Másfél évvel azután, hogy a gerinc eredetű izomsorvadásban (spinális izomatrófia, SMA) szenvedő Zente és Levente kezelésére is sikerült összegyűjteni 700-700 millió forintot, most újabb kisfiú juthat majd hozzá a világ egyik legdrágább, génterápiás gyógyszerének tartott Zolgensma nevű készítményhez, írja a Telex.
„Már csak előre nézünk, mert a remény nektek köszönhetően nemcsak felcsillant, de vár is Zsombira. A Zolgensma a célunk, amely jelenleg az egyetlen génterápia, ami az SMA-s babáknak visszaadhatja a reményt egy teljes életre. Tudjuk, hogy az is csoda, hogy velünk lehet, hogy láthatjuk a mosolyát, megélhetjük a fejlődését. Hiszen SMA-sként kezelés nélkül a kétéves kort sem élhette volna meg. (…) Zsombi jó időben született, mert lehetőséget kapott! Tőletek! Hogy már egy olyan jövőben élhessen, ahol az SMA egy kezelhető betegség és nem jelent egyet a halállal. Köszönjük, hogy támogatjátok ezt a harcot és Zsombival vagytok ezen a nehéz úton!”
– olvasható a kisfiú számára létrehozott Facebook-oldalon.
Fotó: Sma baby Zsombor Facebook-oldala
Zsombin a betegség első tüneteit 4-5 hónapos kora körül vették észre, a kisfiút orvoshoz vitték, és a neurológus állapította meg, hogy valószínűleg SMA-ban szenved. A családnak a szakemberek a Spiranza-kezelést javasolták. „Bár a Zolgensma a végső cél, végtelenül hálásak vagyunk a Spinraza-kezelésért is, ami segít Zsombi állapotának szinten tartásában. Óriási dolog, hogy a kezeléseknek hála, az SMA-beteg babák ma már nem halnak meg” – nyilatkozta a nlc.-nek korábban Zsombi édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina.
Zsombi története az nlc.-n:
- „Ha ő bírja, nekünk is bírnunk kell” – az SMA-s Zsombor szülei azért küzdenek, hogy kisfiuk is kaphasson a világ legdrágább gyógyszeréből
- Özil is gyűjt az SMA-beteg Zsombornak
- Gulácsi Péter 25 millió forintot adományozott egy SMA-s kisfiúnak
