Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Sziasztok!
Na voltunk méreckedni:152,6 cm.15 hét alatt nőtt 2,4-et.Az már nem rossz!
Hízni viszont még egy kilót sem hízott.Megtömöm mint a libát:))))
Az adagunkat tovább emelték 1,8 mg/nap.
Három hónap múlva,mehetünk megint.
Remélem mindenki boldogul a szurizással,kitartás
!
Ja,és közben beszart az easypodunk,úgyhogy intéznem kellet egy újat.Azonnal küldték Pestről Tatára képzeljétek el TAXIVAL!
Szia!
Nálunk előfordult, hogy éjszakára kint maradt, ettől függetlenül nem dobtuk ki. Túl drága ahhoz, hogy a kukába dobjam.
Sziasztok,
Megvolt az első szuri. Gergő azt mondja, hogy nem fájt, nem is látszott semmi, csak pici piros pötty, de pár óra múlva 5ft-os nagyságú lila véraláfutás van a helyén:-( Ez előfordul? Doki adta be neki. Egyébként tényleg minden el volt már intézve, ami fura, mert csak annyit beszéltünk meg az orvossal, hogy megbeszéljük itthon, hogy belevágunk-e. Humatrope-ot kap, 0,7mg-ot naponta, hétvégén szünet. Hogy meddig, az majd idővel eldől. Humatropennel kell beadni.
Sziasztok,
Kedden megyünk a dokihoz, megírja a receptet, kiváltjuk, visszamegyünk, és megmutatja/beadja az első adagot Gergőnek. Ezek szerint ő már a leletek alapján megkérvényezte a kezelést? Vagy már nem így működik rendszer?
Szia Matiz,
Úgy tűnik, hogy mi is belevágunk, beszélek ma a dokival. Átgondoltuk, és az eredmények mellett a késői kutacsbenövés, a 3 évvel elmaradt csontkor, a lassú fogzás, a vékonyság... stb, mind arra utal, hogy van hiány. A férjem azt mondta, hogy rendben, de én szúrkálom:-) Hát jó, nekem ez nem gond.
Anyósék már most közölték, hogy nem vállalják a gyereket, ha szurizni kell... Amúgy nem tudom, hogy mire mondták, mert eddig sem vállalták 1 napra se őket:-(
Eddig a kicsisége inkább előnyt okozott, sokszor tudtunk olcsóbban bemenni valahová, mert kisebbnek nézték. Viszont pl. úszni nem tudtuk a nyáron megtanítani, mert nem ér ki a szája a medencéből:-( És a gyerekek nem szokták elhinni neki, hogy 6 éves elmúlt.
Hát jópár év, és kiegyenlítődnek a dolgok.
Már előre félek, hogy Balázsnál is végig kell ezt játszanunk. Szerintem ő nem hormonhiányos, csak genetikailag pici, de ma már állítólag előfordul, hogy olyankor is megítélik a kezelést... Az is egy dilemma, mert nálunk a családban(anyu, apu, öcsém, én) senki sincs 160cm felett:-(
Köszönöm a biztatást Mindenkinek!
Kicsit hülyén is éreztem magam, hogy mások addig mennek, míg meg nem kapják a kezelést, mi meg megkapnánk, és ódzkodunk tőle. De ez mégiscsak egy komoly kezelés, ezért loyan nehéz....
Szia Mucó!
Örülök, hogy írtál és nagyon örülök Miki eredményeinek is. A serdülés megnyomja a növekedést is, Daninál is látszott és remélem Marcinál is látszani fog. Ő most lesz 12 éves és évente átlag 7-8 cm-t nő.
Hát tényleg horror ára van, nálunk két gyereknél ez duplázódott. Még jó, hogy a TB támogatja!
Megértem azokat akik a kezelés előtt állnak, mi is sokat vacilláltunk rajta Daninál. Marcinál már könnyebb volt döntést hozni, hisz láttuk a pozitív hatását a nagyfiamnál.
Egy lezárult kezeléssel a hátunk mögött és egy folyamatban lévővel én csak azt tudom leírni, hogy mellékhatást nem tapasztaltunk.
Szép estét, Matiz.
Azért az szerintem teljesen más, ha egyáltalán nincs növekedési hormon termelés. De nálunk pl. határeset a dolog... pár éve ezzel az eredménnyel szóba se került volna a kezelés...
Én mellette vagyok, nem ellene, de azért értem a férjem dilemmáját. Ráadásul én naponta szurizom magam, úgyhogy tudom milyen az, eléggé kellemetlen.
Kösz a kérdést,hál istennek szépen cseperedik!
Az utolsó mérésnél már 150,2 cm volt. Miki 3 havonta nől 1,5 cm-et.Ez ugye kevesebb mint amennyit kellene,hiába emelik a súlyához az adagját,nem hat nála úgy a hormon mint kellene.De a csontkora még mindig csak 10 év,úgyhogy valószínű hogy sokáig kaphatja még.(remélem a TB is támogatni fogja,mert három havonta több mint 1,2M lövünk be!!!!!!)
A serdülése is beindult,ami talán jobban megnyomja a hormon hatását.
Gratulálok a 169 cm-hez
!!!!
Én nagyon örülök,hogy elkezdtük ezt az egészet,és mindeni aki vacilál a szurin csak azt mondom hogy vágjon bele,mert megéri!
Nálunk is sokan mondták a családban,hogy minek,majd megnől a gyerek,aztán kiderült hogy nem nőtt volna!Várhattunk volna bár meddig,ha nincs mitől nőljön.
Aztán mit fog mondani az ember a gyerekének ha rákérdez,miért csak ekkora?Hát azt hittük apáddal hogy majd megnőlsz?
Szia Matanna,
Nem, nem erről van szó, neki egyszerűen nagyobb trauma a napi injekciózás, mint az, hogy kicsi a termete. És az öcsém is kicsi volt, mégis nagyon jól boldogult, őt nem érte semmi attrocitás, ami a temperamentumának és a környezetének együttesen tudható be. A férjem viszont nem maradt kicsi és valószínűleg Gergő is megnőne később. Persze ezt biztosan nem tudhatjuk, de tény, hogy a fejlődésbeli elmaradások nagyon kis százaléka van hormonhiány miatt, legtöbbször genetikai, és később rendeződik. Szóval inkább az a gondja, hogy mi van, ha feleslegesen terheljük Gergőt hormonokkal, amikor anélkül is megnőne. Illetve mi van, ha neki a kicsisége nem fog gondot okozni.
Szia Mucó!
Hát tényleg régen beszéltünk. A kezelés nem azért ért véget, mert 18 éves lett, hanem a növekedése nem érte el a 2 cm-t félévente, valamint a csontkorban utolérte magát. Így azzal az indokkal, hogy a csontkor állapota szerint a növekedés lezárult, pontosabban továbbiakban nem várható fejeződött be a kezelés. Egyébként hozzátették a klinikán, hogy a kezelés kezdetekor megjelölt célmagasságot elérte a fiam.
5,5 évesen kezdték kezelni, akkor 99 cm volt. Most 169 cm a kezelés befejeződésekor, a klinika pedig 166 cm-re becsülte a végmagasságát, amikor elkezdték kezelni.
A doki szerint még spontán nőhet néhány cm-t, amiben én nem hiszek, de majd meglátjuk.
A növekedése a 3-10 percentil között haladt a kezelés során, nem volt egyforma az évek során.
Pénteken megyünk a záróvizsgálatra, amiről szinte még semmi infóm nincs, csak annyi, hogy hasonlít a DOPA teszthez és többször vesznek vért éhgyomorra. Az én folyton éhes kamaszom parázik is tőle rendesen.
Mi újság Mikivel, szépen nő a hormon hatására??
Üdv, Matiz.
Szia!
A férjed egyáltalán megpróbálja megmagyarázni, hogy miért ellenzi a kezelést?
Nekem ez olyan furcsa. Valahogy az az érzésem, hogy szegény olyan mélyen sérült lelkileg diákkorában, hogy már egyáltalán nem látja tárgyilagosan a kérdést. Mintha azt akarná, hogy ha ő végigcsinálta, akkor a fia is... Mintha fájna neki hogy ma már bezzeg milyen egyszerűen meg lehet oldani. Én lányként voltam mindig a legkisebb és az is nagyon szar volt. Fiúként kicsinek lenni talán még rosszabb, ezt nem tudhatom. csak sejtem. A barátom 165 cm és mondta, hogy mennyire utált mindig a tornasor végén lenni. és hogy mennyre nem őrá volt szabva a tizenéves fiúknak szánt iskolai sport nagy része.
Ettől függetlenül nagyon rendes, toleráns ember lett belőle.
Üdv,
Anna
Szia Matiz!
Örömmel olvasom,hogy véget ér a kezelés!Azért mert 18-at tölti?A csontkora megfelel a korának?Nekünk azt mondták,hogy nem biztos hogy 18 évesen abba hagyjuk.
Megírnád hogy összesen mennyit nőt a nagyfiad a kezelés alatt?Mekkora most?
Bocs,hogy ilyen sokat kérdezek,de jó rég nem beszéltünk már!
Sziasztok!
A dokit még mindig nem kerestük Gergővel kapcsolatban, hogy mi legyen a szurival. Megjött a zárójelentés, indokolt lenne a kezelés, de... én belemennék, de a férjem még várna. Hogy mire azt nem tudom, mert ő is csak 18-20 évesen érte utól a társait... Az igaz, hogy most kezdi Gergő a sulit, és nem akarnánk egyszerre kezdeni a szurit is. Nem tudom, hogy mi legyen. Nem hinném, hogy van értelme a várakozásnak. De ha meg elkezdjük, és jelentkezik valami nemkívánt dolog, akkor én leszek a felelős. Legjobb lenne, ha az orvos beszélne a férjemmel.
Sziasztok!
Jó rég nem jártam erre,sajnálom és örülök egyben hogy új tagokkal bővült a topik.
Nekünk 2008.06.-ban kezdték a vizsgálatokat,egy méréssel és a csontkórral.Miki akkor 11,4 éves volt 29 kg(10-25 pc),és 133,8 cm(3 pc).A csk.kb.7 évnek felelt meg.
Két hónapon belül a kezünkben volt a két vérvételes pozitív eredmény.ami szerint teljes növekedési hormon hiányban szenved. Mégsem kapta meg a hormont,mert nem volt meg a klinikának a saját egy éves mérése.Mikor még azt is kivártuk harcolni kellett a bizotsággal,hogy megkaphassuk a kezelést,mert nem hagyta el a növekedése a 3 pc,hanem szépen azon haladt mintha oda lett volna ragasztva.De végre ,szinte napra pontossan egy év várakozás után megkaptuk.
Easypodunk van,Saizen nevü hormont kapott.Kezdetnek0,8 mg minden este.Most már1,6 mg-ot lövünk.
Most 30,-án megyünk kontrollra,kiváncsi leszek a három hónap "termésére"!
Csak azért írtam ezt le neked,hogy tudom milyen nehéz lesz neked kivárni a novembert,együtt érzek veled és szorítok!
Hello!
Örülök, hogy Gergőt nem viselte meg túlzottan. Most már csak az eredményt kell nektek is várni. Nekünk egyébként jó tapasztalatunk volt az osztályon, ágyat is kaptunk, a nővérek is kedvesek voltak, bár lehet, hogy csak szerencsénk volt.
Majáék még Balcsin vannak, most voltunk náluk hétvégén. A szurit éjszaka adják a nagyszülők, most már Papától átvette Mama, mert Papa túlidegeskedte a dolgot. Hol jobban, hol rosszabbul sikerül, egyszer meg sehogyse ment. Szerencsére, ha 1-1 nap kimarad, a dokinéni is azt mondta, hogy nincs nagy gáz, de azért szerencsére ez még csak ritkán fordult elő. Most, hogy Ausztriában sátoroztunk két éjszakát, nem tudtuk megoldani a hűtést, így ott pl. nem kapott. Előtte meg utána kicsit többet adtunk, ezt is a doki néni tanácsolta. Mi 27-én visszük vissza Maját a Hosszú doktornőhöz kontrollra.
Örülök, hogy írtál!
Szia,
Köszi az érdeklődést, egészen jól viselte. Bevált, hogy csak reggel mondtuk meg, nem volt sok ideje gondolkozni rajta, rögtön mondtam, hogy válasszon mesekönyvet meg játékautót, amit hozhat magával:-)
A vércukor-csökkenést is jól viselte, enyhe fáradtság, éhség jelentkezett, egyéb nem. Ami nem tetszett neki, hogy lefektetve raták be a branült, és így nem látta, pedig őt az nyugtatja meg, ha nézheti, hogy mit matatnak rajta. Utána meg a folyosón ültünk, nem kaptunk ágyat, hiába vették fel papíron 3 napra az osztályra. A teraszon levegőztünk kicsit, már amikor nem bagóztak ott a dolgozók. (ami egyébként tilos, a teraszajtón ki van írva)Az orvos be se mutatkozott(nem a sajátunk csinálta), a nővérek se vitték túlzásba a kommunikációt, nem magyaráztak el semmit, hogy mi jön, hányszor, hogy...stb. Nagyjából tudtam azért.
És Ti hogy vagytok? Még mindig alvás alatt szúrtok? Hogy telt a balatoni nyaralás? Papa boldogult a szurival?
Kata,
Nálunk Gergő csontkora 6 évesen 3 évesnek felel meg, de egyik orvos se találta ezt problémának. Nyugodj meg, lehet, hogy csak ideiglenesen lassult le a növekedés, hullámzó is lehet, még a betegeskedés is okozhatta, hogy a szervezete az energiáit a gyógyulásra koncentrálta. Felesleges lenne terhelni most vizsgálatokkal, ha lehet, hogy őszre helyreállnak a dolgok.
Egyébként Gergő második vizsgálata megvolt, túléltük. Eredmény ugyanaz, ami az elsőnél, a stimuláció nem hozta meg a kellő hormonszint-növekedést. Az orvos mindent egybevetve a hormonpótlást javasolta, aug. elején megyünk be hozzá megbeszélni a részleteket. Még nem beszéltük át a férjemmel, ismerem a véleményét, ezért nem is akarok vele beszélni erről, mert tuti veszekedésbe torkollik. Valahol azt olvasta, hogy néhány leukémiás megbetegedés volt a hormont kapó gyerekeknél, és összefüggésbe hozták a 2 dolgot. Nem tudom, szerintem ilyen betegség sajnos hormon nélkül is előfordul, de itt legalább rendszeresen ellenőrzik a vérképet, és annyi hormont kap csak, amennyit termelnie kéne egyébként is, szóval nem érzem megalapozottnak a félelmét.
Matanna, Napszirom!
Köszönöm szépen a választ, akkor várok türelmesen.
Kicsit beparáztam, mert soknak tűnt az a másfél éves lemaradás...
Hosszú drnő is azt mondta, hogy ne aggódjak, mostantól szoros felügyelet alatt lesz a fiatalúr.
Nem vizsgáltak neki semmit, de azt mondta a drnő, hogy sajnos tényleg súlyosan oxigénhiányos volt, és ilyen esetben elsőként a növekedési és a szexuálhormonok sérülhetnek, úgyhogy még elképzelhető, hogy lesz némi zűr a serdülése környékén is.
Üdv!
A csontkor azt jelenti, hogy a csontjainak a növekvő része milyen idős gyereknek megfelelő mértékben van "elcsontosodva", tulajdonképpen minnél fiatalabb ez a kor annál több növekedési potenciál van még a csontokban, önmagában semmi rosszat nem jelent.
Persze biztos rossz a várakozás de ez a pár hónap tényleg nem oszt szoroz abban, hogy mekkora felnőtt lesz végül. (Ja és az alacsony férfiakkal sincs semmi baj amig vannak alacsony csajok :-))))
Mennyire vizsgálták egyáltalán a mögöttes okokat?
Szia, szép napot
Anna
Sziasztok!
Végigolvastam az összes hozzászólást.
Segítséget szeretnék kérni, az én kisfiam 4 éves, 100 centi. Ami pontosan a 25 percentilisen van. Viszont eddig az 50-es percentilisen nőtt, aztán a növekedési görbéje ellaposodott, a fejlődése lelassult.
Borzasztóan rossz evő, és sokat is betegeskedett.
Születése után súlyos oxigénhiányt élt át.
Múlt héten voltunk a Tűzoltó utcában Hosszú doktornőnél, aki csontsűrűség vizsgálatot és csuklóröntgent kért. A csontsűrűsége teljesen normális lett, a csontkora viszont 2 év 8 hónapnak felel meg, ami elég jelentős elmaradás, majdnem másfél év.
Viszont mivel a magassága 25 percentilis, nem csinálnak vele semmit, csak annyit mondtak, hogy novemberben találkozunk. Őszintén szólva nem vagyok nyugodt. Szerintetek megéri magánúton is elindulnom? Vagy ezeket a vérvizsgálatokat úgyis csak TB alapon lehet megcsináltatni?
Jól értelmezem, hogy növekedési hormonkezelést (amennyiben szükséges) úgyis csak akkor kaphat, ha a magassága a 10-es percentil alatt van? Szerintetek most arra várunk, hogy méginkább lassul-e a növekedése?
Mégis mit jelent ez a csontkor?
Sajnos engem is mindenhonnan elhajtanak, hogy mit akarok, én is alacsony vagyok (158 cm), na persze, mert a férjem ilyenkor sosincs velem, ő 186 cm.
Azt már leszűrtem a hozzászólásaitokból, hogy novemberig igazából nem késünk le semmiről, csak annyira sz.r ez a várakozás.
Meg a bizonytalanság.
Köszönöm, ha válaszoltok!
Kata