Volt a családban mellrákos?
Nem tudunk róla. Ha lett volna, akkor preventív vizsgálatoknak és kezeléseknek vetettem volna már alá magam, és mivel a szüleim orvosok, biztos, hogy minden támogatást megkaptam volna. Ma már tudom, hogy a BRCA nevű génmutáció, ami a betegségemet valószínűleg okozta, apai és anyai ágon is öröklődhet. Az öcsém szerencsére nem örökölte. A génhibámnak ugyan nem voltam tudatában, mégis félévente jártam emlővizsgálatra tizennyolc éves korom óta, mert tömör mirigyes az emlőszerkezetem: rendszeresen tele volt jóindulatú cisztákkal és fibroadenomákkal.
A daganat összefügghet ezzel?
Ha hormonális daganatom lenne, akkor összefügghetne, de ez úgynevezett tripla negatív elváltozás. Ez azt jelenti, hogy se ösztrogén, se progeszteron, se HER2 (növekedési faktor-) terápiákra nem reagál. Így szűkebbek a kezelési lehetőségek. 2019 áprilisában úgy volt, hogy kivesznek egy fibroadenomát. Nem emlékszem, hogy akkor mindkét emlőmet megnézték-e ultrahanggal – ez azért volna lényeges, mert nem tudom, vajon már akkor is ott lehetett-e a csomó a jobb emlőmben.
Fotó: Takács Kriszta
Te azóta beszélsz emlőről, mióta a betegséged van? Merthogy a nők nem szokták így nevezni a mellüket.
Én inkább cicit mondok, de mivel otthon is orvosok vesznek körül, óhatatlanul az orvosi kifejezéseket kezdtem használni, meg így egy kicsit távolabbról tudok ránézni a helyzetemre.
Végeztél mellönvizsgálatot?
Nem. Úgy gondoltam, hogy ha félévente járok ellenőrzésre, az elég, illetve mivel amúgy is mirigyes az emlőszerkezetem, a sok csomóból nem tudom megállapítani, hogy melyik a kóros. Ez egyébként nem így van. Merthogy annak a daganatnak, ami nekem volt, egyértelműen más volt a tapintása, mint a mirigyeknek.
Milyen?
Mint egy kemény üveggolyó. A párom találta meg: augusztusban alvás közben átfordult a másik oldalára, és rám tette a kezét. Egyszer csak azt mondta félálomban: „Te, itt van valami”. Á, tudod, hogy nekem mirigyes az emlőszerkezetem, feleltem erre. „De ez nem olyan” – mondta. Akkor már 3-4 centi lehetett. Mi akkor már egy ideje szerettünk volna kisbabát. Az évek alatt kiderült, hogy endometriózisom van, meg inzulinrezisztenciával is kezeltek, éppen eljutottunk odáig, hogy azt mondta az endokrinológus: a lombikprogram lesz a megoldás. Úgyhogy amikor jött az emlőrák diagnózis, már egyáltalán nem ittam alkoholt, rég letettem a cigit, heti három-öt edzés, pszichológus, kineziológus, természetgyógyász, dietetikus…
Fotó: magánarchívum
…te voltál az egészséges életmód élő szobra. Gondolom azonnal rohantál mammográfiára?
Először ultrahangra kerestem időpontot. Aztán a mammográfia már nagyon fájt, de csak abban a mellemben. A vizsgáló doktornő azt mondta, ez is fibroadenoma, mert a daganatok nem szoktak ilyen gyorsan nőni, de azért szúrjuk meg, biztos ami biztos. Sajnos nem volt szúró orvos, azt mondták, két hét múlva menjek vissza. Azon az éjszakán rám tört a halálfélelem. Biztos voltam benne, hogy ez nem jóindulatú csomó. Szerencsére Budapesten pár napon belül fogadtak egy onkológiai centrumban, megvizsgált egy sebész, és azonnal elküldött biopsziára. Tizenkétszer megszúrtak mind a két oldalon, hogy biztos legyen majd a diagnózis.
Az nagyon fáj?
Kívülről tudnak érzésteleníteni, belül nem. A core biopsziás tű vastagabb, és háromszor vesznek mintát egy helyről – ez számít egy szúrásnak. Az aspirációs tű sokkal vékonyabb, azzal a nyirokcsomókat szúrták meg. Erre igazán nem voltam rákészülve, de egyébként nagyon profi és alapos volt a doktornő, aki csinálta. Akkor már tudtam, hogy nagy a baj. A kétoldali érintettség és több góc gyanúja, valamint a fiatal korom alapján az orvosaim elindították a molekuláris vizsgálatot is. Közben megjöttek a szövettani eredmények, és kiderült, hogy a bal mellemben továbbra is csak jóindulatú fibroadenoma van, de a jobboldaliban több gócú, invazív karcinóma hónalji nyirokcsomóáttéttel. Ráadásul rettentő magas a daganatos sejtjeim sejtosztódási rátája.
És a genetikai eredmény?
Arra akkor két-három hónapot kellett várni, csak a negyedik kemó után derült ki, hogy BRCA1 mutációm van. Sajnos a két BRCA mutáció közül nőknél ez a rosszabb.
Fotó: magánarchívum
Ha előbb kiderül, az módosított volna a terápián? Hiszen a BRCA1/2 mutációra van finanszírozott célzott kezelés.
Az én esetemben azt a döntést hozta az onkoteam, hogy úgynevezett neoadjuváns kezelést fogok kapni. Ez az előzetes kemoterápia a tripla negatív daganatoknál többek között azt a célt szolgálja, hogy lássák, reagál-e egyáltalán a tumor a kemoterápiára Először persze úgy gondoltam, hogy nekem aztán ne adjanak kemót, hanem szedjék ki mielőbb belőlem. Elmondták, hogy muszáj zsugorítani, hogy kisebb eshetőséggel képződjenek áttétek, és könnyebb legyen operálni. Ideális esetben a rák el is tűnhet. Nálam ez sajnos nem következett be. Sokan mondták a környezetemben, hogy ők biztos nem mentek volna kemoterápiára. Ha valakinek 7 cm átmérőjű daganat van a mellében, ami rettentő agresszív és gyorsan nő, nincs túl sok ideje azon gondolkodni, hogy milyen alternatív megoldások állhatnak rendelkezésre. Én egyébként abszolút emocionális és spirituális beállítottságú embernek tartom magam, de mindemellett szükségem van az adatokkal alátámasztott érvekre is.
Előkerül ez a kérdés a betegek között, hogy szabad-e, kell-e belemenni a kemoterápiába vagy sem?
Igen. És én erről azt gondolom, hogy mindenkinek egyéni az útja, és akármiben hisz, akármit választ, abban kell támogatni, mert az ő teste, az ő élete, nem tudhatjuk helyette, hogy mi a jó neki, csak szurkolhatunk, hogy meggyógyuljon. Bőven elég, ha mindenki, akinek nem ez az orvosi szakterülete, csak magával foglalkozik, és nem akarja jobban tudni, hogy a másiknak miként kellene gyógyulnia. Ezért vigyázzunk a tanácsadásokkal! Érzelmileg nagyon sebezhető állapot a diagnózist követő időszak. Ezért fontos lenne a kételyeket minimalizálni egy-egy kezeléssel kapcsolatban, és ha őszintén meg lehet beszélni az orvossal az esetleges mellékhatásokat és az előnyöket, akkor szerintem a bizalom is megérkezik a kezelés mellé.
Igen, azt mondják, a gyógyulásban fél siker, hogy az ember tudjon hinni az orvosában. Neked ez megy?
Igyekszem, de sok múlik a „kémián” is. Nekem van olyan orvosom, akire gyakorlatilag istenként tekintek, de jelenleg luxusigény a betegek részéről az, hogy olyan orvosokat választhassanak, akikkel megvan az emberi összhang is. Pedig szerintem együttműködés szempontjából ez fő kérdés. Komolyabb szorongásaim abból fakadnak, hogy mivel az átlagnál többet tudok a betegségemről, viszont jóval kevesebbet, mint egy orvos, nagyon is tisztában vagyok bizonyos veszélyekkel és következményekkel, de hajlamos vagyok „ráparázni” dolgokra. Sokszor szerintem idegesítem is az orvosokat azzal, hogy sok kérdést teszek föl. Az egy főre jutó idő limitált, én pedig fél-egy órát simán meg tudnék tölteni a kérdéseimmel, félelmeimmel. Viszont, ha nincs lehetőségem kérdezni, akkor olvasok, akár angolul is, külföldi tanulmányokat. Ez sem mindig szerencsés, mert sokszor inkább növeli, mintsem oldja a feszültséget.
Fotó: magánarchívum
Az egészségügyben az a jó beteg, aki nem sír, nem borul ki. Te ilyen vagy?
Sokáig ilyen voltam, de már nem feltétlenül. Mert ez az én testem, és igyekszem tudatosítani, hogy megmondhatom, ha valamiben nem vagyok biztos, esetleg nem szeretnék valamit. Volt is olyan orvos, aki egy órát ült velem a kórházi szobában, és elmagyarázta mi fog következni.
Vannak, akik addig járnak orvostól orvosig, míg meg nem találják azt, aki nekik való, de azért ez sem követendő példa, mert ha valakinek senki sem jó, akkor nem feltétlenül az orvossal van a gond. Viszont ha nem működik valami, abban sem szabad benne ragadni.
Mit szólnak az orvosok, amikor előállsz egy magánban elkészített, nem általuk megrendelt vizsgálati eredménnyel?
Orvosa válogatja. Volt, aki örült, hogy előre megcsináltattam bizonyos laborvizsgálatokat, és nyilván biztos van olyan is, aki ezt úgy éli meg, hogy nem bízom meg benne teljesen.
Hallottam betegektől, hogy az onkológiai osztályokon magas a dolgozók empátiaszintje. Egyetértesz? Vagy voltak rossz tapasztalataid?
Alapvetően jó tapasztalataim vannak, a többség próbál empatikus lenni és segíteni, amiért őszintén csodálom őket. Volt azonban olyan is – nem ott, ahol operáltak –, aki azt találta mondani, hogy nem érti, miért érint ilyen rosszul a kemoterápia, hisz én még csak a hatodikat kapom, más meg már a százhatodikat. Szerintem egy kezelés is több mint amennyit bárkinek is meg kellene tapasztalnia valaha az életben. Senki ne mondja, hogy könnyedén megy valaki kemóra harmincöt évesen, úgy, hogy már gyereket tervezett, és helyette mellrákja lett. Arról nem is beszélve, hogy a szereket, amiket belénk fecskendeznek, dupla kesztyűben, különleges biztonsági intézkedések mellett állítják össze.
Nagyon csinos sapkád van! Hogyan viselted a hajad elvesztését?
A kemó a gyorsan osztódó sejteket öli – a daganatsejtek mellett tehát pusztul a szemöldök, a szempilla, a köröm és a bőr is. Valamint leállt a menstruációm is az első után. Göndör, közepesen hosszú hajam volt, változó színű és fazonú. Amikor megtudtam, hogy olyan szert kapok majd, amitől kihullik, az egyik oldalon lenyírattam, a másik oldalon hagytam egy hosszú sávot, hogy szokjam az átmenetet. Aztán az első kezelés előtt tüsire vágattam, és amikor elkezdett hullani, megkértem a páromat, hogy tolja le borotvával. Így, hogy én voltam az irányító, egy könnycseppnél többet nem ejtettem érte. Van három parókám, de ezeket ritkán hordom. Engem nem sokkol a fejem látványa, úgyhogy meg szoktam kérdezni, ha valahova megyek, hogy zavaró-e, ha leveszem a sapkát. Nyilván senki nem mondta még eddig, hogy zavarja.
Fotó: Takács Kriszta
Általában azt szokták mondani a betegek, hogy a sajnálkozást a legrosszabb látni a másik arcán. Pedig az inkább együttérzés. Téged zavar?
Nem azért tettem ki kopasz képet magamról a közösségi oldalon, hogy sajnálatot vagy együttérzést keltsek, hanem azért, mert jelenleg így nézek ki, és nem fogom titkolni, hogy most éppen ez vagyok én. Ez nem jelenti azt, hogy azonosulok a betegségemmel, vagy hogy ettől különlegesebbnek érzem magam. Ha mindennap csak öt ember kérdezi meg, hogy mi van velem, akkor az egész napom rámegy a válaszolgatásra, így egyszerűbb beszámolni róla, hogy éppen hol tartok. Ezen kívül fontosnak érzem felhívni a nők figyelmét arra, hogy már fiatalon oda kell figyelniük magukra. Ha tudtam volna, hogy ezt a mutációt hordozom, biztos vagyok abban, hogy már tizennyolc évesen eltávolíttattam volna mind a két mellemet, eljártam volna ellenőriztetni a petefészkeimet, és talán nem vártam volna ennyit a gyerekvállalással.
És szerinted ez hat másokra? Rád hatott volna tíz évvel ezelőtt, amikor egészségesnek gondoltad magad?
Nem tudom. De ha csak egy embernél elértem valamit, az már nagyon jó. A betegségem nyilvános viselésének köszönhetően egy régi ismerősöm írt, hogy neki az anyukája meg a nagymamája is emlőrákban halt meg, és eddig nem vizsgáltatta meg magát. Egy ideje szoptatott, és érezte, hogy van egy csomó a mellében, amire azt gondolták, hogy csak tejmirigy, de most elment megnézetni magát, és képzeljem el, hogy nála is emlőrák a diagnózis. Már meg is műtötték, most kapja a kemót. De azokat is megértem, akik nem képesek még szembesülni. Én jobban szeretek tudni, mint nem tudni, mert akkor fel tudok készülni a következő lépésekre. És nem mindegy, hogy tizenkét százalékos esélye van valakinek emlőrákra – mint az átlagnak –, vagy nyolcvanszázalékos, mint nekem. Most például komoly félelmeim vannak a petefészekrák miatt, mert nincs elég hatékony szűrési módszere, és mire a kép összeáll, addigra általában már előrehaladott. Úgyhogy fontolgatok egy megelőző operációt.
Említetted, hogy nem tűnt el a daganat, tehát elkerülhetetlen a mellműtét.
Igen, mellbimbómegtartó emlőeltávolítás vár rám: mindent kipucol a doktor úr, de a mellbimbóim maradnak. Kapok alájuk két expandert, azt töltögetik, és fél–egy év múlva implantátumokat helyeznek be. Azok közé a lányok közé tartozom, akik soha nem szerettek volna implantátumot – hát most itt tartok.
Fotó: magánarchívum
Az lehet a legmegterhelőbb, hogy hónapokon keresztül élet-halál kérdésekről kell döntenie a beteg embernek…
Ez pontosan így van, ráadásul senki nem tud helyetted dönteni. Hiába mondják, hogy bízz az orvosodban, hiszen nincs százszázalékos garancia arra, hogy nálad épp az adott protokoll működni fog. Ez hullámvasút: van, mikor teljesen magam alatt vagyok, máskor meg jobb. Utálom, amikor azt mondják: „Erősnek kell lenned!”. Nekem ne mondja ezt senki! Majd én eldöntöm. Az elején, amikor megtudtam, hogy mi a helyzet, bizony gondolkodtam azon, hogy akarok-e harcolni. Nem a haláltól félek, hanem a szenvedéstől és a fájdalomtól. Végül elsődlegesen nem mások miatt, hanem magam miatt választottam azt, hogy harcolok. De mindenkinek joga van feladni is.
A pároddal lehet ilyen kérdésekről beszélgetni?
Alapból nem az a megbeszélős típus, de az elmúlt három évben annyit nyaggattam, hogy most már szinte mindig meg tudjuk beszélni az érzéseinket. Nekem most ő a legerősebb támaszom. Azért aggódom néha miatta, mert nem tudhatom pontosan, min megy keresztül, nyilván határokon belül mer terhelni, és rossz látni, hogy valaki miattam szenved. Azt szokta mondani, hogy a tehetetlenség a legrosszabb. Ő egyébként katona, kiment volna külszolgálatra fél évre misszióba, ami ezzel a betegséggel egyelőre meghiúsult. Azt mondta nekem viccesen, ha annyira nem akartam, hogy elmenjen, szólhattam volna. Nem kellett volna a betegség.
Gondolod, hogy ezek a dolgok összefüggnek a betegségeddel? Hiszen egy öröklődő mutációt hordoztál…
Mindenkinek igaza van, aki szerint ez a betegség mindenképpen kijött volna valamikor, de én úgy gondolom, hogy nekem kellett hozzá lelki ok. Egyes elméletek szerint az emlődaganatok kötődnek az anyaság megéléséhez, illetve az azzal kapcsolatos vágyakhoz, problémákhoz, ellenérzésekhez. Nekem akkor jött a rák – bár nyilván volt sok más tényező is –, amikor kimondták, hogy a lombik lesz a megoldás. Ez viszont egy másodpercig nem jelenti azt, hogy önmagamat, vagy bárki mást hibáztatnék azért, hogy most ez a helyzet előállt. Inkább egy önismereti tréningnek fogom fel, ami által fejlődhetek, ez egy életfeladat szerintem.
Fotó: magánarchívum
Szorongsz amiatt, hogy a párod mit él meg a kapcsolatotokban a rák miatt?
A párom azt mondja, hogy őt nem zavarják ezek a dolgok, az a lényeg, hogy életben maradjak, de én úgy érzem, hogy valamilyen szinten ez neki is veszteség lehet. Erről fontos beszélnünk, ezért elmondtam neki, hogy „tök oké, hogy te félsz attól, hogy nekem nem lesz cicim, vagy a műtét után nem olyan lesz, mint volt”. Amire persze ő azt mondta, hogy „ugyan dehogyis!”. Én azért letöltöttem fényképeket az internetről, direkt jó durvákat, hogy szembesüljön, milyen lehetek, és akkor annál úgyis csak jobb lesz. Ez az én módszerem – nem biztos, hogy jó.
Hát… azok idegen testek, és nem a tied, amit szeret.
Ezt a sokkterápiát magamnak is szántam. Úgyhogy most azt gondolom, hogy amikor majd levágják a cicijeimet, akkor már nem ér érzelmi sokk. Aztán ez persze akkor dől el, amikor majd ott állok a tükör előtt, és látom magam két expanderrel meg a vágásokkal. Próbálok a műtét előtt mással is foglalkozni. Pörgök, jövök-megyek, tervezek, fejlesztem magam, kibeszélek. Gyakorolom a nemet mondást, mert még mindig nem húztam meg rendesen a határaimat. Bár az utóbbi időben – legalábbis a magánéletemben – ez sokkal jobban megy.
Amikor volt az a halálfélelemmel teli éjszakád, végül is mi billentett át abba, hogy küzdeni fogsz, és nem adod fel?
Mondhatnám azt, hogy a családom vagy a párom, de az igazság az, hogy úgy éreztem: még nem valósítottam meg azt, amiért a világra jöttem. Még biztosan van valami dolgom. Még nem tudom, mi az, de valami olyasmi, amiben végre önazonosan működhetek, és azt csinálhatom, amit igazán akarok. Meg aztán ha megadja az élet, szeretnék még gyermeket is, akár örökbefogadással. De egyelőre jussunk túl a nehezén…
