Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Agytörzsi tumor
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23
Sziasztok,
Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?
Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.
Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.
Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?
Kedves Rupcsi!
Köszönöm a PET CT-ről az infót.
Az a bukósisakszerűség a maszk. Agydaganatos betegeknek készül személyre szabottan. Azért kell, hogy a sugarazásnál ne tudja a beteg elmozdítani a fejét, hogy célzottan arra a pontra menjen a sugár ahová kell. Amikor felfekszik a beteg a kezelőasztalra akkor ezt a maszkot ráteszik és a széleit odarögzítik az asztalhoz.
Drága Macsek!
Ez nagyon nem jó amit írtál. Forgatókönyv szerint ugyanúgy épül le a fiad mint az enyém, szinte percre pontosan. Szedjétek a vizhajtót, mert ha az ödéma nő meg és elnyom valamit akkor oxigénhiányos állapotba kerül az agy és maradandó károsodás lesz, elég 5perc. Ha nem léptek el fogja veszíteni az eszméletét, velünk is ez volt ha nem megyünk át az OITI-be 2012. 12. 05-én halott a fiam, a Tüzoltóból vittek át mentővel, ugyanígy hitegettek, egy szavuk sem igaz!
FIGYELJ!!!!!!!!
1. Irány az OITI-be, ott a Markia doktor operáljon be egy SHUNT-öt (sönt) a fiadnak, a továbbiakban szüksége lesz rá az agyvízelvezetés miatt és a nyomásfokozódás miatt. A T Üzoltóból minket tavaly ugyanilyen rosszullét miatt vitt a mentő akkor olyan állapotba került a fiam hogy a mentős tette oxigénre, mert az ottaniakat annyira érdekelte mi van 60 volt a szaturációj. Amig úton voltunk a mentős javasolta, hogy készüljek fel arra, hogy a mentőbe történik valami.
IRÁNY AZ OITI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
"bukósisakszerüséget"
Ezt már a sugárkezelés helyszinén láttam.
Szia Dancseva! Én is örülök hog találkoztunk a gyümölcsöt meg nagyon szépen köszönjük, hamar elfogyott:( Tüdőgyulladás kipipálva, túl vagyunk rajta... mai viszont megint benn vagyunk, benn tartottak éjjelre mert szondára lett Sanya kötve, félrenyelés ellen. Illetve az agynyomáscsökkentő gyógyszerre is visszaállunk, de vízhajtót nem kaptunk. Hétfőn MRI, akkor meglátjuk, hol tartunk. Rajzolós doki szerint nőtt a daganat vagy az ödéma, de még dolgozik a sugár. Viszont azt mondta, hogy a gyógyulásra törekszenek... ennél szebbet még nem hallottam eddig.. tudod, eddig mindenki azt mondta, hogy majd gond lesz, meg a hosszú távú kilátások.. szóval miután lejegelt minket a "nőtt a daganat" véleménnyel dobott mentőövet. Sanya jobb oldala nem mozog túl jól, ezért járni sem tudunk. De javulni fogunk, biztosan:)
Drága Rupcsi, ennek a pet ct-nek utána fogunk járni, MRI után mindenképp. erről a betegségről sajnos nem sokat tudnak, még külföldön sem, amit a két Sanyának sikerült beszereznie, minden + infó segítség lehet.
És elnézést, mostanában keveset vagyok fenn, csak húzósak ezek a napok nekünk. Közen a kicsi fiam ( ő meg auti) eléggé kifáraszt minket, és csinál jó éjszakákat:) de legalább nem tespedünk:) lehet, hogy csak kedden írok legközelebb. Addig is mindenkinek szép napokat, sok örömet!
http://www.pet.hu/
Én itt voltam.
Cukrot kaptam vénásan. Tudtommal, a sejtek cukorfelvételét érzékeli.
Ahol, sok villogás van egy területen, az gyanus, hogy sejtburjánzás.
Valami ilyesmi.
A sima CT 1 v. 2 mm-ként szeleteli a testet.
Szerintem, itt lehet érdeklődni, hogy teljesebb diagnózist tudnak-e adni, a korábbiakhoz viszonyítva.
Én a sugárkezelés elött kiharcoltam ezt a vizsgálatot.
Kemóm nem volt. Pont ezért lobbiztam, hogy ne szugarazzák be a nyakam, mikor lehet, hogy valahol csücsül már áttétel.
Teljes testre adnak diagnózist. Természetesen a betegségtől függően, hogy hol van a daganat. Ott láttam embereket, akik vitték magukkal a bukósisakszerüséget, mely a sugár célját mutatta.
Sziasztok Macsek0317!
Örülök, hogy találkoztunk. Jobban álltok már a tüdőgyulladással?
Kedves Rupcsi!
Nagyjából tudnál engem tájékoztatni, hogy milyen az a PET CT? Ha jól tudom akkor az agy működési területeit szűri ki? Nem tudom, hogy nekünk elvégeznék-e, mert a fiam fekszik, de mi tornáztatjuk mert bízunk benne,hogy újra be kell indítani a mozgást és nem a tumor terjed. Te is az OITI-ben voltál?
Ja, még annyit ehhez Rupcsi, hogy sztem a szülő nem lehet kiborulva. Gyerek előtt mosoly, otthon egyedül lehet sírni, én a munkahelyen szoktam. A nagyikat felmossuk mindig, még erre is kell erő. Bizony igazad van, de nem is lehet másképp a gyereknek a mi erőnk kell. Hihetetlen, én egy issszonyat hisztis és néha önző ember vagyok általában... egy ilyen dolog viszont mindent megváltoztat. Mindent. Erőt összeszed, és mindenkiből előjön a ki Buddha. A gyerek miatt, a gyerekért. Egy kollégámék kislánya rákos volt, de már jól van. A szülők szétmentek, mert anyuka gyógszerfüggő lett. azóta is. értem, értem, elfogadni nem tudom. egy anya nem lehet ilyen, de lehet, hogy kemény vagyok:) tudod mikor jön ki rajtam minden? mikor egy-egy kemény nap után JÓ HÍR JÖN, és alszik mindkét gyerek. Nnna akkor, csak magamban, remegek. nem tom miért, csak remegek.. de amikor vészhelyzet van, hihhetetlen hogy a szülő agya hogy átkapcsol.. ott nincs helye kiborulásnak, nyafogásnak:) bocs, de olyan jó így kiírni magamól:)
ui: influenzás vagyok, azért vagyok táppénzen:)
Bocsi, csak sejtem miről van szó.
Létezik olyan, hogy méltányossági táppénz, ez 1évet jelent. A munkahelyedtől kell kérvényezned, rajtuk múlik hogy mennyire tolerálják. Mi a férjemmel egy cégnél vagyunk, én éppen szültem, de ő decembertől márciusig, aztán júliustól még máig is táppénzen van. A mi munkáltatónk rendkívül toleráns, hála neki. Mert a fiaddal nem mehetsz táppénzre, 12 elmúlt, de a kicsi ha nincs 12éves akkor vele van 2heted.
Bocsi!
Ez magán lett volna!
"nem bírom épp ésszel itt elviselni"
Olyan nélkülözhetetlen vagy?
Nincs nélkülözhetetlen ember.
Ki is íratthatnád magad a családorvossal. Kimerüléssel, ráadásul igazad is van.
Fontos lenne, hogy mentálisan ( a fizikai részéről nem is beszélve) egyben legyél.
Veletek vagyok.
Agykontroloztam (papírom van róla), nem tudom, hogy tudnék-e energiát küldeni.
Ha úgy érzem, küldök.
Egy szintén 14 éves fiú anyukájaként nem találok szavakat.
Ha csak a fele igaz annak (és miért ne lenne az), amit ezekről az orvosokról írtok, felháborító a viselkedésük.
Nagyon szorítok, kívánok nektek sok erőt elviselni azt, amit rátok mért a sors.
Sziasztok!
Örülök, hogy találkozunk. Attól ne félj, hogy elszólod magad, mert mint írtam a Sanyim január óta nem hall. Elég sok rémtörténetet olvastam orvosokról, sajnos csatlakoznom kell. Nekünk azt mondta az onkológusunk, ha nem mondjuk meg a gyereknek az igazat akkor nem kezeli. Ők már nem tudták neki elmondani, mert ekkoriban vesztette el a hallását. Az ABC-s táblát mindenhova vittem magammal nehogy leírják neki. Ekkor volt a 7hét sugár. Aztán rendszeresen a pszichológus ostromolt hol engem hol a férjemet máskor meg mindkettőnket. Aztán elmentem egy orvoshoz, addig anyámat behívtam a kórházba a gyerek mellé, amíg távol voltam anyámat faggatta a pszichológus, hogy a családban ki dolgozik ki nem és mennyit keres? Legközelebb jött úgy kiba........sztam az elkülönítőből hogy öröm volt nézni. Útravalóul tanácsoltam, hogy amíg a fiamat itt kezelik a szobában nem akarom meglátni. Az orvos amikor a fiam állapotáról beszélt csak a rosszat mondta, közben egy A4-es lapra temetőt rajzolt. Ő mikor beszél folyamatosan rajzol gondolom te is tudod kiről van szó. Nem tudom ki a hülye. Ja a pszichológus néni a mai napig kerül engem, jobban is teszi.
Nem semmi.. de legalább kapcsolt. Nálunk az or-füll gégész vitte a pálmát. A többi bár nem volt túl érzelmes, letojom, mondta amit mondania kellett, és nem a gyerek előtt. De ez az érzéketlen trampli a gyerekem előtt mondta, akárcsak a többi általam sorolt esetben... de hála az égnek nem ők vannak többségben:) Sanya nemigen javul tüdőileg, viszont most van benn a Tűzoltóban a VIVA tv, Flur Tomival.. most kellemeset csalódtam ebben a "zenészben":) Sanyát ki akarták hívni, de nem volt ereje:( én most dolgozom, de sztem a hét további részét feladom munkaügyileg, nem bírom épp ésszel itt elviselni. Bár páromnak sem könnyebb, ő ott van vele. de ha ott vagyok mellette, nekem sokkal jobb:)
Köszönöm szepen.
Azert irtam, hogy tudjatok, minden nap nezem töletek a hireket, es most mar az en erömet is kaphatjatok.
Tudom, min mentek at.
"sok szemét orvos van, és EZEK mind gyeremekorvosok."
Tragédia!!!!
A megrettent szülő, nem is tud hirtelen cselekedni! Az orvost leállítani!
Azt gondolom, hogy még a küzdelem elején pszihológusi támogatást kellene adni a családnak!
Persze, a mai hospitálással ez csak elvárható. Nem része a betegség gyógyításának.
Basszus!!! Mélységesen fel vagyok háborodva!
Emlékszemszem, mikor bevittem a haldokló anyámat a kórházba, az orvos az ágya mellett kezdett (volna) beszélni.
Félre hívtam!
-doktor úr, ne itt. A hallás szűnik meg utoljára.
Ledöbbent, de, félre állt.
Bizony, ezeket elfelejtem, sőt, ezek megkeményítettek minket, az onkológián kicsit morbid, de nevetgélve mesélgettük ezeket az eseteket, egymás nyugtatására, hogy vannak ilyenek. De megint szeretném nagyon határozottan leszögezni, hogy a többség rendes, sőt! A mentősök is velünk mindig nagyon emberségesek voltak, pedig.. gondolom, ők sok rosszat láttak már.. az a pár aki meg nem ilyen majd elszámol a saját lelkiismeretével:)
Hogy magunkról is írjak.. most éppen kétoldali tüdőgyulladást gyűjtöttünk be, Attika hazahozott kis náthát, és Sanya be is kapta, hiába vigyáztunk.. nagyon legyengült, meg is ijedtünk, járni beszélni sem tudott, de kiderült, hogy nem a buksigond, a doki rögtön látta, mondta, hogy akkor SOKKAL ROSSZABBUL LENNE. Most már jobban van, megint tud állni, külön szobában vagyunk ( Évi tudja, az elkülönítő) van Smart TV, külön fürdő, hűtő, a bennalvó szülőnek kényelmes ágy.. persze mikor én voltam soros szombat éjjel, nekem csak a szék jutott, férjem meg pont kifogta a költözés utáni éjszakát:) Évi, kitartás, kitartás, és sok-sok erőt küldök neked én is!!!!!!!!!!!!!!!!! A Kicsihez pedig sok örömet!!!!
borzasztó ezeket olvasni is...
de ne erre koncentráljatok, hanem azokra, akik segíteni próbálnak, küzdenek veletek és magatokra, hogy átvészeljétek ezt!
továbbra is megy a drukk!
Szia Rupcsi, most kicsit ellent kell mondjak neked.
Vannak szenvtelen és normális dokik is, mi is kikaptuk. velünk az MRI-n kedvesek voltak, én otthon voltam a kicsivel, de a doki, mikor Sanyit lenyugtatózta, felhívott, és elmondott mindent, nagyon rendes volt. Az idegsebész hölgy.. őt hagyjuk, mert lehet kímletesen is közölni, hogy az ember elsőszülött szeme fénye szte nem sokáig lehet itt. Nálunk ugye orr-fül gégészeti ellenőrzés is kellett sok egyéb mellett, hogy milyen a nyelési funkció.. a dktornő LECSESZETT, hogy mit képzelünk, MINEK ILYEN GYEREKNÉL EZT VIZSGÁLNI, mikor ilyen bajjal úgyis megfullad.. A GYEREK ELŐTT KIABÁLTA, hogy az onkológián milyen hülyék!!! Majdnem felrúgtam. a szívröntgenen egy ugyanolyan korú Hölgyyel igazi ANGYALLAL volt dolgunk.
De hogy rjak cifrábbat. 3 éves kisjány anyjával azt közölték.. hogy Hát, anyuka, látha azt a széket? Ott ül a gyerek mellett a HALÁL.. hát, nem írom ki, mit reagáltam.. A már gyógulófélben lévő kis 13 éves szerelmünkkel közölte az ő orvosuk, hogy milyen szép lány, kár hogy meg kell halnia, mert tuti tüdőrák.. abszolúte nen.. nem mintha számítana, hogy májrák.. de JAVULNAK!!!! sok szemét orvos van, és EZEK mind gyeremekorvosok. Természetesen a többség ANGYAL, nade gyermekkórházban pár éves gyerekekkel tudjanak már emberségesen bánni, és igeni kiborító egy szülőnek, ha éppen a gyerekéről kiderül hogy halálos beteg..illetve velem legyen kemény, a betegség sem kíméletes, DE EZEK A GYEREKEK FÜLE HALLATÁRA ZAJLOTTAK!! GYEREKKÓRHÁZBAN!!!
Szerintem, nem szenvtelenek az orvosok! Biztos akad köztük, aki elfásult.
Nem halhat meg minden betegével!
Az átlagéletkoruk, alacsonyabb,mint a hasonló korú szellemi foglalkozásuak.
Legaláb is az én orvosomnak, láttam az arcán, hogy gáz van.
-nincs semmi baj, felveszem a harcot. Nekem sikerült.
Sziasztok Macsek es Dancseve.
Sokszor olvastalak mar benneteket, eddig nem tudtam irni. De most, mikor arrol irtok, milyen szenvtelenül tudnak beszelni orvosok, muszaj irnom.
Anyukamnal szeptember elejen talaltak meg az atteteket, akkor meg vizsgaltak tovabb a primer kiindulas miatt. Mikor közöltek vele, hogy rakja van, megkerdezte: akkor most irjak vegrendeletet? A valasz: hat az nem art, legfejjebb majd nevetünk, ha nem lesz ra szükseg.
Most nektek szeretnem küldeni azt a sok energiat, amire anyukamnal mar nincs szükseg. Ket honap alatt ment el.
Nektek küldöm minden erömet es energiamat. Többet sajnos nem tudok tenni.