Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
És a nyolcadik napon...
Létrehozva: 2009. május 31. 21:12
Sziasztok,
most néztem meg az egyesen ezt a filmet, Szalay Kriszta a főszereplő és egy 13 éves down szindrómás fiú.
Érdekelt a téma, bár személyesen nem vagyok érintve.
NAGYON nagy csalódás volt a film számomra, nyilván kicsi volt a költségvetés, de azért akkor is ki lehetett volna hozni valami értékesebbet belőle... NEM tudtam meg SEMMIT a down-osok világáról és életéről, amit eddig ne tudtam volna (pedig nem vagyok egy túlkvalifikált valaki...), nem gondolkodtatott el a film és semmilyen hatást nem gyakorolt rám.
Érdekelne, hogy nektek mi a véleményetek (ha láttátok), és mit szól hozzá az, akinek esetleg van a családjában down szindrómás és "azzal a szemmel" nézte ezt a filmet.
(Tudom, van színdarab változat is, azt nem láttam, a film csak később készült. Színházban milyen?)
Köszi!
http://www.femina.hu/egeszseg/down_szindroma
A Down fajtája nem mindig áll összefüggésben a fogyatékosság mértékével. Háromféle Down van: tiszta triszómia (az én lányom ilyen), mozaik és transzlokációs. De hallottam már olyanról is, hogy genetikailag nem mutatható ki Down a gyermekben, ugyanakkor minden jellegzetességét hordozza, és a fordítottjáról is. A természet nagyon kiszámíthatatlan tud lenni néha!
Itt eléggé jól össze van foglalva:
http://www.downalapitvany.hu/alapitvanyrol/ads. html
Köszönöm szépen!!!! Jó lenne, ha ez benne lett volna a filmben... vagy legalább részben...
Ha van kedved, nézd meg Galatea linkjét, nagyon jó!!!
Megpróbálok válaszolni, de nem tudom menni fog-e.
Hogyan él egy down-os?
Ez nagyon változó. A down-os gyerekek fejlettsége között is nagy különbség lehet, ahogy a sérültség is más-más helyen jelentkezhet. Van akinek a mozgása, van akinek a beszéde, van akinek a tanulási képességei rosszabbak. Van aki megtanul írni-olvasni-számolni, van aki nem. Van akinek érteni a beszédét, van akinek nem.Van aki jól mozog, van aki szinte mozgásképtelen. A természetük is különböző lehet, vannak nyugodtabbak és örökmozgók. Az életük ettől függően különböző lehet.
Mit érez? Mennyiért "ért" a világból?
Na ezt tényleg jó lenne tudni. Értelmileg fogyatékosként lényegesen kevesebbet fog fel a világból. Illetve csak azt fogja fel, ami őt érinti, ami vele kapcsolatos. Általában egyszerűek az érzései: ha szerete, nagyon szeret, ha sír, nagyon sír, ha elkeseredik, azt is nagyon teszi. Mindeng nagyon mélyen él meg. Vannak, akiknek indokolatlan félelmeik vannak, ezeket nagyon nehéz feloldani.
Mit szeret csinálni?
Általában nagyon szeretik a zenét, a táncot. De megintcsak egyénenként változó ki mit csinál szívesen. De mindnyájan nagyon szeretik a gyerekeket, nagyon szeretnek játszani. Az én lányom nagyon szeret "olvasni" (nem tud), szeret "tanulni" (fejlesztések). Sokat táncol, hallgat zenét, imádja a verseket, a meséket, az énekeket. Szereti a szerepjátékokat.
Mennyire érti meg őt a világ?
Ez nagyon változó. A kisgyerekek nagyon nyitottak, és elfogadóak. Sajnos vannak szülők, akik idővel belenevelik a gyerekekbe, hogy aki valamiért más, azt ne fogadja el. Akik ismernek közelebbről Down gyerekeket, ők általában jóval elfogadóbbak, hiszen rájönnek hogy nem marslakók. Azt hiszem az emberek meg nem értését igazából az okozza, hogy nem tudnak mit kezdeni ezzel a helyzettel, nem tudják hogyan viselkedjenek, talán félnek is egy kicsit.
Hogy viseli ő maga a kirekesztést?
Ők maguk, az értelmi képességeik korlátozottsága miatt sokszor nem is érzékelik igazán. Amit látnak és éreznek, hogy vannak akik nem akarnak velük játszani, beszélgetni, nem értik meg őket. De - eddig úgy tapasztaltam - nem fogják fel igazából ezt.
Hogy viselik ugyanezt a szülők?
A szülők jóval nehezebben viselik. Hiszen ők a normál értelmi képességű populációba tartoznak, ők tudják mi lenne a "normális", és nekik el kell fogadni, hogy a gyermekük, akit annyira szeretnek, nem tartozik bele ebbe a kategóriába.
Miben halt meg a filmben szereplő fiú (konkrétan).
Szívbetegségben. Többféle szívfejlődési rendellenességgel születhetnek ezek a gyerekek. Ma már ezek jó része műthető még egész kicsi korban. A mi lányunknak kamrai és pitvari sövényhiánya (lyuk a szíven) volt, illetve egy billentyűhibája, amit 4 hónaposan műtöttek. Ő azóta jól van szerencsére. De sajnos vannak (én is ismerek ilyet), akik nem műthetők, vagy nem sikerül a műtét, vagy akár egy tucat műtéten is átesnek és mégsem javul az állapotuk. Ők előbb vagy utóbb meghalnak vagy a szívprobléma vagy annak szövődménye (pl. tüdő) miatt.
Mi lesz azokkal a down-osokkal, akik túlélik a szüleiket?
Ma Magyarországon sajnos erre nincs megfelelő és megnyugtató megoldás. Kevés a megfelelő színvonalú és megbízható lakóotthon. Ahhoz hogy egy lakóotthonban élhessen egy Down-os fiatal, érdemes más huszonévesen beköltöznie, hogy amikor a szülő elmegy, ne egyszerre kelljen megbirkóznia a szülő és a biztonságot jelentő otthon elvesztésének fájdalmával. Ilyenkor jó, ha van testvére, akivel a kötődés még megmarad, és aki azt a biztonságot is nyújtja, hogy nem élhetnek vissza a Down-os fiatal állapotával pl. a lakóotthon üzemeltetői vagy dolgozói.
A másik jó megoldás, ha a testére vállalja, hogy ellátja a Down-os fiatalt, de ezt természetesen nem lehet és nem is szabad elvárni tőle. Ugyanakkor én ismerek olyan testvért, akinek ez a természetes.
Az anyagi része egy másik dolog, hiszen egy lakóotthonba bekerülni több milliós tétel, és emellé még jön az ellátásra fizetendő havi több mint 100 e Ft. Egy egykeresős családban ezek nagyon komoly gondot okoznak.
Köszönöm
! NAGYON szép!
De ha jól figyeltem, ezek a srácok mozaik-down-osok (ennek a rendellenességnek is vannak fokozatai). Ott vannak még azok, akik nem szerepeltek ebben a utube-összeállításban, a KOMOLYAN mások...
A darabban kisfiú a szívműtéte "közben" halt meg, ha jól emlékszem.
Kérdéseim nekem is lennének... Majd az idő...
Tegnap, azaz ma hajnalig lakodalomban voltunk. Iza fél 4-ig táncolt, szinte minden fiút-férfit megtáncoltatott.
A másik kép egy iskolai farsangon készült, kacsa-smink maradékkal.
12 éves lesz augusztusban.
Örülök!
Ezt szerettem volna még elküldeni, valami ilyesmi érzés egy ételen át!
UTAZÁS
Ha várandós vagy, az olyan, mintha egy gyönyörű utazást terveznél Olaszországba. Veszel sok útikönyvet és tervezel. A Kolosszeum, Michelangelo Dávidja, velencei gondolák. Talán még meg is tanulsz néhány szót olaszul. Nagyon érdekes!
Néhány hónap után őrült várakozás után, a nagy nap elérkezik. Becsomagolsz és indulsz. Néhány órával később, megérkezel a repülővel. A stewardess bejön és mondja:
- Üdvözlünk Hollandiában!
- Hollandia? - mondod te.- Mit értesz azon, hogy Hollandia? Én Olaszországba akartam menni! Olaszországban kell hogy legyek! Egész életemben Olaszországról álmodoztam!
De volt egy kis változás a repülési útvonalban. Hollandiában kellett landolni és ott kell maradnod.
A fontos dolog, hogy nem egy szörnyű, félelmetes, piszkos helyre kerültél, csak más helyre.
Tehát mész, veszel új könyveket és meg kell tanulnod egy teljesen új nyelvet. És sok új emberrel fogsz találkozni, akivel nem biztos, hogy találkoztál volna.
Ez egy más hely. Lassabb, mint Olaszország, nem olyan fényes. De miután ott voltál egy darabig, és fellélegzel, körülnézel...és észreveszed, hogy Hollandiának vannak malmai, tulipánjai. Hollandiának még Rembrandtja is van.
Mindenki, akit ismersz, megy és jön Olaszországból, mesél róla, hogy csodálatos. És egész életedben azt mondod: - Igen, nekem oda kellett volna mennem. Ez az, amit terveztem.
De, ha azzal töltöd az életed, hogy búslakodsz, hogy nem jutottál el Olaszországba, soha nem élvezheted Hollandia gyönyörű, csodálatos dolgait!
http://www.youtube.com/watch?v=-_-P4t2jR1g
Na akkor most ezt szorozd be 100-al... Akkor már közel jársz, de még nem benne.
Mit szerettél volna megtudni a filmből, amit eddig nem tudtál?
Szia! Én is többet vártam a filmtől, valami hiányzott belőle, de nem tudom megmondani, hogy mi. Felejthető volt.
A színdarabot én is tervezem egy ideje/majd megnézni.
Nagyon nehéz olyannak elmondani, aki nem él benne.
A hivatalos oldalak azoknak a szülőknek a tapasztalatait összesítik, akik DS gyereket nevelnek. Talán ezért érzed hasonlónak amit leírtam.
Sok-sok fájdalom, sok sírás, sok gyötrődés.
Nekem fáj, amikor ránézek a valóban gyönyörű lányomra, és úgy érzem kicseszett vele az élet, mert ha az az átkozott kromoszóma nem törik le, teljes életet élhetne.
Fáj amikor látom hogy a játszótéren milyen magányos, mert barátokat a családban (unoketesók), a mi barátaink gyerekei között, más DS gyerekek között és a saját iskolás társai között találhat.
Nehéz megélni, hogy a fejlődése sokkal lassabb a korosztályánál, hogy amit más gyerek megtanul 2 hét alatt, arra neki lehet hogy 2 év is kevés.
Nehéz, hogy a nevelése is sokkal fárasztóbb, néha már úgy érzi az ember, hogy elakadt a lemezjátszó, mert ugyanazt mondja el kb. ezerszer, és eredmény nélkül.
Nehéz, mert megviseli a házasságot. Kevés férfi tudja elfogadni, hogy a gyermeke fogyatékos (nekem ebben szerencsém van), de még ha el is fogadja, a 24 órás szolgálat egy életen át nagyon megnehezíti egy kapcsolat normális életben tartását.
Nehéz, mert a fogyatékos gyermeket nevelő szülők jó része - főleg a mai gazdasági helyzetben - kiesik a munkaerő piacról.
Nehéz, mert a szülő sokszor elfárad, és lelkiismeret furdalása van, hogy nem tud annyit adni a gyermekének, amennyit szeretne.
Nehéz, mert a szülő folyamatosan azon agyal, hogy vajon mindent megtett-e azért, hogy a gyermekének biztosítsa a testi és szellemi fejlődéséhez szükséges minden lehetőséget.
Nehéz, mert bár megműtötték a szívét, nem tudhatjuk mennyire lesz egészséges, meddig élhet.
És még egy csomó minden miatt nehéz.
De sok öröm, sok mosoly, sok nevetés, sok szeretet.
Mérhetetlenül nagy a szíve, őszinte és nyíltszívű és minket is átnevelt a lányunk.
Olyan mint Terézanya, mindig mindenkin segíteni akar. Ha valakinek valami baja van, ő veszi észre először, és rohan segíteni.
Megtanít örülni minden apróságnak, bármilyen kicsi legyen is az a dolog, amit elért.
Jó humora van, hatalmasakat tudunk nevetni.
Nagyon ragaszkodik, ha egyszer valakit megszeret. Önzetlen és tiszta szívű.
Neki "köszönhetjük", hogy a házasságunk sokkal erősebb lett.
Neki "köszönhetem", hogy az életem új útra terelődött, elvégeztem egy főiskolát, és úgy érzem megtalálam a valódi életcélom.
Örökké gyerek marad, soha nem nő fel teljesen. Ez egyben jó és egyben nehéz.
Ha annyit megteszel, hogy te így neveled a gyerekedet, máris sokat tettél. Érte is, a vele kapcsolatba kerülőkért is!