülőknek, hogy mikor vihetik majd haza kislányukat a kórházból. Lehet, hogy néhány hetet, de elképzelhető, hogy még több hónapot is várniuk kell erre.
