Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Agytörzsi tumor
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23
Sziasztok,
Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?
Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.
Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.
Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?
Minden rendben lesz. Röpül az idő, mindjárt kezedben tarthatod a picit. :)
Ahogy írtad, az ember az utolsó pillanatig reménykedik, hogy csoda történik. Másképpen nem is lehet. Különben kinek lenne ereje végigcsinálni?
Eutélia az a halálbamenés útjának a megkönnyitése, testileg,lelkileg.
Az eutanázia, mikor tevőlegesen átsegítem a másik nem létbe.
Így gondolom én is.
Amikor az ember tehetetlen, az őrjítő.
Ha magunkra gondolunk, Rupcsi, én is azt mondom, hogy igen, inkább eutanázia, mint hónapokig, évekig egy betegágy a remény nélkül.
Amikor egy szerettünkről van szó, egy kisgyermekről, azt gondolom, ha tudja is ésszel, de szívvel az utolsó pillanatig csodát vár a szülő.
Néha vannak csodák! Az én gyermekem is akkor lett jobban, - amikor már lemondtak róla az orvosok, - nem tudni, minek köszönhetően.
Hatalmas egy felelősség azt mondani emberként, hogy köszönjünk el, amikor valahol talán mégis másképpen döntenek...
Az eutanázia nem megengedett jelenleg hazánkban.
Egy betegek nem "kezelni",pedig annak minősül.
Egyébként ha belegondolsz,sok mindent nem is tudtak tenni egyik gyermekkel sem.Szövetmintavétel,pláne műtét szóba sem jöhet.kemó erre nem hat.Max erősitik,és a szövődményes problémákat próbálják kezelni.
Nem hagyhatsz egy tumoros gyereket meghalni a szövődményes tüdőgyulladásban,csak mert a tumor gyógyithatatlan....
Én értem,hogy te mire gondszolsz,de ez sokkal komplexebb ennél.....Elkeseritő és kétségbeejtő szembesülni a tehetlenségünkkel.
Én is tele vagyok kérdésekkel ezzel kapcsolatosan....olyan igazságtalanság ez a betegség...mindegyik, de mikor látod a szeretted hónapokig-évekig küzdeni leépülni..Persze vannak gyógyultak, nem tudhatja az ember ki jön ki ebből jól. És végig maradj pozitív, sugározd az erőt, ehh én teljesen kivagyok, nap mint nap hallok vmi ilyen hírt..
Én is nagyon nagyon drukkolok Macsek!!!!!
Sokat gondolkoztam, azon, hogy írjam-e, hogy min gondolkozom.
Ha, egy betegnek semmi reménye nincs a túlélésre, mint p. agytörzsi tumorosnak (ha van valakinek infója, hogy kigyógyúlt-e ebből a betegségből valaki írja meg). Nem emberib-e a beteg méltóságát megőrízve betegségét könnyítve (fájdalomcsillapítás, lelki támasz adása,nem csak a betegnek, hanem a hozzátartozónak is) átkisérni a másik világba.
Nekem megdöbbentő, hogy ilyen esetben a betegeken minden fájdalmas hospitálást végig csinálva eredménytelenül szenvedtetik a beteget.
Tudom, nehéz döntés mindez, és mindenki küzd, hogy mi talán túléljük, meggyógyulok.
Ne kövezettek meg a fentiek miatt.
A kis pocaklakónak és a családjának drukkolok, mert az élet szentség (szerintem).
Macsek, végre! - annyit gondoltam rátok!
Nem lesz baj a picivel, van aki vigyáz rá rajtatok kívül is!
Nyugodj meg, és próbáld a hiány ellenére élvezni, hogy kismama vagy ismét!
Attika, jól van? Mit szólt, hogy lesz egy pici baba, akinek ő lesz a nagy tesó?
Sanyát
ezer baba sem pótolhatja, de a több feladat a picivel eltereli majd a figyelmedet, nem engedi, hogy belesüppedj a bánatba.
Szívből örülök, hogy jelentkeztél!
Attikának:
Sziasztok elnézést hogy eddig nem jelentkeztem. Igen.. elment Klaudia is.. még egy Angyalka. Nekem naponta jönnek a DIPG-s csoport infók.. minden nap szinte újabb beteg.. És új angyalka. Nincs remény. Sehol. Mind megbuktunk. Mind, kivéve a kicsi Hősöket. Minden nap egyre nehezebb. És mégsem. Lassan belerázódik az ember jönnek az új tervek Nélküle... És pont ezért mégjobban érződik a hiánya. A kicsi Lelkecske akit küldött:Pont a 12. Hetes uh napján elöntött a vér. Mentővel mentem uh-ra.Nagyon rossz mentőben fekülni. Sanya és a kicsi miatt sírtam.. hogy Sanya hányszor és utoljára is..a kicsit meg hogy elveszítjük. Az ügyeletes doki azt hitte már nincs is ott annyi vér volt. De ott van, itt van, most már 14 hetes. Viszont ok volt.. nem fizikai, csak egy haematoma volt. Lelkileg éreztem.. fel kellett adnom a munkám. Persze pihenésre vagyok ítélve de itthonról sem dolgozom. Védőnéni szerint bár nagyon jól vagyok ahhoz képest.. De kell fejlődni kell lelkileg az új baba miatt hogy rá tudjak hangolódni. Már érzem ahogy mocorog de neméről info nincs. Mindenkinek nagy puszi!!!!!
Drága Macsek, olvastam Klaudiát is....és Bogika és Nadin is a napokban ünnepelte volna szülinapját...Nincsenek szavak!
!
Remélem jól vagytok!
Igen igen én is várom, hogy jelentkezz! Remélem mindenki jól van.
Szia Macsek, mi újság, hogy vagytok?
Találgatunk, hogy ki lesz, de már "kész" van, és nemsokára kiderül!
Az anyák nem szoktak tévedni.
El sem hiszem, hogy Alexandrát írtál! Macsek!
Ennyi véletlen nincs is
Pontosan tudtam, hogy ezt irod. Alexandranak kell lennie, ha kislany lesz. En igy erzem (tudom, nem nekem kell igy ereznem), Sanya kislanyt fog küldeni, hogy ne kelljen arra gondolnod, hogy, ö csak Sanya potleka (bocs), es mi lesz, ha ..., stb.
A "kek madar" c. Filmben van egy jelenet, ahol a gyerekek indulnak földi eletükre, es mindenkinel van egy kis csomag. Nezd meg, bar mindig vegig bögtem rajta.
Örülök, hogy írtál!
Szia Cleo,
Mindenki lánykát jósol - én kisfiút érzek. De mindegy is, ő lesz a kis Lélek, akit Sanya küldd, hogy valamennyire betöltse az ürességet, amit az Ő hiánya okoz.
Ne haragudjatok hogy ilyen ritkán írok:( Klaudia is változatlan. Nagyon nagyon rossz. Valaki valamikor győzni fog. Sanya így tette. Ment, mielőtt jött volna a magatehetetlen fájdalom. És mielőtt elment volna, már megüzente Nekem és Apunak, hogy mi a döntése, és hogy mi a megoldás. De olyan nehéz elfogadnom:(
És olyan fura, tudom, mert eddig mindig azt hallgattam Sanyitól,hogy ha jönne a 3. mindenképp kislánynak kellene lennie - de most csak kisfiúra vágyom.. de ha kislány, akkor ugyanúgy lesz szeretve persze:) És Alexandra lesz.
De látjátok, milyen az Élet, mindig megy tovább... valahol ez annyira kegyetlen:( Nnna, ma megint depis vagyok:)
Puszi mindenkinek!!!
Sőt, a harmadik még tervben sem volt, már akkor tudtam, hogy lesz, és milyen nemű lesz, másképpen nem is tudtam rá gondolni (és nem azért, mert vágytam arra a nemű gyerekre, már volt ilyen is, olyan is).
Macsek, gratulálok! Szerintem is kislány lesz :). De persze te érzed ezt legjobban. Én pl. mindhárom gyereknél tudtam a nemüket kezdettől fogva.
Jányok - Mesekeksz és Sushi, pontosan így van:)
Hasznald ki azt az idöt, amig Attika "csak" egyedül van. Kell nektek az a kis intim, anya-fia összebujos idöszak. Biztos te is hianyoztal neki.
dehogy vagy, már miért lennél az, tök normális! Még alap esetben is szükségük van erre az időre, hát még a tietekben!!!
Van mit bepótolnotok! Ő is végig asszisztálta veletek ezt az időszakot.
Nem, nem voltak. Sanya 35. Attika 38. hétre született. Mindketten csak 1 napot voltak inkubátorban. De mindketten jó apgar-ral születtek és 3 kg felett. Főlet Attika miatt akarom "kihasználni" a helyzetet. Mert neki jót tenne, ha otthon lennék CSAK VELE egy pár hónapig. Csúnya számító dög vagyok:)
Milyen érdekes, a legelső pillanatban, amikor Macsek sejtetni engedte, hogy baba lesz, egyből az ugrott be, kislány lesz.Egy kislány oldaná fel a múltat könnyebben.
Kíváncsi leszek, az lesz-e?
Vannak csodák, még ha időnként meg is rendül a hitünk