Prosinger Lívia 2017-ben, mindössze 37 évesen tapintott ki egy csomót a mellében, nem sokkal később kiderült, mellrákja van, korai áttétel a hónalji nyirokcsomóiban. A kezdeti sokk után szinte azonnal nézőpontot váltott, a mellrákkal való küzdelmét gyógyulástörténetnek fogta fel, miközben hihetetlen erőforrásokat mozgósított magában: a betegség és a kezelések összes negatívnak ítélt hozadékára, a kemoterápiára, a hajhullásra, a korai klimaxot okozó hormonterápiára mind úgy tekintett, hogy ezek a gyógyulásáért, érte és nem ellene vannak. Története bátorító lehet mindazok számára, akik nem mernek szűrésekre járni, vagy a rákkal és a kemoterápiával kapcsolatos negatív sztereotípiák és a dezinformáció miatt visszautasítják az elérhető, életmentő kezeléseket. Lívia tudomása szerint ugyanis sok ilyen nő van. Az ő gondolatait idézzük.
Úgy fogtam fel a rákot, mint egy projektet
„Régen meg voltam győződve arról, hogy nekem nem kell szembenéznem ezzel a betegséggel. Aztán egyik nap olvastam egy cikket arról, hogy bőrelváltozás is jelezheti a mellrákot. Kíváncsi lettem, mivel eddig nem hallottam ilyen tünetről. Este megvizsgáltam magam, és otthon észrevettem egy szúnyogcsípésszerű pöttyöt a mellemen, ami alatt kitapintottam egy csomót. Végül a pötty eltűnt pár nappal később, semmi köze nem volt a csomóhoz, de ennek köszönhetem az életemet. Két nappal később tudott fogadni a nőgyógyászom, aki szintén kitapintotta a csomót, a másik mellemen nem talált eltérést. Épp ezért tartott ő is a legrosszabbtól. Továbbküldött mellultrahangra, ahol kimutatták, nagy valószínűséggel a hónalji nyirokcsomóban is áttét van. Egy héttel később megvizsgáltak a SOTE Radiológiai Klinikáján. Ott derült ki, hogy igaz a gyanú: mellrákom van, korai hónalji nyirokcsomó-áttétel.
Prosinger Lívia (Fotó: Juhász János)
A legrosszabb másfél hét lelkileg az volt, amikor a biopszia eredményére vártunk. Nehezen bírom a bizonytalanságot. Amikor szembesül az ember egy ilyen diagnózissal, az első gondolata a sztereotípiák és a sok súlyos esetet taglaló történetek miatt az, hogy meg fog halni. Az ijedelem mégis csak egy napig tartott. Rendezvényszervezőként dolgozom, projekteket menedzselek, eleve projektszemlélettel gondolkodom, sokat tervezek. Másnap jött az ötlet: kihasználom a képességeimet, a személyiségemet, ezt is úgy fogom felfogni, mint egy projektet. Összeírom a lépéseket, utánakérdezek mindennek, check listet csinálok, egy végrehajtandó feladatként fogok rá gondolni. Megnézem, mi az, amit meg tudok tenni azért, hogy minél jobban jöjjek ki a dologból. Így estem túl az első sokkon édesanyám támogatásával, aki szintén ezt a részét mozgósította a mentalitásának és kezdettől mellettem állt.
Azt is tudtam, nagyon vigyázni kell azzal, mit olvas az ember a neten, de belefutottam egy pszichológussal készült interjúba, aki átesett már a betegségen. Ő mondta, gyógyulásnak tekintsük ezt az egészet, ne betegségnek. Az összes mappa, minden jegyzet a telefonomon, maga a naplóm is a „gyógyulás” címet viseli. Inspirációt adott Maggie Smith színésznő is, aki McGalagonyt játssza a Harry Potterben. Ő is átesett a betegségen, mégsem kellett leállítani miatta a forgatást. Így sikerült nagyon hamar átfordítani a kezdeti sokkot abba, hogy próbáljuk meg kézben tartani a dolgot, hiszen akkor nem kiszolgáltatva vagyunk a ráknak, hanem befolyással vagyunk rá. A barátaim azt mondják rám, engem csak akkor látnak pánikolni, ha nem vagyok minden információ birtokában. Ezt a tulajdonságomat volt már, hogy negatívumként rótták fel nekem, de ebben a helyzetben a javamra vált. Ahogy az a szemlélet is, hogy nem a tünetet kell kezelni, hanem az okokat kell megtalálni. Erre anyukám tanított, aki az egészségügyben dolgozik.
Sokkal jobban fogadsz el bármilyen döntést, ha tudod az okát
A kontroll érzetét adta az is, ahogyan a Prof. Dr. Dank Magdolna vezette SE Onkológiai Központjában (most Belgyógyászati és Onkológiai Klinika – a szerk.) bántak velem. Itt csütörtökönként a gyógyszerész az onkoteamre váróknak tartott egy előadást arról, hogyan működik a rákos sejt, mit csinál pontosan a kemó, miért vannak mellékhatások, mire lehet számítani. Úgy éreztem, olyan helyre kerülök, ahol fogják a kezemet, ahol mindent meg lehet kérdezni az onkológustól a dietetikuson át a gyógyszerészig, egyénre szabott integrált rehabilitációt kapok, és egy egész csapat dolgozik értem. Nekem a központ a mai napig fix pont az életemben, mindig biztonságban éreztem ott magam. Itt értettem meg, hogy ugyan a kemoterápia olyan a szervezetnek, mint egy szőnyegbombázás, de nem azért hullik ki a hajad tőle, mert gonosz, ördögtől való dolog, hanem mert a gyorsan osztódó sejtekre hat, így a rákos sejteken kívül a haj, a köröm, a nyálkahártya gyorsan osztódó sejtjeire is. Utóbb azt is megtudtam, hogy a haj kihullása pozitívumként is felfogható, mert azt mutatja, hat a gyógyszer, dolgozik a szervezeted a rák ellen.
Rögtön beszéltem a betegségemről, ezért mindenki mert kérdezni (Fotó: Juhász János)
Én szerencsére mindig bíztam az orvostudományban, és tudtam, hogy mindent meg akarok tenni, hogy éljek, ezért soha nem fordult meg a fejemben, hogy ne vállaljam fel a kemót, pedig sokan utasítják vissza. Végig úgy éreztem, a kezelés az én döntésem is, hiszen senki sem erőlteti rám. Azzal, hogy aláírtam a beleegyezési nyilatkozatot, a részesévé, és nem az áldozatává váltam a döntésnek. Ezért büszkén tudtam vállalni a kezelést, mellette pedig a lehetőségekhez mérten (és az orvosok tanácsának megfelelően) éltem a normális életemet: dolgoztam, folytattam a történelmi újrajátszást, ahol korhű viseletekben vettem részt különböző rendezvényeken, találkoztam a családommal, a szeretteimmel. Az ő támogatásuk mellett hatalmas segítséget jelentett számomra a munkahelyem irányomban mutatott maximális szolidaritása is. Nekem nagyon fontos volt, hogy ne legyek kiszolgáltatott. Ha tudod, mi miért történik, ha nem sodródsz, és tudod, hogy még a kellemetlen dolgok is érted, és nem ellened vannak, sokkal könnyebb kezelni a helyzetet.
Gyógyulásom könyve
A Gyógyulásom könyve a Pink Bolero Önsegítő Egyesület daganatos betegeknek szóló kiadványa, mely a megfelelő ismeretekkel támogatja az érintett betegeket és nem utolsó sorban a hozzátartozókat. A könyv az interneten bárki számára elérhető, a beteget érintő problémák szerint összerakható/szerkeszthető, vagyis „saját könyv” készíthető. Lívia azt mondja, neki rengeteget segített a kiadvány a betegség megértésben.
Nem éreztem úgy, hogy elveszítem a mellem
A biopszia utáni vizsgálatok része volt a PET CT is, amiből nemcsak az derül ki, hogy van-e máshol áttét, hanem az is, milyen gyors a sejtek anyagcseréje, és hogyan fognak reagálni a kemoterápiás kezelésre. Nálam az derült ki, hogy nem reagálna gyorsan a kemóra, ezért műtéttel kezdtünk. Tudtuk előre, hogy valószínűleg le kell vetetni a mellemet. Nagyon sok nő ebbe nem megy bele, mert egyrészt úgy gondolják, a mellük a nőiségük egyik megnyilvánulása, másrészt 10-15 éve még nem voltak elérhetőek megfelelő emlőrekonstrukciós műtétek. Sokan a mai napig azt hiszik, majd egy heggel kell leélniük az életüket. Egy ismerősöm, aki átesett ezen, elmondta, hogy az Onkológiai Intézetben remek emlősebészet működik, ahol több sebésznek is van onkoplasztikai végzettsége, és gyönyörűen állítják helyre a betegségen átesett nők mellét, visszaadva ezzel nőiességüket. Dr. Kelemen Péterről például azt hallani, hogy szebb mellett csinál, mint amilyen volt. Szerencsésnek mondhatom magam, hogy ő műtött, és mivel a bőröm nem volt érintett, bőrtakarékos masztektómiát végzett rajtam, be tudott helyezni egy szövettágító implantátumot, egy expandert, amit később egy szelepen keresztül töltött fel folyadékkal 40-60 milliliterként. Ez nemcsak, hogy nem fájt, de nem éltem meg traumának sem a mellem elvesztését, hiszen tudtam, hogy ez egy ideiglenes állapot, és már ott van benne az expander, ami előkészíti a helyet az új mellemnek. Ezt a hozzáállást megkönnyítette, hogy nekem soha nem a melleim voltak a nőiességem szimbólumai, hanem a hajam. Azóta Kelemen doktornak köszönhetően helyreállító műtéten is átestem, tehát végleg magam mögött tudhatom ezt az időszakot.
Tudtam előre, hogy ki fog hullani, ezért felkészültem rá. Megvettem a parókát, és rövidre vágattam a hajamat, hogy ne legyen akkora sokk az elvesztése. Azt mondták, a hajam csomókban fog a párnán maradni reggelente, ami egyértelmű betegségjel, és borzasztó élmény lehet. Én ezt nem akartam megvárni, és a hajamat is meg akartam tartani, ezért az első kemót követő harmadik héten, mikor már éreztem, hogy jönnek ki a hajszálak, úgy döntöttem levágom. Épp akkor volt itt az olasz párom, Luca a hétvégére, addig kontyba fogtam fel a hajam, amit nem bontottam már le. Mikor vasárnap elment, kiszedtem a csattokat, egyesével levágtam a tincseket, majd szilikongumival összegumiztam őket. Ami maradt a hajból a fejemen, azt a következő zuhany levitte. Másnap a levágott hajamat felapplikáltam egy csini piros turbánra, hogy ne kelljen minden nap a parókát hordani. Ezzel pl. a hajamat illetően a saját kezembe került az irányítás, nem sodródtam az eseményekkel.
Én és a parókám. Szerettem hordani. Szép emlék, csinos időszak, de már a múlté
Később sokat nevettünk a párommal azon, hogy amikor nincs rajtam a paróka, a hosszú fejem miatt úgy nézek ki, mint egy ufó. Döbbenetes volt, hogy haj nélkül milyen hosszú az arcom, kiderült, hogy a szemem igazából a fejem közepén van. Azt persze sejtettük, hogy nem vagyok egy Natalie Portman vagy egy Demi Moore, akik ha letolják a hajukat, akkor is gyönyörűen néznek ki. A rákról az embereknek az az elképzelésük, hogy a betegeknek mindig beesett az arcuk, turbánban járnak, sajnálni kell őket. Én soha nem kaptam sajnálkozó tekinteteket, mert nem ezt sugároztam kifelé.
A félelem ellenszere az önszeretet
A kontrollokra várakozva sokat hallani, kinek, milyen áttéte volt, mennyire agresszív a betegsége, és így tovább. Ülsz, hallgatod a történeteket, és lefagysz. Majd megfogadod, hogy többé nem csak könyvet hozol a váróba, hanem fülhallgatót is. Hogyan lehet pszichésen védekezni az ellen, ha mindig attól félsz, hogy meg fogsz halni? A műtétem után elmentem egy onkopszichológiai konzultációra, ahol azt mondták, az empatikus készségünk miatt azonosulunk másokkal, az agyunk ugyanis folyton keresi az azonosulási pontokat. Ez ellen csak egyet tehetünk, virtuális önvédelmet kell gyakorolnunk, ami annyit jelent, hogy nyugodtan válogassuk meg, kit hallgatunk meg, milyen facebook csoportba lépünk be. Az egyik ismerősöm azt mondta, »Livi, jegyezd meg, hogy te vagy a legfontosabb magadnak«, vagyis ha nekem úgy jó, hogy nem szeretném mások számomra ijesztő kálváriáját hallgatni, akkor nyugodt szívvel elhatárolódhatok ettől. Hogy ki hogyan dolgozza fel a betegségét, nagyon jól kijön a kemóra várakozva: van a röhögős brancs, van, aki csendben ül, és vannak a tapasztalataikat részletesen taglaló, azt mindenkivel megosztó betegek. Nekik tudtommal legtöbbször csak figyelemre és visszajelzésre van szükségük, talán mert nem hallgatják meg őket otthon, vagy ők maguk nem beszélnek a nehézségeikről a barátaiknak, ezért inkább fórumokon vagy a várókban öntik ki a szívüket a sorstársaiknak, akiktől könnyebben kapnak segítséget, lévén hasonló helyzetben vannak. Mindenki méshogy éli meg ezt a nehéz élethelyzetet, ezért jogunk van a hozzánk hasonló megtalitásúak társaságát választani. Gyakori rákos sztereotípia, hogy a betegtől elfordulnak a barátai, amit az is eredményezhet, hogy sokan valamiért nem beszélnek a betegségükről, a barátok pedig nem mernek kérdezni. Nálam ez fordítva történt: két volt párom is felbukkant újra az életemben, és segítettek. Rögtön beszéltem a betegségemről, ezért mindenki mert kérdezni. Én sem voltam mindig ilyen nyitott, a harmincas éveim elején három évig jártam pszichológushoz, aminek köszönhetően újra megtanultam sebezhetőnek lenni, beszélni a problémáimról, és segítséget kérni. Ezek a képességek aztán dupla áldássá váltak a betegségem alatt.
Fotó: Juhász János
A félelmek a nehezén túl sem múlnak el. Akinek nem volt rákja, az a betegségtől fél, aki átesett ezen, az a kiújulástól. A pszichológusom szerint nagyon fontos paraméter ennek a félelemnek a kezelésében, mennyire szereti magát az ember. Szerencsére az önértékelésemet tekintve én már eleve egy nagyon stabil alapból indultam, mert szerető családi közegben nőttem fel, megtanultam megnyílni a környezetem felé, és be tudom fogadni a bókokat, nem kell kikényszerítenem a felém irányuló figyelmet, így magam számára lehetek referencia, mert van egy belső tartásom. Nekem például fontos volt, hogy a kezelések alatt is csinos legyek, ezért dolgoztam azért, hogy jól érezzem magamat a saját bőrömben. Az már csak hozadék volt, hogy ez másoknak is tetszett, és bókok tömkelegét kaptam, akkor is, amikor parókában jártam. A metrón például többször is leszólítottak ismeretlen nők, hogy fodrász csinálta-e a hajamat, mert annyira jó. Először elmondtam nekik, hogy paróka, de miután rájöttem, hogy ez az információ egyrészt sokkoló, másrészt nem is lehet észrevenni, inkább csak fogadtam a bókokat. Ha rendelkezel belső stabilitással, akkor nem kell panaszkodással mások figyelméből visszaigazolást szerezned, és az emberek is szívesebben közelítenek hozzád.
A betegség eldöntötte az anyává válás kérdését helyettem
Én is kerestem az okokat, miért pont velem történik mindez. Mit csináltam rosszul? Nem dohányzom, nem vagyok túlsúlyos, rendszeresen mozgok. Utólag persze tudom, hogy az embernek nem szabad magát hibáztatnia. Vannak ugyan súlyosbító, kockázatot növelő életmódbeli kérdések, de a rák nem válogat. Persze összeírtam, mik lehettek a kiváltó okok, ott volt a stressz, a fogamzásgátló szedése, a családi hajlam, a kevés pihenés. A fizikai analizálás után jött a lelki okok felkutatása. Egy barátommal beszélgetve felmerült bennem, talán az anyaságommal kapcsolatos kétségeim, a nőiség ezen megnyilvánulásával való belső vívódásom is az okok között lehetett. Eddig még nem éreztem, hogy szeretnék anya lenni, talán mert annyira sokszínű volt az életem. Ugyan sosem volt családi nyomás a gyerekvállalás, ahogy a párom részéről sem, a betegségemet megelőzően volt egy diskurzus bennem, vajon helytelen-e, hogy nem érzem ezt a vágyat. Talán lemaradok valamiről? Milyen ember vagyok, ha soha nem alakult ki bennem a hiánya annak, hogy nincs gyerekem?
Később, amikor megvolt a biopszia, nemcsak az derült ki, hogy rosszindulatú a daganat, hanem ismertté váltak a paraméterei is, vagyis az, hogy a rák nem agresszív, nincs BRCA génmutációm, viszont hormonérzékeny. Ezért rögtön elkezdték nálam a hormonterápiát. Ennek egyik mellékhatása, hogy mesterséges klimaxot idéz elő. Ugyan megmenthettem volna a petesejteket, ha levetetem előtte, de egyrészt ez az információ későn jött, másrészt a hormonterápia végén az életkorom és az öt évig tartó mesterséges klimax miatt is nehéz lenne teherbe esni, nem beszélve arról, hogy a terhesség alatt termelődő hormonok miatt az életemet kockáztatnám, mert kiújulhatna tőlük a betegség. Mindez pontot tett a gyerekkérdés végére, és lehet, furcsán hangzik, de megkönnyebbültem, hogy ez a döntés lekerült a vállamról. Ha nagyon akartam volna gyereket, összeomlottam volna ettől, de ez nem történt meg. Az egész betegség tükrében most már úgy látom, ez az ára annak, hogy élek.
Amikor megtudtam a diagnózist, úgy éreztem meg fogok halni. Az alapvető biztonságérzetemet veszítettem el. Először megpróbáltam visszatérni a betegség előtti állapothoz, de egy idő után csak azzal szembesültem, mit nem csinálhatok úgy, mint régen. Rájöttem, már nem élhetem ugyanazt az életet, mint előtte, egy kicsit újra kell építenem mindent. A kiújulástól való félelem helyett arra koncentrálok, mennyi mindenben megerősített ez a betegség. A nagybátyám hasnyálmirigy rákot győzött le, és ő mondta, nagyon sokat gyarapodott ebben az időszakban. És tényleg, a rák rengeteg erőt adhat, hogy az ember a későbbi nehézségeket sokkal jobban vegye, de maguk a nehézségek is relatívvá válnak. Büszke vagyok magamra, hogy a magam részéről mindent megtettem, hogy leküzdjem a betegséget. Csak így tudtam a napok végén álomra hajtani a fejem, és másnap reggel elkezdeni egy új napot. Rák – azt hiszem, már nem félek ettől a szótól.”
