Egészség

Iszonyú kínokkal él a pillangóbőrű lány

A 21 éves lány bőre olyan sérülékeny, akár egy pillangó szárnya: a legapróbb mozdulattól is felszakad és hólyagossá válik.

Nurbanu Istar egy 21 éves egyetemista lány, akinek legfőbb vágya, hogy klinikai szakpszichológus váljon belőle. Ám képzeljük el, milyen lehet úgy tanulni, ha még az is kínzó fájdalommal jár, hogy 10 percnél tovább tartsuk a tollat, vagy hogy átsétáljunk egyik óráról a másikra.

A fiatal lány életét egy ritka, génmutáció okozta bőrbetegség, az Epidermolysis Bullosa (EB) keseríti meg. A „pillangóbőrűségnek” is nevezett betegségben szenvedők bőre olyan érzékeny, mint a pillangók szárnya. A legkisebb igénybevételtől is fájdalmas hólyagok és sebek képződnek rajta.

Nurbanu például 15 percnél képtelen többet gyalogolni. Mikor legutóbb így tett, az egész lába felhólyagosodott, és utána másfél hétig az ágyból sem tudott kikelni. Pamutruhákon kívül nem viselhet mást, lefekvés előtt pedig előre bevesz egy antihisztamint, hogy ne vakarózza át az éjszakát.

Mindezek ellenére Nurbanu azt mondja, igyekszik pozitív maradni. „A családom gyerekkorom óta segít, hogy elfogadjam és szeressem magam” – meséli a lány, aki a tinikori csúfolódásokat is maga mögött hagyta, és mára csak a jó dolgokra összpontosít. Még akkor is, ha tudja, az EB komoly szövődményekkel járhat: a betegek körében gyakoribb a bőrrák, és egyelőre nem létezik rá gyógymód.

metro

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top

Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

A hét legizgalmasabb cikkei!
Friss sztárhírek itthonról és külföldről
Tudd meg, mit mond a horoszkópod!
Regisztráció

Elfelejtett jelszavad helyett könnyen tudsz új jelszót megadni, ehhez az alábbi lépéseket kell csak követned:

  1. Add meg az alábbi beviteli mezőben az e-mail címed vagy felhasználóneved
  2. A hozzád tartozó címre kiküldünk egy levelet a jelszócseréhez. Ellenőrizd a SPAM mappádat is, ha nem látod pár percen belül a levelet a beérkezettek között.
  3. A levélben kapott linket 24 órán belül lekattintva eljutsz egy felületre, ahol megadhatod az új jelszavad
  4. Jelentkezz be a friss jelszóval

Fiókod törléséhez add meg a jelszavadat:

Itt tudod a jelszavadat megváltoztatni:

Új jelszó mentése