Még a sokat látott orvosok is csodaként emlegetik azt, ami a három-, hamarosan már négyéves Milo Browne-nal történik. A brit kisfiú ugyanis egy extrém ritka betegséggel, az úgynevezett M3BHA-val jött világra, ami a világon mindössze nyolc másik embert érint. A nyolc eddig ismert beteg közül ma már mindössze ketten vannak életben; Milo az egyikük.
“Az igazság az, hogy igazi csoda az, hogy Milo még életben van. Az orvosaink – akik minden tőlük telhetőt megtesznek a fiunkért – azt mondják, az ilyen beteg gyerekek az esetek többségében röviddel a születésük után feladják a küzdelmet. De nem Milo. Ő élni akar, és az ő akaratereje és kitartása erőt ad nekünk is” – nyilatkozta a Mirror című brit lapnak a kisfiú édesapja, Stephen Browne.
A férfi és felesége, Lauren Milo mellett két másik gyermeket is nevelnek: a nyolcéves Miát és az ötéves Felixet. Elárulják, mikor legkisebb gyermekük világra jött, még nem sejtették, milyen súlyos beteg. “Villámgyors szülés volt, még az orvosokat is meglepte, mennyire. Az első nap után tűnt fel, hogy a babám nem úgy mozog, ahogy testvére mozogtak ennyi idősen.”
Miután Lauren szóvá tette a dolgot az orvosoknak, először igyekeztek őt megnyugtatni, hogy csak a szülés utáni sokk miatt olyan ernyedt a baba. Később kiderül az önkéntelen mozgásokat az M3BHA nevű ritka betegség okozta: annak is egy meglehetősen ritka és összetett változata.
Tisztában vagyunk vele, hogy bármit teszünk is, Milo állapota nem fog jelentősen változni. Tudjuk, hogy nincs gyógymód, ennek ellenére igyekszünk minden létező percet kihasználni, amit csak a gyermekünkkel tölthetünk, legyen az öt perc vagy öt év.
Olvass még többet ritka betegségekről az NLCafé oldalán:
- Az internet segítségével diagnosztizálta ritka betegségét a kamaszlány
- Az internet derítette ki a kislány ritka betegségét
- Tizenháromszor halt meg a ritka betegségben szenvedő lány
