Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége. 
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
Sziasztok Társak!
Hármas kezelés, telaprevir, végső HCV PCR negatív. Októberben hagytam abba, azóta híztam 10 kilót, jól érzem magam, igazán nem maradt vissza semmilyen mellékhatás. 30 évnyi fertőzöttség után úgynézki, hogy meggyógyultam.
Mindenkinek drukkolok, de így ismeretlenül Nórának nagyon, hogy kapd meg a gyógyszert, és gyógyulj meg. Neked mindenki nagyon sokat köszönhet.
Ölelés, kézfogás sziasztok.
Szolzol
Sziasztok!
Jártam már itt Bandicica néven, de elfelejtettem a jelszavam :) Anyukám ma megkapta a gyógyszerét, Harvoni-t + ribavirint. Meglepődtünk, mert eddig az exviera-ról volt szó, ma ment az orvoshoz a gyógyszerért, akkor derült ki hogy mást kap, mert a mája állapota (ascites, 44-es trombocita) miatt nem kaphatja az exvierát. Aki már szedett harvonit, leírná hogy mire számíthat mellékhatások, trombocita szám. Neten nem sok mindent találtam róla. Köszönöm előre is a segítségeteket!
Nekem a pulzusom volt állandóan magas, de azóta, hogy befejeztem a kezelést, nagyon lassan, fokozatosan csökken. Bár én nem Paritaprevirát szedtem, hanem Ribavirint.
Ami megmaradt, a gyakori hasmenés. Ha teljesen zsírmentesen /pl. háztartási keksz, tea/ étkezem, akkor nincs probléma, de hát nem ehetek állandóan ilyeneket.
Kedves Fórumozók!
77 éves vagyok, Hepatitis C-vel kezeltek, hála Istennek, úgy néz ki,hogy a kezelés eredményes volt, gyógyult vagyok, azonban szeretnék információkat kapni, hogy kinek milyen tapasztalata volt a kúra után, ugyanis nagyon-nagyon fájnak azóta az ízületeim, fel ment a vérnyomásom, fáradékony vagyok és híztam 5 kg-ot. /A kezelés során Viekiraxot, Paritaprevirát és Exvierát kaptam. Biztosan mások is./
Köszönettel várom a tapasztalatokat és hogy ezek ellen mit lehet tenni.
Julika
panzer56
Nekem azt mondták, hogy úgy jön ki a 95-98%, hogy a számításba beleveszik azokat is, akiknél valamilyen oknál fogva pl. mellékhatás, félbe kellett hagyni a kezelést. Így ha összeadjuk azok számát, akiknek sikerült, és azokét, akik valami oknál fogva félbehagyták, így jön ki a fenti százalék.
kottkodacs
Kedves sorstársaim!Minden anyának sok boldogságot kivánok! A harcoló bajnokoknak pedig Harvonit és kitartást! Én is olvastam az új infókat.Nagyon hasznos volt nekem és összeállt bennem a kép főleg ami az elhízást illeti.Nagyon logikusan elmagyarázták.Nagyon kiváncsi vagyok a kutatásokra,hogy a 2-5 % mitől nem gyógyul meg az új csodabógyotól? Hihetetlen számomra,hogy még egy éve is a 40-50% gyógyulási esélyt is milyen nagy dolognak tartottuk és most pedig 95-98%-ról beszélünk. A napokban dől el,hogy a 2017-es költségvetésben mennyit szánnak a gyógyszerekre,ezért rá kellene kérdezni az orvosainknál a tervszámokra. Nekem úgy tünik,hogy lassabban valósulnak meg a vártnál a hozzáférések a csodabógyohoz. Szenzációsan érzem magamat a Harvonitól.Olyan észrevétlen volt a kezelésem vele,hogy a mai napig nem hiszem el és bármelyik pillanatban újra vállalnám.Nagyon sajnálom így utólag,hogy a 3-ast végig kellett csinálnom.
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
Köszi Nóra az infókat, közben a VSZ-en is megjelent egy nagyon tartalmas összefoglaló, ha nem sértenénk jogdíjat, ide is át lehetne emelni legalább a linket.
A retekről annyit, hogy naponta eszem valamilyen formában kisebb-nagyobb mennyiséget, remélem a következő vizsgálatig - ami kb 3 hónap múlva esedékes - ezektől is sikerül megszabadulnom műtét nélkül. Nagyon nem akarom tuningolni a dolgot, mert ha túl gyors a folyamat, akkor van esély, hogy beindulnak, az pedig falkaparós figurát eredményezhet akár. Vetettem a kertbe piros, fehér, fekete retket is, csak az a baj, hogy a vakondoknak is tetszik, mert előszeretettel grasszálnak a veteményesbe. Tavaly, tavalyelőtt a csigákkal küzdöttem, most meg a vakondokat nem győzöm elüldözni. Mindennel próbálkoztam, de ami eddig a legjobban bejött, az az, ha a kitúrt földet leszedem (finom porhanyós!) a megtalált lukat szabaddá teszem. Mivel több túrás is keletkezik viszonylag kis helyen, így huzatos lesz a koma járata és ezt nagyon utálja. Ennek okán hamarosan a szomszédban találja magát, ott már szabadon garázdálkodhat, de olyan is előfordult, hogy bemászott a járda alá és valószínű a zsákutcából már nem volt kiút.
Amúgy igen jól vagyok, már 14 kilót felszedtem magamra, az asszony szerint most kezd ember formám lenni, ami kívülről igaznak tűnik, csak a belbeccsel kénem még valamit kezdeni..... Most mindketten járunk fizikoterápiás kezelésekre, meg úszni a Komáromi gyógyfürdőbe hetente kétszer. Orvosi beutalóval elviselhető a belépő és a kezelések ára, és valóban érezni áldásos hatását a komplex kezelésnek. Évente 2x15 alkalom vehető igénybe indokolt esetben, hát ha ennyire hatásos, azt hiszem mindketten élni fogunk a jövőben is ezzel a lehetőséggel. A család és magunk miatt is fontos a fizikai állóképesség megőrzése, fenntartása, javítása, úgyhogy le kell győzni a saját lustaságunkat és tenni kell saját érdekünkben.
Minden valamilyen formában anyává vált kislánynak (kismama, nagymama, mamika, anyuka stb) nagyon boldog Anyák napját kívánok, még sok-sok évet töltsetek el szeretteitek körében!
Szia Museto!
Az infmentes kezelésekről szóló infó lényege az, hogy hamarosan majd két várólista lesz egy helyett, mivel az egyik cuccot nem adhatják a nagyon súlyos állapotúaknak, csakis a másikat. (Vagyis amit Panzer is kapott.) Amilyet Mexia kapott, azt kapják a kevésbé súlyos állapotban lévők. Így hát ha két várólista lesz, akkor hamarabb fogunk haladni. Legalábbis ez a remény. Ha Éva barátnőm hamarosan megjelenik a listán, mint nem nagyon súlyos F4 (kPa28) akkor már bizakodóbb leszek. És ha az ígéretnek megfelelően még az idén meg is kapja a kezelést, akkor már meg fogok nyugodni!
Május 31-én megyek Fibroscan-re, és ha már én is F4-es bizonyítványt kapok, ami nagyon benne van a pakliban, akkor kissé izgatottabban fogok várakozni a listárakerülésre...De túlzottan nem izgatom magam, mert igazság szerint nyolcadik éve várom a vírusmentességet, (és 38 éves a fertőzöttség), ez már nem újdonság, nem tudom úgysem gyorsítani a sorrakerülést, kicsit már eluntam ezen tökölni. Egy tűzről pattant csecsemő csakis nevetésre tud engem ingerelni (holnap jön hozzám vendégségbe), így viháncolás közben a hepás ügyeim egészen elhalványulnak az agyvelőmben...
Megkaptad-é a reteklé kúrát, amit tán egy hete elküldtem neked???
Jó hétvégét mindenkinek!!!
nora51
Szia,kedves Katih!Köszönöm az infót!Holnap megyek a dokimhoz.Eddig szopogattam negrot,kicsit jobb már de lehet hogy én inkább megfáztam és azért gyulladtak be a hörgöim. Majd holnap remélem kiderül.Még egyszer nagyon köszönöm az infót!Szép estét mindenkinek!
Szép, esőmentes meleg estét kívánok Mindenkinek! Annyi kérdés merült fel a Hepa klub előtt, tisztelettel kérdezem, keletkezett-e valami újabb infó az INF mentes kezelésekkel kapcsolatban?
Szia, én is köhögtem, szárazon. A hepászom felírt valamilyen köhögéscsillapítót, de nem igazán használt. A leginkább nekem is az jött be amit Nóra írt. állandóan szopogattam negrót és mini korty vizeket ittam folyamatosan. Kb. félidőben volt ez és kb 2 hónapig tartott majd elmúlt. De azért tényleg beszélj a dokiddal.
katih
Kedves Kottkodacs! Én egy év és 4 hónapja fejeztem be a Bocis 3-as kezelést és sajnos a mai napig érzem annak "áldásos" hatásait. Az ízületeim nagyon tönkre mentek, bár azt mondják némelyek, hogy mit akarok én 62 éves korban?! Nekem soha nem voltak ilyen gondjaim a kezelések előtt és valószínű ilyen intenzív fájdalmaim nem is lennének. Igaz, vírusom sincs, meg a májam is szépen regenerálódik, meg a mérhető vérkép paramétereim is a kalodákon belül kerültek. Fizikai állóképességem sokat javult, de még mindig nem a régi, bár 13 kilót felszedtem magamra. Ez nem csak kappan háj, a vállaimra, karjaimra is került a plusz kilókból némi izom képében. Csak úgy lettek vese köveim, amik idő közben eltűntek, meg epe köveim is, azok még megvannak, de retekkel bombázom a drágákat. Véletlenül keletkezett egy lágyék sérvem is, amit meg kellett operálni és ennek sajnos megint csak vannak maradványai. Tavaly ősszel kezdődött egy prosztata problémám, ami azóta is állandó programot ad..... illetve késleltet..... esetenként lehetetlenné tesz.....Szóval nem akarok mindent a HCV-re fogni, de sok "csapás" ért mióta ezekkel a kis mocskokkal küzdöttem.
Hát hogy mikor lesz ennek vége, azt csak talán a Jóisten tudja. Lényeg hogy "tiszta" vagyok, és hát ennek úgy néz ki, ez az ára....
Kedves mexia!
Te is túl vagy már a legújabb kezelésen, igaz Ribavirin nélkül. Én még mindig nem érzem úgy magam mint a kezelés előtt. A kezelés megkezdése óta gyakran van hasmenésem, (ez nem súlyos, inkább kellemetlen dolog) más különösebb mellékhatást nem érzek. Mikor várható, hogy teljesen kiürül a szervezetemből ez a sok gyógyszer? Nekem azt mondta a doki, hogy max. 6 hónap, azért is kell még addig visszajárni időnként ellenőrzésre.
Másnak is vannak esetleg utóhatásai a kezelésnek? Esetleg azoknak, akiket már kezeltek, mondott-e az orvosa ezzel kapcsolatban valamit? Mikor várható, hogy úgy, vagy még jobban fogom magam érezni magam úgy, mint régen?
Tudom, hogy a korábbi kezelések mellékhatásai borzasztóan voltak, de higgyétek el, ez is kellemetlen annak, aki dolgozik.
Kedves Nóra, teljesen igazad van! Ez csak akkor érvényes, ha kiderül a betegről a fertőzöttsége. Sok esetben nem derül ki, de azért néha egy-egy műtét kapcsán felfigyelhetnek a magas májenzimekre és akkor csinálnak egy szűrést. De ez azért nem általános. És persze sokszor a betegek sem szólnak, még ha ők tudnak is róla. Ennek ellenére én azt gondolom, hogy kórházi körülmények között, műtőben nem lehet elkapni ezt a betegséget. Nagyon nagy a fegyelem, kényesen ügyelnek a sterilitásra. Minden beteg után feltörölnek, átmosakodnak, és minden betegnél egy új tálcát bontanak steril eszközökkel. A fogászatokon valóban más a helyzet, ott még kesztyűt se nagyon cserélnek a betegek között (igaz, lemossák a kesztyűjüket, de nem húznak újat, ami szerintem egyszerűen gusztustalan).
A pedikűrrel, manikűrrel ezek szerint érdemes vigyázni. Ugyanez vonatkozik a távol-keleti kultúra kedvelőire, mert az akkupunktúrás kezelés is veszélyes lehet. Fogkefével, borotvával is át lehet vinni elméletileg, de ezeknek azért kicsi az esélye.
A köhögést annak idején nekem is említették, a ribavirin okozza. Ez ilyen száraz ingerköhögés, gyógyszermellékhatás. Más cuccok is okoznak ilyet, például az amiodaron nevű szívritmusgyógyszer vagy a vérnyomáscsökkentők egy csoporja (pl. Tensiomin). Ezeknél az a megoldás hogy lecserélik a szert másra és akkor megszűnik a köhögés, de a ribavirin esetén sajnos nem lehet máshoz nyúlni, mert nincs más. Vannak ilyen köhögési-receptor szinten ható köhögéscsillapítók, de azok nem tudom mennyire hatásosak ebben az esetben.
Kedves Facebook! Nekem nem igazán volt köhögésem, csak kis mértékben. Esténként inhaláltam Salvus-vízzel, Negrót szopogattam, és igyekeztem gyakran egy-egy korty vizet inni. Volt aki izlandi zuzmót fogyasztott,(patikai cucc köhögésre) volt aki pemetefű cukorkát. Ámde mégis azt mondanám, hogy ha ez ilyen durva jelenség nálad, meg kéne kérdezni a hepászt (=hepadoktor), mert ha tényleg gyulladtak a hörgőid, akkor komolyabban kell kezelni. Csak hepászod tudhatja, mit engedélyez a protokoll ezügyben a kettős kezelésed mellett.
Kedves Mexia, van-e erre nézve javaslatod?
"Ha van egy HCV-s beteg, a műtéti kiírásba utolsónak kerül be és utána fertőtlenek stb. tehát ez az átviteli mód kiesik."
Idéztem tőled, Mexia. No hát szerintem ez az átvételi mód nem esik ki. Én vagyok rá az elborzasztó példa. 79-ben kaptam a transzfúziót, szülés után. (Akkor a HCV még fel sem volt fedezve.) Egy év múlva volt egy műtétem, majd Isten tudja hányszor voltam fogászaton. Önként adtam vért is 91-ben. Ezek után 97-ben egy újabb önkéntes véradáson szűrtek ki: Ön HCV-fertőzött, kérjük, ne adjon többé vért.- Ezalatt a 18 év alatt, amíg nem volt tudomásom a fertőzöttségemről, ki tudja, hány embert fertőztem meg akaratomon kívül. Tán közületek is lehet valaki az "áldozatom".
Ezzel azt akarom mondani, hogy amíg nem tud az ember a fertőzöttségről, addig nem műtik a műtéti kiírás szerint utolsónak, és addig a fogorvos sem veszi utolsónak, vagyis nagy az esélye, hogy a nem kellő fertőtlenítés miatt megfertőződnek tőle mások is. Olyan is van, hogy valaki tudja magáról, de nem jelenti be a fogorvosnál vagy sebésznél.
Megjegyzem, a pedikűrös is símán továbbviheti a HCV-t az eszközeivel. Például a férjem sokszor jött már haza véres lábbal, mert egy kissé megsebezte a pedikűrös. Ha a férjem HCV-s lenne, lehet, hogy a nem is orvosi körülmények közt fertőtlenített eszközök símán terjeszthetnék a HCV-t.
Aki már meggyógyult, újra veszélybe kerülhet! Vigyázzatok, gyógyultak! Panzer,annyira örülök, hogy jól vagy! Juhééééé!
nora51
Köszönöm szépen a biztató szavakat!Egyenlőre a legrosszabb mellékhatás a szűnni nem akaró köhögés. Néha úgy érzem a hörgök begyulladtak!Ettől néha kifulladok!Tudnál valami praktikus megoldást?Még egyszer köszönöm a biztatást!Feldobtad a napomat!
Egyet kell értenem Panzerrel a fogászattal kapcsolatban. Ezt én is így gondolom.
A vírust 1989-ben fedezték fel, a vérkészítményeket 1992. július 1. óta szűrik HCV-re. Tehát '92 közepe előtt a leggyakrabban vérátömlesztéssel lehetett fertőződni. Döbbenetesen magas szám: ha valaki kapott vért, 16% volt az esélye hogy jön vele a HCV is! Ma nagyon kicsi az esély az ilyen árvitelre: 1 a 10000-hez. Ennek az az oka, hogy ha valaki nagyon frissen fertőzött, még anti-HCV ellenanyag nincs a vérében (erre szűrnek), de a vírus már kering.
Azt tudjuk hogy drogos tű megosztással, tetoválással el lehet kapni, de ez nyilván egy jól behatárolható rizikócsoportot érint, és nem az átlagpopulációt. El lehet kapni még szülés kapcsán is (ennek 5% körüli az esélye, én bele is estem ebbe az 5%-ba). És marad az egészségügyi ellátással kapcsolatos út. Műtét kapcsán, vérvétellel tuti nem terjed, nagyon figyelnek rá. Ha van egy HCV-s beteg, a műtéti kiírásba utolsónak kerül be és utána fertőtlenek stb. tehát ez az átviteli mód kiesik. Marad a fogászat, ami bizony valós veszély. Még egy dolog van, a művesekezelés (dialízis), ahol a betegek 10-20 %-a fertőződik, mert a sok katétert meg csövet nem tudják rendesen fertőtleníteni, ezért a dializáltaknák fél évente nézik a PCR-t, hogy észrevegyék ha elkapja a beteg a vírust. És ami még veszély: ha valaki egészségügyben dolgozik és érintkezhet vérrel (vérvételt végez, műtéteket végez). Ráadásul az eü-ben nem nagyon vannak szűrések (még labor sincs minden évben feltétlenül!), ezért sokszor ki sem derül a gond.
Kedves kottkodacs!Pontosan ez történt velem is.Átmenetileg általam sohasem látott értékre 6-ra ugrott a cukim,ami nem volt valami "cuki"de nekem a súlyom is 17 kg-mal magasabb volt a szokásosnál(bálna formám lett).Amióta beindítottam a sportprojektet azóta megy lassan vissza.Most már beértem a tartományba.Utólag raktam össze a fejemben,hogy a hepadoki a lelkemre is kötötte a szigorú diétát,amit persze én nem tartottam be(mentségemre szolgáljon,hogy állandó éhség gyötört). Szerintem szorosan összefügg a Hepa C-betegséggel.
Kedves sorstársaim!Szent meggyőződésem,hogy magyarországon a legtöbb fertőződés a fogászati ellátásnál történik meg(enneél a pontnál Mexiának a véleményére kiváncsi lennék). Nulla napközbeni fertőtlenítés két beteg között és utólag lehetetlen megállapítani a felelősséget.Én gyógyult vagyok az egyszer "sichertuttibiztitutkó",mert a 3 enzim mindegyike 30 alatti és a fibroscan 69,7 -es Kpa-értéke 35,5-ös lett. Soha nem kell pihennem napközben és nem fáradok el.Naponta 10-15 km-t futok a munkám mellett.A Harvoni egy csodabogyó! Soha nem szednék mást be(most úgy csinálok,mintha lett volna választásom). Volt alkalmam beszélgetni egy hepadokival,-igaz csak németül,de mindent megértek- aki azt mondta,hogy gyakorlatilag mindenki meggyógyul az interferonmentestől.Olvaslak titeket hetente szorgalmasan és mindenkinek gratulálok a sikeréhez(szerencsére egyre többen vagyunk)! Akik még nem kapták meg tartsanak ki,mert higgyétek el megéri!
Kedves Facebook! Viseld el a kezelést, ez a legfőbb tennivalód. Igyál annyi folyadékot, amennyit csak tudsz, ez fontos. Nyáron ne feküdj a napra! Ne vegyél be semmilyen gyógyszert, gyógynövényt, étrendkiegészítőt anélkül, hogy ezt a hepatológusoddal ne egyeztetnéd előzőleg. (Ő tudja, mi kompatibilis ezzel a kezeléssel! meg már mi is elég sok tapasztalattal bírunk, sajnos.)
Ne egyél grapefruitot. Ne egyél nehéz ételeket, különösen este. Sok zöldség-gyümölcs legyen a tányérodon, főleg lila és piros színűek, mert azok a legjobb "antioxidánsok". Cigi-pia-drog mellőzve. Pihenj és aludj annyit, amennyit csak lehet! Ha mellékhatásokat észlelsz, ne csodálkozz. Inkább írd meg ide, majd segítünk, hogyan enyhítheted. Jól állsz, szerencsére kevés a vírusod és igazából alig károsodott a májad, ez tök jól visszafordítható. Ha neadjIsten nem hatna rád ez a kezelés, akkor se keseredj el, mert legfeljebb interferonmentes kezelést fogsz kapni, bár az még arrébb lesz. Van időd, ne izgulj. (Én 38 éve fertőződtem transzfúziótól, és még megvagyok, pedig jelenleg is 4millió 820ezer vírusom van. De 3 kezeléstől még mindig nem gyógyultam meg, várok az infmentesre)
Drukkolunk neked! Találj ki magadnak valami nicknevet, mert ez a FB-s szám nem túl fantáziadús. Ha kérdésed van, írj ide bátran!
Sikeres vírusgyilkolást, minél kevesebb mellékhatást, és teljes gyógyulást kíván:
nora51
Kedves fórumozok!Nálam tavaly októberben találtak hepa c-t egy műtéti vérvizsgálat kapcsán!Nem derült ki hol fertőződtem meg.Lehet fogorvos,vérvétel vagy akár gyerekkori oltásnál.Vért nem kaptam.Nem is tudok senkit felelősségre vonni.Nagyon jó dolgokat olvastam a fórumon.Nekem 385 000 vírusom van,a fibroscan eredményem F 1.Most adtam be a 4. interferon injekciót.Az orvosom nem mondta mik az esélyeim,vagy hogy én mit tehetnék a kezelés eredményességéhez.Szerencsére más betegségben nem szenvedek.(még!)Tudna valaki valami tanácsot adni mit tehetnék én?Köszönettel!
Sziasztok!Csak annyit szeretnék hozzátenni ehhez a máriatövis dologhoz ,hogy én a telás kezelésem második hónapjában rásegítésképpen mivel nem lettem 0-ás Legalon infúziót kaptam 3 héten keresztül.Állítolag vírusölő hatása is van töményen egyből a vérbe juttatva.Én megkérdeztem a dokimat,hogy szedjem-e kapszula formájában.Ő azt válaszolta,hogy enyhe májregenáló hatása is van,de olyan kis mennyiségü szilibinint tartalmaz,hogy csodákat nem lehet tőle várni.Úgyhogy rám bízta a döntést a szedését illetően.Ártani biztos nem árt!Holati
Kedves Kottkodacs!
Az alábbiakat tudtam meg ma összesen 2 db doktornőtől:
nem ismeretes, hogy az infmentes kezeléstől magasabbá válik a vércukor-szint. Lehet, hogy véletlen egybeesés. Több evéstől is lehet. Kérdés: nem híztál-e a kezelés befejezése óta.? Sok beteg meghízik kezelés után. A súlyra vigyázni kell. (A cukorral kapcsolatban annyi biztos, hogy a kezelés időtartama alatt csökkenteni lehet az inzulint, mert nincs annyira szükség, mint máskor.) Még párszor ellenőriztetni kell a vércukrot, csakis éhgyomorra.
Nyugodtan szedheted a máriatövist. Legalon 140mg-osból napi 1-2X1, vagy a Silegon plusz is jó. Olajat NE, az nem olyan hatásos! Inkább gyógyszertári kapszula, abban van teljesen benne a hatóanyag. Csakis gyógyszertárból mindent, mert az a tiszta, ellenőrzött, arra van garancia.
(Itt hozzáteszem még az előző klubdélután egy fontos tanácsát: diófalevél tea tilos! Büki füvesember Gyuri bácsi ebben téved: nemhogy nem használ hepaC ellen, hanem kifejezetten árt a hepatitiszeseknek.)
Ezt csak azért közlöm, bár nem kérdezted, mert sokan (Gyuri bácsi tanácsait követők) úgy tudják, hogy diófalevél tea hasznos a májnak. Nem! Szigorúan tilos!!!
Szép hétvégét nektek:
nora51
Szia Kottkodacs! Ajánlom figyelmedbe a: 2016-04-21 20:019083. bejegyzésemet.
Nora51, sajnos mindenki mást mond a máriatövis kapszulára. Nekem azt mondták, hogy azoknak javasolt, akik sok gyógyszert szednek, mert a gyógyszerből vissza maradt mérgeket kiűzi a májból, továbbá azoknak akiknek hepatitisze van, segít a májban az elpusztult sejteket regenerálni. Jó lenne tudni, mi az igazság. Volt aki azt mondta, hogy kúraszerűen kell szedni, és volt aki azt, hogy a legkisebb dózisban, az állapot fenntartására minden nap 1 szemét. Én eddig minden nap, amióta tudom, hogy fertőzött vagyok, napi egy szemet szedtem. Persze az sem mindegy, hogy milyen formában szedi az ember a máriatövist. Állítólag a legjobb a máriatövis magjában lévő magolaj, kapszulában.
Most, hogy már túl vagyok a 3 havi kúrán, nem tudom szedjem vagy ne? Nem kellene inkább hagyni, hogy a még bennem lévő gyógyszer hasson? Ŕllítólag 3-4 hónap alatt ürül ki teljesen ..
A máriatövis kapszula jó dolog, ártani egész biztosan nem árt ha szedi valaki. Antioxidáns, véd az "oxidatív stressztől" (ez most ilyen divatos dolog), megköti az agresszív szabadgyököket. Én nem szedem és nem is szedtem eddig, de lehet hogy elkezdem. Jövő hét pénteken lesz Fibroscan, akkor majd látjuk javultam-e valamerre. Ha nem volt sok javulás az elmúlt 3 hónap alatt, akkor én is a máriatövis segítségéhez folyamodok.
Május 31-ig nagyon be vagyok táblázva, de utána mindenképp elmennék én is a hepa-klubba. Addig viszont egy témajavaslat a következőre: Amerikában januárban befogadták az új interferon mentes kombinációt, a Zepatiert. Az ára 30 000 dollárral kevesebb mint a másik két szeré. Arra nincs esély a közeli jövőben hogy itthon is bevethető legyen, már csak az anyagiak miatt is? Ha az árat nézzük, ugyanabból az összegből 3 beteg Zepatier kezelése finanszírozható, míg a másik két cuccal csak 2 beteg gyógyulhatna ugyanazon az áron. Nem mindegy, pláne itthon!
Kottkodacs, megkérdezem! Bár megjegyzem, egyszer azt mondta nékem az én hepászom, hogy akkor van csak igazán értelme szedni a máriatövis-kapszulát, ha már ki van irtva a vírus, mert virus jelenléte nélkül tud igazából valamelyest regenerálódni a máj. No hát nálad ki van pusztítva a dög rendesen, akkor most hajrá, segíts a májadnak épülgetni. Ha doki lennék, azt mondanám, napi 2X1-et szedj. De megkérdezem inkább. Kedves Mexia, mit szólsz ehhez a máriatövis témához? Te szeded?
Jó hétvégét! Jó lenne veletek találkozni a klubban!
nora51
Kedves Kottkodacs! Én 3 és fél éve, - mikor kiderült a fertőzöttségem - szedem a Legalont, reggel-este 1-1db 120mg-os kapszulát. Úgy néz ki, van értelme a dolognak, mert a kezdeti 50 körüli kPa értékem mostanra 17-re javult, pedig a 2-es vége előtt lestoppoltak és volt egy 10-szeres vírusreplikációm is. Szóval tapasztalatom szerint segíti a máj regenerációját a Legalon.
Nora51
Ha már ilyen kedves vagy, megkérdezném azt is az orvostól, hogy továbbra is kell máriatövis kapszulát szednem? Kb. 9 éve szedem folyamatosan, amióta megtudtam, hogy fertőzött vagyok. Csak napi 1 kapszulát, fenntartó kezelésként, de minden nap.
Sajnos nagyon messze lakom, így nem tudok részt venni a klub foglalkozásokon.
kottkodacs
Na jól van Museto, látom a jószándékodat, nem is idegesítünk tovább. A reteklé kőoldó hatással bír, de majd beszkennelem a Maria Treben reteklé kontra epekő leírását, és elküldöm néked. Csak előre megjegyzem, hogy ott a retekből gyümölcscenrtifúgával, turmixgéppel és szűréssel, vagy gyümölcspréssel levet kell nyerni (sok retekből) és azt inni, szóval majd elküldöm a részleteket. Meg lehet próbálni.
Nahát nem is írtad eddig, hogy tűvé tették a vesédet és nincs ott kő...Hát ez cxsodálatos!!!!!
Kottkodacs, pénteken megkérdezzük ezt a vércukor-jelenséget az orvostól a hepaklubban. Ha van lehetőséged, szeretettel várunk oda!!!
Sziasztok, szép tavaszt!
nora51
Jaj, miket írtok.... Július elején lesz a fél éves UH vizsgálat is, azt még mindenképp megvárom. Azt nem tudom, hogy az epekövek képesek-e idővel eltűnni, de a januári UH vesekövet viszont nem mutatott ki, pedig az előző kettő mérésnél még megvoltak. Most sok retket eszem, az állítólag ezeket a köveket képes eltüntetni. Ha nem, akkor a nyáron jöhet a radikálisabb beavatkozás....
Museto
Én is azokhoz csatlakozom, akik azt mondják, hogy mielőbb szánd rá magad az epeműtétre. Először is, ne várd meg míg begyulladt az epehólyagod, mert sokkal több komplikációval végezhető el a műtét. Ráadásul az epehólyag gyulladásból könnyen alakul ki hasnyálmirigy gyulladás, ami már tényleg veszélyes.
Én is azután műtettem meg, amikor gyulladásmentes volt, így a 3. nap után már ki is tettek a kórházból, de volt ott akinek szükséges volt azonnal, gyulladásban megműteni, emiatt hetekig volt még kórházban, nehezen tisztult ki a műtét helye.
Azt szeretném kérdezni azoktól, akik a legújabb kezelést kapták, hogy a kezelés befejezése után volt-e olyan, hogy egy kicsit (tartósan vagy ideiglenesen) megemelkedett a vércukor értékük? Nekem eddig mindig 4,8-5,6 közötti volt az érték, de a kezelés befejezése óta már néhányszor felment 6,4-6,7 értékre.
Van a "Várószoba" fórumon egy Epekő nevű kórterem, vesztemre betévedtem és mit ne mondjak, nagyon érdekes dolgokat olvastam mint pld:
A laparoszkópiás műtéttel nekem az a bajom, hogy altatásban végzik, és az esetek egyáltalán nem elhanyagolható százalékában menet közben úgy döntenek, hogy mégis áttérnek a nagyműtétre. Aztán ha felébredsz, megtudod, hogy megúsztad három kis lyukkal, vagy van egy félméteres vágásod. Vagy fel se ébredsz – ugyanis statisztika szerint százból egy beteg belehal a műtétbe, ami azért nem kevés (érdemes rákeresni, mindenhol ezt írják).
Egyébként itt vannak részletek az ERCP-ről:
http://www.endo-kapszula.com/Kezeleseink/reszletek/22/en doszkopos_retrograd_cholangiopancreatografia_ercp
Persze, ez emberileg érthető. Minden műtétnek van kockázata. Én is paráznék. Csak tudod... olyan kínos ezt leírnom...bocsáss meg, nem károgni akarok, de az anyukám szinte ugyanezeket mondta...és mi mindig megértettük...A kő meg csak nőtt.
Remélem, a tied még kicsi!!!
Az a helyzet, hogy a területileg illetékes kórházamban egy hónapja még július közepére volt műtéti időpont, ma meg már május 20-ra. A gond az, hogy június második felében az iskola befejezése után lesz egy közel két hetes program a gyerekekkel, amikor muszáj lesz toppon lennem. Ha ilyen provizórikusan változik az időpont, akkor inkább megvárom a június utáni időszakot, addigra lesz megint friss UH és Fibro leletem. Meg aztán annyi duma van ezekről a kórházi fertőzésekről hogy kissé majrézok. Ez a laparoszkópos dolog is olyan, hogy bármily kis lukon is, de csak belém nyomnak kamerát, lámpát, beavatkozó cuccokat, amik vagy egyszer használatosak (amit néhány helyen un.sterilizálás után) újra felhasználnak, vagy nem, de akkor sterilizálni kell.... A tavalyi lágyéksérv műtétem helye a mai napig érzékeny és vannak funkcionális gondjaim is, de az urológus azt mondta, ezek a beavatkozások sok kockázattal járnak mivel nagyon sok ideg csatlakozik ezekhez az alhasi szervekhez és ha itt megsérül valami, akkor inkontinenciától kezdve a különböző csövecskék, vezetékek beszorulásának veszélye is fennállhat (most is érzek ilyesmit...). Azt hiszem engem csak egy jóképű epegörcs fog a műtőbe taszajtani.....
Mexia, tökéletesen érthető. Köszönet neked, kincs vagy! Museto, ne hízlald sokáig a kavicsodat. Pikk-pakk megcsinálják, látod, Mexi is írta, hogy laparoszkóppal hamar megvan. Kérd el emlékbe a műtő orvostól és megmutathatod a kicsinyeknek.
A döbbenet az, hogy anyukámra egyetlen hajlamosító tényező sem volt jellemző, ő csak úgy, kifejezett ok nélkül kapta. Kis almányi epeköve volt. Ha megműttette volna, ma is élne...
Az epekövek kialakulása a máj epekiválasztó működésének zavara miatt történik. Itt arról van szó, hogy először besűrűsödik az epe, pang ez a sűrű epe az epehólyagban, utána kis kristálymagok alakulnak ki, és egy egyre növekvő méretű kis epekő születik. Epekövek szinte mindig az epehólyagban alakulnak ki, nagyon ritka hogy a májban lévő nagyobb epeutakban alakuljon ki a kő, de azért ilyen is van. A gond a nagyobb kövekkel van, ha azok elindulnak és elakadnak, epeúti elzáródást és epepangást okoznak, ami májártalomhoz vezethet. Ha kiveszik az epehólyagot, az epevezeték veszi át a szerepét, tehát nem fog hiányozni ez a kis szervünk. Epekőre hajlamosít: elhízás, zsíros étrend, magas koleszterinszint, fogamzásgátlók vagy ösztrogének szedése, hirtelen fogyás (!), koplalás (!), epesavak anyagcserezavarát okozó vékonybélbetegségek (pl. Crohn).
Akkor az epekő a máj rendellenes működésének következménye lehet?! Museto
Ja és ebből a rajzocskából kiderül, hogy nem az epehólyag csinálja az epekövet, neki csak az a feladata, hogy tárolja azt, amit a máj ad át neki. Az epehólyag azt hiszi, hogy azt ő csinálta. - Bevallom, eddig azt hittem, hogy a máj csak az epeváladékot termeli, ami aztán az epehólyagba jutván egyes esetekben kövecskés képletekké változik.
De a rajz szövege szerint a májban válik az epeváladék kövekké, (amik aztán megrekednek az epehólyagban, és akadályozzák a forgalmat?)
Aranyos Mexia, ha lesz időd, válaszolj. Köszi szépen.
Kedves Mexia, remek dolgokat írtál, nagyon köszönjük! Szóval nem jó hízlalni az epeköveket, ugyibár...A vicces rajzocska jól bemutatja a helyzetet...Jut eszembe: ha valakinek kidobják a fránya epehólyagját, akkor a továbbiakban az nem hiányzik?????????????
Kedves Mexia!Köszönöm,hogy utánanéztél a kóbor vírus dolognak.Most újra megnyugodtam.Holati
Amit én az epekövekről mondani tudok, az lenne, hogy ha kicsik, valószínűleg nem okoznak gondot. Ha viszont elég nagyok ahhoz hogy ha esetleg elindulnak és epeúti elzáródást okoznak, akkor okozhatnak kellemetlenséget. Az epeúti elzáródás eredménye a cholangitis, ami az epeutak gyulladását jelenti (jobb oldali fájdalom stb.), ha azonban az epeúti elzáródás teljes és nem történik sebészeti beavatkozás, akkor a cholangitisből cholangiohepatitis lesz. A cholangiohepatitis szóösszetétel második fele sajnos mindannyiunk számára ismerősen cseng: ez epeúti gyulladást jelent májgyulladással együtt. Egyszer láttam egy nénit akinek ilyen betegsége volt, 600-700 körül volt a GOT és a GPT értéke. De ez a cholangiohepatitis azért nem olyan hepatitis mint amit mi ismerünk, mert műtét után ez teljesen gyógyul. A mai epeműtétek már egyáltalán nem olyan megterhelőek mint a régi nyitott műtéti technika, laparoszkóppal csinálják, kis 1-2 centis metszésekkel, kb. 40 perc, gyorsan gyógyul. A mellékelt vicces képen látható, hogy mi lesz ha elzáródnak az epeutak
Utánanéztem ennek az "1-2 kóbor vírus marad és újraaktiválódik ha immungyengeség lesz" dolognak is és azt találtam, hogy ennek igen kicsi az esélye. Itt van egy szakcikk, igaz angolul, de ebben leírnak 3 esetet. Interferonmentes kezelés után kaptak elég durva immungyengítő kezeléseket ezek a betegek, és senkinek nem jött vissza a vírusa:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4665358/
Museto, kérdezd csak meg Mexiát, hogy a májad örül-e az epekövednek? Világért nem akarlak idegesíteni, de már esküszöm, én érzek szorongást, ha az epekövedre gondolok. Meddig akarod őrizgetni?Nem kell az oda! És mit szól ehhez a te kedves kis hepadokinénid kéthavonta? Tud róla egyáltalán?
Én is GRATULÁLOK Mexia! Tényleg jó lenne, ha el tudnál jönni a Klubba.
Holati, igen sajnos ez van. De pontosan az hangzott el, hogy ennek ugyan pici az esélye, de ha ilyen előfordul , jelezni kell.
katih
Igen, valószínű mi már soha nem leszünk abszolút tiszták. A héten voltam kedves kis hepadoki nénimnél a szokásos kéthavonkénti felülvizsgálaton és megemlítettem, hogy több gyógytársam is kapott egyfajta igazolást, miszerint gyógyulttá nyilvánították és én mért nem kaphatok ilyent? No ekkor kezdte el nekem magyarázni amit ti is fejtegettetek, miszerint a legtökéletesebb vírusirtás után is van matematikai esély néhány vírus elrejtőzésére, amit egy jól működő immunrendszer képes kordában tartani mindaddig, amíg nem éri egy sokk és védelme lankad ennek következtében a maradvány vírusok esetleg aktivizálódhatnak. Ezért nem tud nekem adni nyugodt lelkiismerettel egy "elbocsájtó szép üzenetet". Nekem a többiekhez képest kevés vírusom volt az induláskor, ami a kettős kezelés vége felé mégis tízszeresére "robbantak". Tehát nagy a virológiai aktivitásuk, ha csak egy is megmaradt belőlük, már nem vagyok biztonságban. Arról nem is beszélve, hogy a májam a nagymérvű regenerálódás dacára még mindig a veszélyes F4-es zónában van, tehát ilyen szempontból még közel sem vagyok gyógyultnak tekinthető.
Te drága Mexia, a jövő nagyszerű hepatológusa, kiből lenne jobb máj specialista, ha nem belőled?! Nagyon jó lenne, ha eljönnél a Hepa klubba és személyesen megismernéd őrangyalainkat Klára és Krisztina doktornőt, biztosan megérlelődne benned az elhatározás.....
Igen, Holati, jobb az óvatosság. Én azt mondom, soha egyikünknek se legyen autoimmun nyavalyája, mert akkor bizony direkt gyengítik az immunrendszert, hogy ne támadja a saját szervezetet. Mialatt 13-ban én a hármaskezelésben interferonnal lőttem magam, azalatt a keresztfiam Humirával lőtte magát, hogy az immunrendszerét gyengítse. Neki ugyanis Chron-betegsége van 20 éves kora óta, ami már kissé túl sokszor és erősen lángolt fel. (Az immunrendszer a bélést támadja, így folyton hasmenést okoz.)
Nekem ugyan nem sikerült, de keresztfiamnak sikerült az immunrendszerbe hathatósan belekavarni. Egy éves kúrája óta alig van panasza, az is ritkán.
El tudom képzelni, ha mi elkezdenénk gyengíteni bástyáinkat, az bizony akár be is kavarhat. Ha marad egy-két dög, azt az immunrendszerünk kinyírja.... De ha úgy legyengítik, még azt se tudja legyűrni...
Kiábrándító gondolat...Oda kell figyelni erre. Ezért jó a hepa-klubba eljárni, mert ott lehet kérdezni agyba-főbe, és bőséges, őszinte választ kapunk.
Szép hétvégét, és mindenki örüljön, aki meggyógyult, oszt vigyázzon magára!
nora51
Mexia, nagyon meghatottál. Csodálatos dolog, mikor egy ember a saját bajából valami előnyös, hasznos dolgot tud kovácsolni. És még jeles is lett... hát szívből gratula....Nézd má, tiszta könny a szemem.
Élj soká, hogy az utánad jövő betegeket gyógyíthasd, mellékhatások és maradandó károsodások nélkül. Te vagy a jövő hepatológusa. Te talán már csak interferonmentessel fogsz kezelni egy szép naptól kezdve! Reméljük, hogy az inf-rib kettőskezelés ugyanúgy a sűllyesztőben landol, mint a hármaskezelés.
Vírusmentes, jó testi-lelki erőt kívánok neked szép pályádhoz!
Szeretettel: nora51
Kedves Sorstársak! Döbbenten olvastam az alábbi sorokat a Várószobán a Kapcsolódó cikkek rovatban. Idézem! -ha gyógyult HCV-s embernek olyan védekezést gyengítő terápiát javasolnak,amely az immunrendszer drasztikus legyengítésével jár,mindenképpen mondani kell ezt a múltbéli érintettséget.A szervezetben ugyanis megmaradhat 1-2 kóbor vírus amely már nem okoz problémát,nem is kimutatható,ám az immunrendszer legyengítésével fellángolhat a betegség.