Vitiligo

zsuzsa9
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
2322 hozzászólás
  1. Torolt_felhasznalo_740900
    Torolt_felhasznalo_740900
    2007. augusztus 28. 13:392226.

    SZEWASZTOK

    Én egy 14éves kis csaj vagyok..a híres vitiligo-m 2..3. osztályban kezdődött ..először a homlokomon jelent meg ..picivel később pedig a fülemnél háromszög formájában ..az itteni bőrgyógyász azt állította hogy ez a egész csak egy szépséghiba és hogy majd magától elmúlik...és akkor kezdődött maga a pokol..ollyanyira elterjett hogy az arcom teljessen fehér lett ugyanúgy a tédjeim a bokáim combjaim könyököm kezem szóval majdnem mindenhol.. voltak olyan nyaraim is hogy nem mertem kimenni rövidnadrágban vagy szoknyában mert mindenki engem bámult ..szóvall el tudják képzelni h semmi kellemes ez a egész.. ...De megérte küzdeni mert mint 12 évesen találtunk egy bőrgyógyásznőt Budapesten ..azt mondta h én má majdnem az utolsó stádiumban voltam ... de azt mondta h 5 kezelés után kéne h megjelenjenek a barna pöttyök ..hát meg is történt igazán mondom 5 kezelés után kezdtek visszajönni a barna pöttyöcskék..és most 14 évesen már az arcom teljessen barna és már csak  EGY PÁR FEHÉR KIS FOLTOM van..   

     

  2. 2007. augusztus 22. 17:092225.

    Sziasztok!

     

    Végre sikerült megrendelnem és meg is kapnom a Recouleur nevű bogyót, a tippet itt kaptam a topicban Elrepülök az örömtől, mert már 1,5-2 éve azon vagyok, hogy végre megérkezzen.

    Az öcsém kint volt Amerikában, akkor rendelte meg, pár nap alatt meg is kapta. 96 dollár volt, de nekem megért ennyit (nincs 20eFt), főleg azért, mert 6 havi adag.

    Kíváncsian várom az eredményt 2-3 hónap múlva

    http://www.recouleur.com/

    Csak előre fizetve lehetett ott is megrendelni, de simán megkapták.

  3. Torolt_felhasznalo_807707
    Torolt_felhasznalo_807707
    2007. augusztus 21. 18:072224.

    http://www.uvb-fenyterapia.hu/uj_html/kezdo.html

    Én szeptember 3-án megyek az első kezelésre. Ezen a fórumon volt már egy pozitiv példa leírva, de az csak egy pénzérme alaku folt volt, talán az én példám már biztatóbb lesz. Nekem elég kiterjedt a vitiligo, szóval október elejére meg tudom mondani, mit tud az UVB. Ha az arcomon eltüntetni én már boldog leszek, a többi nem érdekel.

    Mindenki drukkoljon, ha ez nem hat bakker akkor semmi.

     

     

    előzmény:
    gikosi (2220)
    2007-08-03  14:59
  4. 2007. augusztus 17. 13:502223.
    Sziasztok! Az aloe-s kúrám pontosan egy aloe vera gél- ből áll, amiből fél dl-t iszom éhgyomorra reggel, mellette A beta Care nevezetű kapszulából 1 db. állítólag 3 hónap múlva hatnia kell. 
  5. Torolt_felhasznalo_197864
    Torolt_felhasznalo_197864
    2007. augusztus 17. 13:092222.
    üdvözlet mindenkinek
    Sikerült bebizonyítanom hogy tényleg növeli a fehér foltokat a napozás DE sajnos nem olyan mértékben hogy a fehéredés teljes legyen úgyhogy maradtam kontrasztos.Abban az egy dologban bízom hogy ha a nyár további részében ha erősen égetem az arcom akkor lekopik az a maradék bőrszín is ami már csak dísznek van ott bízom abban hogy ez nem hiú remény.Keresgéltem a neten már hosszú ideje de még mindíg nem tudtam meg hogy hogy tudom siettetni a bőr fehéredését nem azért akarom ezt csinálni mert Michael Jackson a mintaképem hanem azért mert egy eddigi gyógymód sem vált be nálam nem is akarok tovább próbálkozni gyógyszerekkel már unom és csak ez az egy módja van annak hogy egységes legyen a bőrszínem nem érdekel hogy azután már nem napozhatok.Ha bármilyen fehérítő mód létezikkérlek titeket hogy segítsetek megtalálni.....
    tiszteletteljes üdvözlettel
    U.I.:a vitiligo másik hátulütője az őszülés...MINDENHOL
  6. Torolt_felhasznalo_831886
    Torolt_felhasznalo_831886
    2007. augusztus 7. 20:432221.

    Sziasztok!

    Mikes.gy-nek üzenném, hogy a privát üzenete van!

    Köszi!

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_308387 (2215)
    2007-07-28  20:22
  7. 2007. augusztus 3. 14:592220.
    Hogy az a
    Most akartam szerezni Melangeninát a szlovákoktól, pontosabban meg van rendelve, de a csajszi még nem ért rá.

    Írnátok bővebbet az UVB-ről? Mit kell szedni hozzá kívülre-belülre, stb.?
    Mindenkit érdekel, csak mivel elég drágágk a kencék várja az ember a tutit
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_807707 (2219)
    2007-08-03  13:03
  8. Torolt_felhasznalo_807707
    Torolt_felhasznalo_807707
    2007. augusztus 3. 13:032219.

    Sziasztok!

    Régen írtam. Elkezdtem használni a Melageninát, Szlovákiából szereztem de, egy üveg után (még nem látszott változás), elapadt a forrás(

    Sajnos valami óriási botrány volt Szlovákiában a Melageninával, mert lejárt az összes szavatossága és úgy árulták a gyógyszertárakban, és most azt hallottam szlovák ismerőstől, hogy nem is lesz többet, beszüntették. Felmentem az Interpharmaplus.com-ra, és oda is már az van írva, hogy csak az USA területére rendelhető. Eléggé elkeseredtem, mert arra számítottam, hogy egész nyáron abban fogok fürdeni és  napozok, és csak lesz eredmény, de május óta nincs egy csepp sem.

    És időközben tavaszra marha nagyot nőttek a foltjaim.

    Jaa, már nem tudom ki kérdezte, de nekem is ha sebem van (pl elég gyakran égetem meg magam vasalóval ), ott soha nem barnul vissza.

    Most gondolkodom az UVB kezelésen.

     

  9. Moi
    Moi
    2007. augusztus 3. 07:262218.
    Szia he-nita!
    Mi a kapszula neve? Nekem is ajánlottak egyet régebben, ami állítólag nagyon drága, de "belülről teszi helyre az immunrendszert". Ugyanezekkel a szavakkal mondta az illető

    Csak sajnos elfelejtettem a gyogyi nevét, pedig lehet, hogy kipróbálnám. Bár amit nekem javasoltak, ahoz állítólag orvosi felügyelet szükséges...
    előzmény:
    he-nita (2216)
    2007-08-01  16:30
  10. Torolt_felhasznalo_286029
    Torolt_felhasznalo_286029
    2007. augusztus 2. 22:342217.
    Sziasztok

    Én már régen írtam, hogy UVB lampa a legjobb megoldás ezekre a foltokra. Én beszereztem egyet otthoni használatra Lengyelországból, 60000 Ft-ba került. Egész télen használtam és látvanyos eredményeket értem el. A mindegyik foltban kisebb-nagyobb pigmentálás észlelhető, 2 folt teljesen eltünt, egy nagy folt után csak egy kis pötty maradt. Használtunk VITIX-et és Protopicot a UVB lámpával. Most nyáron helyettesítem a lámpát a nap fényével.

    E mellet szedni kell zinc-et, B12 vitamint és szelént.

    Higgyétek el, ez a legrövidebb út a gyógyóláshoz.

    Bárki szeretne bővebb információt írjon nekem az email címemre: kalix@freemail.hu

    Kasia
  11. 2007. augusztus 1. 16:302216.
    öröm olvasni az efféle híreket!!! Mekkora kiterjedésű foltok voltak? Hol végezték a terápiát? mióta voltak meg a foltok? Remélem, az én próbálkozásom is sikeres lesz. NApi fél dl-t kell innom éhgyomorra aloe veza gélből, hozzá napi 1 szem kapszulát bevenni, egyfajta étrendkiegészítő vitamint, A, E , C vitamin, szelén meg most nem is tudom, mi van még benne, majd legközelebb leírom. állítólag helyreállítja az immunrendszert, ami belülről fogja helyretenni a dolgokat. Kencézésben nem bízom, mert akkora nagy a foltok kiterjedése rajtam, mondhatni, egészséges bőrből van kevés. most reménykedem!!!
  12. Torolt_felhasznalo_308387
    Torolt_felhasznalo_308387
    2007. július 28. 20:222215.

     

    Örömmel tudatom mindenkivel, hogy annyi sok próbálkozás után nálunk az UVB fényterápia maximálisan bevált. Tavaly szeptembertől elkezdve átestünk 30 kezelésen (heti 2 alkalommal), majd azóta fenntartó kezeléseken veszünk részt (heti1, vagy kéthetente 1 alkalommal). Úgy ahogy igérték a kezelés elején, a javulás 80 %-os volt. Meg akartam várni ezzel a beszámolóval a nyári nyaralás végét, mivel ezt tekintettem igazán mérvadónak. Most hogy túl vagyunk egy Horvátországi nyaraláson is, -ahol aztán igazán érte nap a gyereket- elmondhatom, hogy szinte teljesen tünetmentes!!!!!!! 

     

  13. 2007. július 26. 13:422214.
    Iszod, vagy kened, esetleg mindkettot? Irj bovebben, mindenkit erdekel!

    Bocs, momentan nem tudok magyar karaktereket varazsolni
    előzmény:
    he-nita (2213)
    2007-07-26  11:13
  14. 2007. július 26. 11:132213.
    Sziastok, már régen nem látogattam erre az oldalra, most azért írok, mert belekezdek egy aloe verás kúrába. Nagyon ígéretes, mivel 2 sorstársunkkal beszéltem, akiknél határozottan használ, 1-2 hó után látványosan. Persze attól függ, mióta él a foltokkal az illető. Mellette használom  abioptron lámpát. szurkoljatok!!!
  15. Torolt_felhasznalo_385386
    Torolt_felhasznalo_385386
    2007. július 11. 08:522212.
    SzIASZTOK!

    Tudok szerezni Melagenina Plus oldatot.
    Akit érdekel a következő email címen megtalál. aludjel@citromail.hu
  16. 2007. július 10. 22:072211.

    köszönöm...  

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_175099 (2210)
    2007-07-10  21:58
  17. Torolt_felhasznalo_175099
    Torolt_felhasznalo_175099
    2007. július 10. 21:582210.
    Kedves LillaRéka,

    A barnító és fedő krémek mind lemossódnak ha sokat fürdőzik az ember, de a legtöbb önbarnító jól bírja a vizet . Vannak nagyon kiválló minőségűek.
    pl. az Avonnnak szép barna színt ad az önbarnítója, de állítólag az Estee Laudernek van egy újfajta önbarnítója amelyik a legjobb minőségű, azonnal látszik a színe és sokáig bírja, nem foltosodik amikor kopik, mert az a hátulütője az önbarnítóknak, hogy állandóan kell kenni ill. előtte testradírral eltávolítani a lekopó részeket, hogy szép egyenletes árnyalata legyen, különben szép lassan halványul és foltos is lehet a bőr mire lekopik.

    Ha van valakinek jobb tapasztalata, várjuk ! :-)

    Üdv.
    Lilla
    előzmény:
    Lillaréka (2207)
    2007-06-26  19:15
  18. Torolt_felhasznalo_738437
    Torolt_felhasznalo_738437
    2007. június 27. 20:522209.
    nem nézte valaki ezt a honlapot?www.antivitiligo.com/
    elég érdekes dolgok vannak benne, csak éppen angolul.
    hátha???
  19. Torolt_felhasznalo_165529
    Torolt_felhasznalo_165529
    2007. június 27. 09:152208.
    szeretnem kiprobalni az UVB 311es kezelest.
    van valakinek tapasztalata rola?

    ha valakit erdekel, a Sip utcaban kaphato az UVA kezeleshez hasznalhato fenyerzekenyito termeszetes fenil-alanin.
  20. 2007. június 26. 19:152207.

    Szia!

    igen, én vagyok teljesen fehér,  és amig csak foltok voltak- addig napozás után sokszor én is reménykedtem mert barna pöttyöket láttam a fehér foltokban.
    aztán csalódtam, mert fehér maradt sőt a folt is nőtt.

    Szoláriumot nem is akarok kipróbálni. Mire én elöször hallottam a ilyenről, már olyan sok volt a folt, hogy nem láttam értelmét.


    A kencékben meg nem hiszek- sztem nálam már nincs értelme egyik csodaszernek sem.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_127961 (2206)
    2007-06-26  15:29
  21. Torolt_felhasznalo_770932
    Torolt_felhasznalo_770932
    2007. június 26. 15:292206.

    Szió!

    Hát, van mindenhol rendesen. Karom, kezem, lábam, hasam, hátam, mindenhol van belőle :-)

    Én is égtem már le, igyekszem is mindig figyelni, hogy be legyek kenve vagy ne legyek napon. Amúgy nem egyszer előfordult már, hogy leégés után a foltok szélén elkezdtem barnán bepöttyösödni. Így már eléggé csökkent a méretük. De ugyebár ez veszélyes játék... Azt nem tudom, te azt mondtad asszem, hogy tiszta fehér vagy. Így nem tudom, hogy neked elkezdene - e pöttyösödni... ?

    Speciálisan erre vonatkozó szoláriumot próbáltátok már?

    előzmény:
    Lillaréka (2205)
    2007-06-25  20:46
  22. 2007. június 25. 20:462205.

    Mennyi foltod van??

    égtem már le, az borzasztó... igy én is kenem magam.  

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_127961 (2204)
    2007-06-25  09:31
  23. Torolt_felhasznalo_770932
    Torolt_felhasznalo_770932
    2007. június 25. 09:312204.

    Szia!

    Jahh, én is fürödtem már hipóban

    Én is kenegetem magam, 50-es naptejjel. Mert az fontos ;-)

    Én hordok mindenféle rövid szoknyát meg kis toppot is. Akinek nem tetszik, ne nézzen, hihi.

    Én már egy ideje nem lázadozok, de régen persze gyakori volt...

    Szép napot!

    előzmény:
    Lillaréka (2203)
    2007-06-23  10:34
  24. 2007. június 23. 10:342203.

    Szia!!

    én teljesen fehér vagyok. Sajnos.
    és némelykor bosszant, ha ilyeneket kérdeznek - mi az pincében napozol- úúúnom, hogy állandóan magyarázkodnom kell, hogy nem azért vagyok fehér, mert nem mentem napra.
    Szóval, gondoltam kipróbálom a kencét. ami bejött, egész addig- mig le nem standoltam.

    Egyébként én is a 100as faktorú photoderm maxal kenem az arcom és a kézfejem, a karomra-lábamra pedig 20as faktorú kencét használok.  ill nyáron ha  nagyon erős a nap a városban akkor bokáig érő lenge világos szoknyát és hosszú ujju inget viselek. 

    De néha olyan jóóóó lenne egy pántos top és miniszoknya.  

    Tudod én is megtanultam élni ezzel a vacakkal- csak néha lázadok.
    Nekem  15 éve van már vtiligom.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_127961 (2202)
    2007-06-23  10:14
  25. Torolt_felhasznalo_770932
    Torolt_felhasznalo_770932
    2007. június 23. 10:142202.
    Szia!
    Én erre a kérdésedre nem tudok választ adni... Sosem foglalkoztam ilyen szerekkel...
    Nem akarom eltüntetni a foltjaimat. ÉN velük együtt vagyok az, aki :-), megtanultam együtt élni velük
    Amire viszont mindig figyelek, hogy nagyon magas faktorszámú, erős naptejjel bekencézem őket :-)
    Szóval bocsi, én nem tok segíteni :-(
    előzmény:
    Lillaréka (2201)
    2007-06-22  20:48

Címlap

top