Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Agytörzsi tumor
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23
Sziasztok,
Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?
Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.
Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.
Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?
Sziasztok.
Kicsit felocsúdtunk. Ahogy írtam, Nagyszombat idén elég szomorúra sikeredett.
Elment egy betegtárs, valamint pár órával később a nagybátyám is. De menni kell tovább:(
Sanya - volt két kemény hét. Ez a sok front kikészíti. Két hétig - ugye írtam, kijött a görcs a lábából - nagyon gyenge volt, és mivel fizikailag gyengének érezte magát, lelkileg is megviselte.
Két hét alatt viszont a légzés tovább rendeződött, erősödött a hang. Illetve - amit nem értünk - az egyik szeme ugye nem megy ki oldalra, ez az egyik első tünet volt nálunk. Most sem, csak időnként.. ha nem figyel, vagy hirtelen akar elnézni oldalra. És éjszaka mozog!!!!!! Mármint a szem. Olyan tornamutatványok vannak éjszaka.. a kéz is, a láb is rendesen mozog. Szerintünk már kicsit túlságosan bestresszel, ha ébren van. Apjával nem szeret tornázni, mindig megy a közelharc:) De velem meg imád:)
Megírom, ha már belekevertem. Attika ugye autistagyanús volt, tavaly szerettük volna oviba iratni, nem engedték. Meg hogy speciális ovi. Mindegy, szakértő az szakértő, hittünk neki. Most meg közölték a bölcsiben, hogy mi nem akartuk oviba adni, és már semmi helye ott... no comment.. ma volt két Mamával ovis nyílt napon.. ott meg nem is értették, mi a gond:) Szóval lassan ez az ügy is sínen lesz, és Sanyára való tekintettel pszihológus néni is fog Attikával majd külön foglalkozni.
Sanya ezen a héten beerősített, szép erős a hangja, már nem szó - levegő - szó, hanem szép mondatok egy levegővel. Az artikuláció még nem tökéletes, de a sugár nagyon begyullasztotta az állkapcsát, azt még sajnos mindig nyögjük.
Dancs Sanyika temetése hétfőn lesz. Jajj, ezt mondtam Sanyinak, ha meggyógyul Sanya, bennünk sok pillanat örökre megmarad. Mikor először nem tudodd felállni, mikor nyitotta a száját, és nem jött hang, az e rémület Sanya szemében.. Sanyi azt mondta, benne az én arcom marad meg ugyanebben a pillanatban. Mikor Zsuzsa öleli a kis koporsót. Mikor megéreztem, hogy Sanyika is elment, és csak sírtunk Sanyával.
De lesz szép is. És akik elmentek, itt lesznek velünk, mert tény, hogy a lélek tovább él.
Szép pillanatok - mikor először jött megint hang, mikor megmozdult a láb megint, mikor azt hallottam, reggel, hogy "hallom a madarakat!!" és még sok másik. Mert meg kell nyernünk a csatát. Meg fogjuk nyerni. És erős emberként fogunk kilépni. És ezután mindent túlélünk. Vagy így, vagy úgy.
Puszi mindenkinek
Szilvi
A r....dt életbe!
Nincs igazság a földön.
Nagyon sajnálom.
Jaj, Macsek,mekkora lelki teher ez nektek is, nemcsak az elárvult szülőknek!
Nagyon figyeljetek Sanyára, ha tudja a hírt, nehogy sok legyen ez a második tragédia ilyen rövid időn belül, hiszen Bogika is nemrég repült el.
Őszintén sajnálom, hogy Sanyikának magukra kellett hagynia a szüleit, velük érzek!
Pihenjetek az ünnepekben, élvezzétek az együttlétet, és gyűjtsetek erőt a holnapokhoz!
Én is olvaslak, de nem írok mindig, attól még veletek vagyok.
Sanyának!
Nyugodjek bekeben. neki mar semmi nem faj.
Ez a tudat adjon eröt a szüleinek, hogy bele tudjanak nyugodni a megvaltoztathatatlanba, es el tudjak fogadni az elfogadhatatlant.
Minden tiszteletem az övek a harcert, amit a vegsökig vivtak.
Sziasztok!
Először is, nem lesz időm később idenézni, mindenkinek szeretnén Nagyon Kellemes Húsvéti Ünnepeket kívánni:) sok locsolót.. nem feltétlen, csak aki akar, annak!
Nem is tudom. Kezdem a jó hírrel, és folytatom a rosszal. Úgyis az fog megragadni. Én teljesen kivagyok miatta.
A jó Sanyával kapcsolatos.
16-án volt a Tűzoltóban kontrol. Sanya kicsit ki van száradva, mert nem ivott ( utólag tudta meg apja, hogy nem akart, mert ott "cikis" pisilni) a vérkép viszont nagyon jó. A doki azt mondta, hogy örül, hogy Sanya a kezelésre ilyen jól reagál. Azt mondta, nem szokott MR felvételeket ő nézegetni, de Sanyáét megnézi. Remélem, jót jelent. Sanyi szerint ( nem tudtam ott lenni, dolgoztam) meglepődött a véleményezésen.
Sanya aranyos, jókedvű, mikor az előbb hívtam őket, nagyon nyúzták egymást az öccsével. A járás viszont még mindig nem megy. De nem fáj a fej, nem feszít, nincs bedugulva a fül, már nem tartja annyira oldalra a fejét, és megint reggel arra keltem, hogy hallom a madarakat:)
.
.
.
.
A rossz.
Másik Sanyika nagyon nincs jól. Most írt nekem anyukája, lehet, hogy nem is örülne, hogy megosztom! De nagyon rosszul van, Tűzoltóban újabb MR-t már nem is javasolnak neki. A szívem kiszakad megint. Azért írom most mégis le, mert 1. aki ismeri őket, álljon most melléjük, nagyon kell, Évi nagyon fáradtnak tűnik az üzenetei alapján. 2. Imádkozzatok, hogy Sanyika ne szenvedjen! Olvasni is szörnyű, milyen állapotban van, nem írom le. De kérlek, aki hisz, aki nem hisz, Imádkozzon!! Hogy enyhüljon Sanyika szenvedése!!!!!!!! Puszi Szilvi
Régóta követem csendben a topicot,és mindennap felnézek van -e valami új hír(jó hír
) rólatok!
Nagyon örülök a javulásnak,ne csüggedjetek, ha lassan javul.Türelmesnek kell lenni és kitartónak.
Az én édesanyámnak 8 éve volt egy agresszív rákja.Annyira rossz volt a szövettan,hogy a kezelőorvosa bizalmasan és nagyon empatikusan megpróbált minket felkészíteni arra ,hogy anyámnak kb 1/2 éve van hátra.
Azóta gyógyulttá nyilvánították,tünetmentes.
Nem agytörzsi daganat volt,csak azért mesélem el neked,hogy hidd el,nincs 2 egyforma beteg,kórlefolyás.Csodák igenis vannak.Van aki rácáfol a statisztikákra!
Kellemes húsvéti ünnepeket kívánok,továbbá sok erőt és kitartást nagy szeretettel ,így ismeretlenül is!
Dancs Sanyiról tudtok valamit?
Örülök ezeknek a jó híreknek.
Ha kis lépésekkel is, de csak így előre tovább.
fantasztikius a hitetek és a kitartásotok, és annyira örülök, hogy nem hiába drukkolunk!
olvaslak ám folyamatosan, de nem akarom ismételgetni magam, hogy gondolok rátok, drukkolok..
Sziasztok,
Rég írtam a fórumba, gondoltam, tájékoztatlak titeket az állapotunkról. Nagyjából változatlan. Most ez a sok front kicsit megviseli Sanyát, de ezt mondták is. Az MR még orvosilag nem került kielemzésre, Hauser doki "jó lett" kommentjén kívül, majd 16-án lesz kontroll, ott majd gondolom, részletesebben elmondják.
Sanya lába most már nem görcsöl, ezt legutóbb is írtam. Tegnap este 3 lépést már úgy csinált, hogy lenn volt a talpa. De folyton maszírozzuk, nyújtjuk, stb. A jobb keze most egy kicsit gyengébb, illetve nem a keze, inkább a válla, mert a kézfej ügyesedik, viszont most nem tudja a kezét a feje fölé emelni. A nyaka eléggé be van állva, de nem is csoda, jópár hónapja ugye oldalra fordítja a fejét. Most kezd egy kicsit depis lenni. Kicsit mogorva mostanában. De arra gondoltam, ha van ereje leszúrni engem vagy apját, hogy ne piszkáljuk folyton, az csak jót jelenthet. A félelmeit legyőzzük. Megbeszéltük, nem az a bátor aki nem fél, hanem aki legyőzi a félelmét:) Indulok haza a fiúkhoz, puszi mindenkinek.. Legjobb barátosném volt osztálytársának, aki itt moderátor, mint nemrég kiderült.. puszi nektek is, üzik - kommentek őrei:)
Szerintem ezek humbukok.
Gyógytornász, ill. akupunktúra/akupresszúra kellene.
Jaj Macsek,
olyan jo hireket irsz.
egeszen egyszerü gyakorlatok: megtamaszkodva szekhez, agyhoz, ahol biztonsagosan tudja tartani magat, es aztan kicsit elemelni a sarkat a földtöl, ülve a szeken sarkot lenthagyva a földön laba ujjaval zoknit összegyürni nem lehetnek ezek jo gyakorlatok?
A masik meg valami akupresszuras papucs tudod olyan dudoklis ami stimulal.
Imádlak, Rupcsi:)
Van egy nagy gondunk.. kellenek bokaerősítő gyakorlatok:)
Ugye beindult a jobb láb, de egészen két nappal ezelőttig a lábfej illetve a boka görcsben volt, mindig befelé fordult. Namost - híven önmagamhoz megint frászt kaptam, mikor Sanya a szokásos lépegetős gyakorlat közben megbicsaklott.. DE!!!!! Mint kiderült, hónapok óta először érzi a jobb lábfej jobb felét!! Hogy miért nem szólt eddig, illetve még mikor nem tudtuk, hogy baja van? Azt hitte, ez normális:( Szóval: A görcs felengedett, de a hónapokig tartó görcs miatt most isszonyat gyenge a boka, végre szépen lenn van a talp a földön, csak lépésnél még mindig az élén menne, mert a görcstől csak úgy tudott.. de a lába tiltakozik, és bicsaklik:) Szóval most megint jó hír!!!!!!
"az élet igazságtalan.. és gyönyörű.Puszi mindenkinek"
Annyira jo hallani. Szinte csupa jo hir.
Szerintem a lelet is tök jo lett.
Amint mondtam: kis lepeseknek is örülni kell, plane ha ilyen borzaszto diagnozissal kezdtünk.
Amikor nyitottad a topikot, en mar teljesen a padlon voltam, az anyunal semmi nem segitett, palliativ kemot ajanlottak, hat rosszabbul volt töle, mint egyebkent.
Es akkor jön a te hozzaallasod, a hozzaszolasaid, a kisugarzasod. Nem lettem vallasosabb/hivöbb az anyu miatt, de azt kerem a joistentööl, hogy teged tartson meg a tenyeren.
Jobbulást Attikának is!
Nagyon örülök a jó híreknek és csak így tovább! Neked pedig sok-sok erőt kívánok!
én sem tudok elvonatkoztatni:) majd csinálok rajzokat, hogy kb milyen volt az előző, és ilyen a mostani. Azt azért el kell mondanom, hogy az előzőben infiltratív tumor, nyúltvelő BAL OLDALI túlsúllyal, ráadásul a szept 23-ihoz véleményezték a mostani MR-t, és ugye a dec 16-i a szept 23-hoz képest a kisagy irányában növekedést mutatott.
Most: legnagyobb regresszió kisagyban, tumor "csak" a nyúlvelő BAL felének 2/3-ában!!! A jelintenzitás CSÖKKENT!!! A sugár után nem volt ebben sem változás!!! és most nem egész kisagy, csak kisagy kis részének alsó falának izéje.. még emésztem, és nagyon boldog vagyok:)
Még mindig HATALMAS, de basszus, nem ad annyi kóros jelet, halmozás nincs.. életem 3. legszebb napja volt a fiaim születése után:)
A híd még mindig érintett, azaz még nem lélegezhetünk fel, de vasat már nem eszik, Sanya vashiánya megszűnt:)
A Citro kalcium: szétesik a vízbe/teában/folyadékban. Nem csinálja ki a vesét.
Ez igazán jó hír.
Nagyon örülök, és szorítok a továbbiakban is.
Nem tudok elvonatkoztatni attól, hogy az én fiam is ilyen idős.