Pszichológus is foglalkozik a cukorbeteg gyerekek szüleivel

A minap egy diabéteszes kamaszlány édesanyjával beszélgettem. Azt kérte, ne használjam a cukorbetegség szót, mert rossz az üzenete.  

Teljes mértékben megértem őt. A szakmán belül mi sem szeretjük a cukorbeteg vagy a cukorbetegség elnevezést, sajnos azonban a magyar nyelvben nincs rá jobb kifejezés. Leginkább talán az orvosi nevével, a diabétesszel lehetne helyettesíteni. Azt szeretnénk az érintettekkel megértetni, hogy megfelelő kezelés és életmód mellett pontosan ugyanolyan életet élhetnek, mint egészséges társaik, ezért nem tekinthetők betegnek.

Sokszor hallani – talán tévesen –, hogy vigyázzunk a cukorral, nehogy később baj legyen.

Ez a megközelítés csak részben helytálló, ugyanis kétféle diabétesz létezik. Az 1-es típusú kialakulása nem függ attól, hogy mennyi cukrot fogyasztunk, itt egy egész életre szóló, maradandó állapotról van szó. A 2-es típusú diabétesz létrejöttében viszont nagy szerepet játszik az étkezésünk. A kérdés persze ennél bonyolultabb. Megfelelő genetikai háttérrel társulva a mozgásszegény életmód, illetve a szénhidrát- és zsírdús, „egészségtelen” táplálkozás mind szerepet játszik a betegség kialakulásában. Ez a típus a kezdeti időszakban még visszafordítható, vagyis testsúlycsökkentéssel, valamint életmódváltással teljesen megszűnhet.

Az 1-es típusú diabétesznél – ami, úgy tudom, szintén genetikailag determinált – a tünetek már egész kisgyermekkorban jelentkeznek?

Nem feltétlenül. Inkább úgy fogalmaznék, leggyakrabban kisgyermekkorban, illetve kamaszkorban. Ebben a két életszakaszban nőnek a legtöbbet a gyerekek, ez fokozza az inzulinigényüket, és „provokálhatja” a tüneteket.

Hogy néz ki a statisztika az 1-es, illetve a 2-es típusú diabétesznél?

Mintegy 5000 regisztrált 1-es típusú diabéteszes gyermekről tudunk. A felnőttek számát csak becsülni lehet, mivel ők sokszor kiesnek a gondozásból. A 2-es típusú diabéteszben érintettek száma nagyon magas, körülbelül 850 ezer fő.

Vagyis ez egy népbetegség.

Népbetegség, amelyet régebben a gazdag emberek betegségének tekintettek.  

Térjünk vissza az 1-es típusú diabétesz kialakulására. Említette, hogy részben a genetika felelős. Mi számít még?

A környezeti hatások szerepe legalább olyan fontos, mint a genetikai faktoroké. Valószínűleg olyan korai hatások befolyásolhatják a dolgot, amelyek már az édesanya várandóssága alatt vagy a megszületést követő időszakban érik a kisbabát.

Ha már a környezeti hatásokat említette, északon máshogy néznek ki a számok, mint délen?

Igen, de azért ezen belül is találunk meglepő adatokat. Északról délre haladva ugyan egyre ritkább az 1-es típusú diabétesz gyakorisága, mégis, ha megnézzük Olaszország és a mellette lévő Szardínia adatait, azt látjuk, hogy Szardínián ugyanolyan gyakran fordul elő az 1-es diabétesz, mint Skandináviában. Holott elvileg a vele egy égövön fekvő Olaszország gyakorisági adataihoz kellene hasonlítana.

Dr. Nagy-Szakáll Zsuzsanna gyermekdiabetológus (Fotó: Baranyai Norbert)

Mi lehet ennek az oka?

Ez mindenképpen a genetikai rizikó szerepét hangsúlyozza.

Miért alacsonyabb általában a betegek száma délen?

Ezt nem tudjuk pontosan, hiszen a déli mediterrán életmód csak részben befolyásolja a diabétesz megjelenését, ahogy ezt a szardíniai példa is jól mutatja.

Igaz, hogy a diabéteszes betegek száma folyamatosan növekvő tendenciát mutat?

Igaz. Harminc év alatt ötször gyakoribb lett az 1-es típusú esetek száma, jelenleg évente körülbelül 300 új esettel találkozunk, részben valószínűleg a növekvő környezeti ártalmak miatt. Ugyanakkor azt tapasztaljuk, hogy a 2-es típusú esetek száma is folyamatosan nő, sőt egyre fiatalabb korban jelentkeznek. Néhány évvel vagy évtizeddel korábban elképzelhetetlen lett volna, hogy már a kamaszok körében is találjunk 2-es típusú diabéteszes pácienst, de ez manapság szinte nem is számít kuriózumnak.

Az ötszörösére növekedett esetszámmal párhuzamosan a szakemberek száma is emelkedett?

Nem igazán. Sem a finanszírozás, sem a rendelési idő, sem a szakemberek száma nem változott az utóbbi évtizedekben.

Hogyan tudják ellátni így a betegeket?

Ez csak egyre nagyobb nehézségek és túlterheltség árán valósul meg. A szakemberek viszont így is szívvel-lélekkel és a legnagyobb odaadással gondozzák minden kis páciensüket.  

Mik a legfőbb különbségek a kétféle diabétesz között?

Az 1-es típus általában gyermekkorban és hirtelen alakul ki normál testalkatú gyermekeknél. Ilyenkor nagyon gyorsan szűnik meg a szervezet inzulintermelése, így a tünetek is hirtelen jelentkeznek. Akár napok alatt súlyos, életveszélyes állapot alakulhat ki. Ezek a gyermekek élethosszig tartó inzulinkezelésre szorulnak, amelyet naponta többször, injekciós formában kell adagolniuk. A 2-es típus inkább a felnőtteket érinti. Náluk a betegség a túlsúly következtében egy hosszabb folyamat eredménye, így a magas vércukorszint tünetei csak lassabban alakulnak ki. Esetükben sokáig megmarad az inzulin termelése, a problémát az inzulin hatása okozza.

Az 1-es típusnál maradva, vagyis amikor viszonylag hirtelen jelentkezik a betegség, hogyan veheti észre egy szülő, hogy baj van?

Ha a gyerek állandóan szomjas, sokat iszik és sokat pisil – akár éjszaka is gyakran felkel emiatt, vagy bepisil –, nagyon jó az étvágya, mégis fogyni kezd, és egyre gyengébb, fáradékonyabb, akkor mindenképp gondolni kell a gyermekkori diabéteszre. Ilyenkor minél előbb fel kell keresni a gyermek háziorvosát, ahol lehetőség van azonnali vércukormérésre. Nagyon fontos a szülőknek és a gyermekekkel foglalkozó szakembereknek, pedagógusoknak, hogy ismerjék ezeket a tüneteket, mert a késlekedés következményei súlyosak lehetnek.

Mit jelent ez pontosan?

A gyermek általános állapota vészesen romlik, a vércukorszintje egyre inkább emelkedik, a szervezetében ketontestek – aceton – jelennek meg, és a kiszáradás tünetei észlelhetők. Igen súlyos esetben akár eszméletvesztésig fokozódhat az állapot, és a gyermek kómába eshet. Ez már egy életveszélyes helyzet, amely akár komoly szövődményeket, károsodásokat okozhat.

Az esetek hány százalékában ismerik fel időben a tüneteket?

Sajnos a gyerekeknek mintegy egyharmada ketoacidózis állapotában kerül be az ellátásba. Ez egy súlyos diabéteszes anyagcserezavar. Ezek a gyermekek intenzív osztályos kezelést igényelnek, megnő a kórházban töltött idő, és nehezebb lesz később a „beállításuk” is.

A gyerekek hamar megtanulják (Fotó: iStock)

Maga a vércukorszint-mérés fájdalmas?

A mérés egy ujjbegyes szúrással történik. A vércseppet egy tesztcsíkra kell csöppenteni, amelyet egy vércukormérő készülék néhány pillanat alatt ki is elemez. Természetesen a szúrás eleinte kicsit kellemetlen lehet, de ha jó technikával történik, akkor nem jelent túl nagy fájdalmat. A diabéteszes gyerekeknek naponta minimum hatszor-nyolcszor kell megmérni a vércukrukat. Ők nagyon ügyesek és rugalmasak, így hamar hozzá is szoknak.

Mikortól képesek a mérésre önállóan?

Már akár egy ötéves gyermek is képes némi felügyelet mellett önállóan vércukorszintet mérni, hiszen ez a korosztály nagyon ügyesen kezeli az elektromos kütyüket. Olyan aranyosak egyébként! Sokszor a számokat még nem is ismerik, mégis, már amikor ránéznek a kijelzőre, pontosan tudják, hogy a kapott érték a jó vagy a kóros tartományba esik-e. Abszolút jogosan büszkék is erre a tudásukra.

Mi történik azután, hogy egy család szembesül a diagnózissal?

A családok már a kórházi kezelés során kapnak egy nagyon komoly elméleti és gyakorlati képzést. Az utóbbi során többek között megtanítjuk őket – illetve korának megfelelően a gyermeket is – a vércukorszint mérésére, az inzulin beadására, a diéta megtervezésére és a szénhidrátok számolására, valamint a mindennapi élethelyzetek és a rosszullétek kezelésére. A legtöbb intézményben pszichológus is segíti a családokat a kezdeti időszakban.

A szülők jellemzően hogyan reagálnak a diagnózisra?

Nagyon sokféle reakció létezik. Elsőre sokszor el sem tudják hinni, hogy velük ez megtörténhetett, szeretnének inkább hárítani. Sokszor bűntudatot éreznek, azt hiszik, hogy ők tehetők felelőssé a gyermekük diabétesze miatt. Az is előfordul, hogy amikor megtudják, milyen korlátokat jelent majd a mindennapi életükben a diabétesz, és mennyire szigorú napirend szerint kell élniük, úgy érzik, nem lesz majd elég erejük mindehhez. Sok családnak nehézséget okoz szembesülni azzal a ténnyel is, hogy egy olyan, élethosszig tartó, maradandó állapotról van szó, amely jelenleg nem gyógyítható, csak kezelhető.

Elképzelhető, hogy húsz-harminc év múlva az 1-es típus is gyógyítható lesz?

Igen, vannak olyan géntechnológiai kutatások és technikai fejlesztések, amelyek hosszú távon reményt adnak erre.

Attól függetlenül, hogy jelenleg az 1-es diabétesz egy állandó állapot, gondolom, jóval könnyebb ma az inzulin adagolása, mint mondjuk húsz évvel ezelőtt. 

Ez valóban így van. Az inzulin beadása egy úgynevezett inzulinpennel történik, ami egy toll formájú injekció. Sőt ma már vannak ennél is modernebb eszközök, ilyen az automata inzulinpumpa, valamint a folyamatos szöveti cukorszint meghatározására alkalmas szenzor. Mindezek jelentősen megkönnyítik a diabétesszel együtt élők életét, mert csökkentik a szúrások számát, és nagyobb biztonságot nyújtanak.

Ezeket az eszközöket támogatja a TB?

Megfelelő javallat alapján az inzulinpumpa és a hozzá tartozó szerelékek 90 százalékos támogatás mellett érhetők el. A szenzort jelenleg még egyénileg kell kérvényezni, de nagyon bízunk benne, hogy a közeljövőben ez is változni fog.

Tapasztalata alapján mi jelenti a legfőbb nehézséget a diabéteszben szülőnek, gyereknek?

Ezt leginkább a gyermek életkora határozza meg. Kisgyermekkorban a gyerekek – érthetően – nem képesek megérteni, hogy miért kell naponta ötször-hatszor, meghatározott időben, akár játék közben is vércukrot mérni, inzulint adni és enni, akkor is, ha épp nem éhesek. Komoly kihívást okoz a szülőnek az is, hogy a kicsi gyerekek vércukorszintje nagyon labilis, ezért rengeteg mérésre és folyamatos odafigyelésre van szükség.

Diabétesszel is élhet teljes életet (Fotó: iStock)

Ehhez képest a kisiskoláskor, gondolom, nyugodtabb időszak.

Valóban. A következő, egyben legnehezebb időszak a kamaszkor. Ilyenkor a növekedés és a hormonális változások miatt élettanilag is romlik az anyagcserehelyzet. A növekedéshez nagyobb energia- és tápanyagbevitelre van szükségük a tiniknek, ugyanakkor az étkezésük továbbra is korlátok közé van szorítva. A kamaszkorban termelődő növekedési és nemi hormonok pedig fokozzák az inzulinrezisztenciát.

Ez az időszak a lázadás korszaka is.

Pontosan, ezért hirtelen terhesek lesznek azok a szabályok, amelyeket a kamaszok addig rutinból betartottak. Mindehhez jön még a kortársak megnövekedett szerepe, akikhez olyan jó lenne hasonlítani, de ez 1-es diabétesz esetén nem igazán lehetséges. Ha például szeretnének elmenni a barátaikkal focizni, azt sem tehetik meg spontán, hiszen előtte vércukorszintet kell mérni, plusz be kell kapniuk pár falatot, hogy a mozgás közben csökkenő vércukorszintjük ne okozzon játék közben súlyos rosszullétet. Érthető tehát, hogy haragszanak mindenkire, kínosnak érzik a helyzetüket. Lehet ugyan, hogy az eszükkel tudják, hogy nagyon fontos lenne betartaniuk a napirendjüket, de a többségüket egyáltalán nem érdekli, hogy mi lesz a lázadás hosszú távú következménye. Ők abban a percben akarják felszabadultan jól érezni magukat. Ezért főleg ebben az életkori szakaszban fontosak a sorstársközösségek és a diabétesztáborok.

Szó volt már a beszélgetésben a szövődményekről. Időnként hallani elrettentő esetekről, például arról, hogy romlik a beteg látása, vagy érszűkület miatt elveszti valamelyik végtagját. Ezek megelőzhetők?

Amennyiben valaki törekszik a közel normális vércukorszint folyamatos biztosítására, és rendszeresen eljár a szakvizsgálatokra, ezek a komoly szövődmények nagy eséllyel megelőzhetők. Szerencsére számos jó példával találkozom, amikor több évtizedes diabétesztartamot követően sem találunk késői szövődményeket. Jómagam is mindig szem előtt tartottam, hogy a betegeim számára jó példát mutassak, hiszen én is 1-es típusú diabétesszel élek együtt.

Önnek is nehéz volt a kamaszkora emiatt?

Egészen biztosan voltak nehézségeim, de ezek szerencsére utólag már elhalványultak vagy megszépültek. Tizenhárom éves koromban derült ki a dolog, azonnal kórházba kerültem. Az ott tapasztaltak azonban nem rettentettek el, sőt akkora hatással voltak rám, hogy eldöntöttem, én is diabéteszes gyerekekkel szeretnék majd foglalkozni. Így lettem orvos. Ma pedig már van egy tizennyolc éves lányom, és teljes életet élek.  

Ha bármit kívánhatna a következő évtizedekre, mi lenne az első gondolata?

Elsősorban az, hogy az ismereteink jobban elmélyülhessenek erről az állapotról. Ez fontos lenne ahhoz, hogy minél korábban felismerésre kerüljön, így talán az óvodák, iskolák sem félnének annyira a diabéteszes gyerekek befogadásától. Legfőképpen persze annak örülnék, ha minél kevesebb lenne a „beteg”, és a meglévők közül minél többen boldogok, panasz- és szövődménymentesek lennének. Szerencsére ez utóbbi egyre inkább teljesül.