“Nem számít, mennyi pénz van a zsebedben, csak a gyereked szíve dobogjon”

Egy gyerek betegsége mindig szívszorító. A szülő ilyenkor minden tőle telhetőt megtesz, hogy segítsen, de sokan szembesülnek vele, hogy a határaik túl szűkösek. Egyszerűen nem telik rá, hogy mindent biztosítsanak, ami a gyógyulásához kell. Ilyenkor minden szalmaszálba belekapaszkodik az ember, hogy erőt gyűjtsön a mindennapokhoz, és biztonságot próbáljon nyújtani gyermekének.

Sosem lehet tudni, mikor történik baj

Mercédesz még csak kétéves, de családjával annyi mindent megélt már, ami egy felnőtt életében is sok volna. Egy hónapos korában kiderült, hogy egy jóindulatú érdaganattal küzd, ami a gégéjében állandó növekedéssel fulladást okoz. Sokszor kerül gépekre, amikor nagyon rossz állapotban van. Többször kellett már az életét megmenteni. A kislány nap mint nap veszélyben van, sohasem lehet tudni, mikor történik vele valami tragédia.

Gyermeket akartak, mint mindenki más

“Mindent megadtunk neki, hogy meggyógyuljon, érte éltünk és dolgoztunk, anyagi helyzetünk pedig csak romlott. Azért beszélek múlt időben, mert innen már nincs lejjebb. Az életünk romba dőlt” – meséli Betti, a kislány édesanyja.

“Gyermeket vállaltunk, mint mindenki más, igyekeztünk, és mégis mindenünket elvesztettük néhány hónap alatt.

Eladtuk minden ingóságunkat, hogy a válság miatt egekbe emelkedő lakáshitelünk részleteit is fizethessük. Több millió forintot kifizettünk a lakáshitelre. Küzdöttünk, és veszítettünk. Elvesztettük az autónkat, amivel Pestre hordtuk a kislányt, a lakásunk is elveszett, több millió mínusszal.

A beteg gyerekkel április közepén ki kellett költöznünk, mert a lakást elárverezték. Beletörődtünk, mint mindenbe. Most épp a szülői ház életveszélyes, ahová befogadtak minket apukámék. Úgy 300-400 ezer forint kellene, hogy a vezetékeket leszigeteljük. Nem tudom még, honnan. Súlyos beteg édesapámat is ápolom beteg kislányom mellett. Fűteni is egy helyiséget tudunk csak, illetve annyi vízre telik még, hogy Mercit meg tudjuk fürdetni” – meséli az aktuális gondokat Betti.

Semmi sem drága, ha a gyerek élete a tét

Betti egyébként szociális munkásként mindig is az elesetteket segítette, de nem tud munkát vállalni. Férje egy súlyos baleset után ugyan végre el tudott helyezkedni, de bevételeik épphogy a kislány gyógyszereit fedezik. Náluk a “közgyógy” keret pillanatok alatt eltűnik, csak az immunerősítő havi 50 ezer forint, de a többi gyógyszerkiadás is eléri a 10-15 ezret.

“Folyamatosan Budapestre kell menni kontrollra is. Vonattal a 220 kilométert nem bírja ki Merci, de még kölcsönautóval sem lenne 30 ezer forintunk az útra. Most is a Máltaiak segítettek, hogy eljussunk az orvoshoz. Soha senkitől sem kértünk, történetünkkel is csak végső kétségbeesésünkben álltunk a nyilvánosság elé. Nem kérünk pénzt, de bárminek örülünk, ami esetleg már másoknak nem kell. Festenünk kellene, mert a falak vizesek, így Merci szinte minden éjjel fullad. Elfogadnánk falfestéket, vagy bármit, ami megkönnyítené az életünket. Ruha, cipő, játék tartós élelmiszer is jól jön. Bármit örömmel fogadunk” – sorolja büszkeségét hátrahagyva Betti, aki tudja: 13 milliós hiteltartozásuk törlesztése teljes képtelenség, így azért küzdenek, hogy legalább a mindennapokat túléljék.

Egy apa és 13 éves kislánya harca

Nyári József tíz éve harcol kislányával, Virággal a túlélésért. A gyerek hároméves volt, amikor az orvosok négyes stádiumú neurobastomát, egy gyermekkori daganatos megbetegedést diagnosztizáltak nála. Azóta él – egy rövid, tünetmentes időszak emlékével – a halál árnyékában.

A négyes stádium azt jelenti, hogy mire felfedezték nála a betegséget, már áttéteket képzett a daganat. Először a veséje egy részét távolították el, majd saját donoros csontvelő-transzplantáción esett át. Kemoterápia, daganateltávolító műtét, sugárkezelés és transzplantáció. Ennek ellenére sem sikerült meggyógyítani.

Itthon feltették a kezüket az orvosok, nem maradt lehetőségük. József úgy döntött, hogy Bécsben, a Szent Anna Klinikán kezelteti tovább gyermekét. Az elmúlt egy évtizedben háromszor élték át azt, hogy nem tudták, Virág megéli-e a reggelt. A harc nemcsak anyagilag, de érzelmileg is kimerítette a családot. A pénzügyi ellehetetlenülésen túl a család is ráment a betegségre.

Idővel az érzelmi tartalékok is kimerülnek

“Lassan egy éve hagyott el minket Hajni, Virág édesanyja – immár másodszor. Akkor egy, most fél évet csináltam végig egyedül a kislányommal.

Úgy öt hónapja teljesen összeomlottam, éjjel dolgoztam, anyagilag teljesen szétcsúsztunk. Most az anyukájánál van a kislányom. Aki nem éli ezt meg, el sem tudja képzelni, mit jelent. Naponta küzdünk meg a támogatásért, milliókat emészt fel, hogy a kicsi lányt életben tarthassuk. Virágot rendszeres kontrollra kell vinnem Bécsbe, ellátását a magyar társadalombiztosítás fedezi. Egy bécsi út szállással, élelemmel, utazással, tolmáccsal együtt így is 150- 200 ezer forintba kerül. Ehhez jön a rengeteg járulékos költség, a gyógyszerei most 50-60 ezer forintba kerülnek. Időközben tejérzékeny lett, a speciális élelmiszerek is sokkal drágábbak” – sorolja a mindennapi nehézségeket Virág apukája, aki, mióta a diagnózis kiderült, otthon van kislányával.

“Teljesen természetes, hogy ha jön egy ilyen betegség, a szülő kiesik a munkából. Ha alapítványok, civil támogatók nincsenek, nem lennénk itt.

Európában csak egy kislány él ilyen betegséggel Virágon kívül. Valóságos csoda, hogy még bírjuk. Virág elképesztő erővel élni akar” – folytatja József, aki szerint a családok 80 százaléka széthullik, ha ilyen helyzetbe kerül. A stressz, az örök félelem – amikor dühös az ember a másikra, ha az gyenge – mindent tönkretesz.

Romba dőlő kapcsolatok

“Óhatatlanul elhidegültök egymástól, idegesít, ha a másik leblokkol, ha nincs pénz. Ingerült vagy, és mindig a hibást keresed. Hajnival most másodszor mentünk szét, de ez végleges. A gyerek pedig mindig választ, kiben bízik, kire támaszkodik. Ez Virágnak most én vagyok.

Többen kérdezték már, hogy miért nem hagyom elmenni a lányom, ha nincs pénzem a gyógyíttatására, és folyton mások segítségére szorulok.

De ma is azt mondom: egy ilyen dráma átértékel az ember életében mindent. Mindegy, hogy egy forint vagy százmillió van a zsebedben. A lényeg, hogy dobogjon a szíve, és lélegezzen a gyereked.”

A nagymama neveli a súlyos beteg Attilát

Attila mindössze kilenc hónapos volt, amikor édesanyja meghalt. 23 éves volt, agydaganat vitte el három hét alatt.

“A menyem sokszor szoptatni se tudta a kisfiút, mindig aludt, de ezen kívül nem tűnt fel semmi rendkívüli – emlékszik vissza a nagymama. Aztán kiderült: örökletes a betegség.

Amikor az ölemben tartottam a babát, néha furcsán összerándult. Amikor az orvosnak megmutattam, kiderült: az utolsó pillanatban fordultunk hozzá. Már volt egy vesedaganata is, a jobb veséjét kivették. Kapott egy beültethető szerkezetet, ez megakadályozza, hogy nagyobb epilepsziás rohamai legyenek. Az elején októbertől májusig fent voltunk Pesten – ketten, a fiam ugyanis itt hagyta Attilát. Új családja van.”

Segítség nélkül reményük sem lett volna

“Nem tudom, hogy oldottuk volna meg ezt az egészet, ha a Ronald házba nem fogadnak be, és nem kapunk szállást meg támogatást. Lehetetlen lett volna albérletet fizetnünk, a fiút pedig  nem lehet egyedül hagyni. Állandóan rettegünk, nehogy történjen valami. Most is havonta hordom Pestre. A férjem otthon, most volt szívműtéte. Az enyém is rendetlenkedik, de ki kell tartanunk. Attilának csak mi vagyunk. Egy volt osztálytársa, barátja az, akivel tartja a kapcsolatot, vele összejárnak, de ez minden” – meséli a nagymama, aki önkéntesként maga is évek óta segíti a ház munkáját.

Kiszolgáltatva a betegségnek és a pénznek

“Itt pontosan tudjuk, ki, mivel kell, hogy szembenézzen. Értjük egymás gondjait, tanácsokkal, néha csak jó szóval, de leginkább kézzelfogható támogatással segítenek itt a családoknak – mondja a nagymama. – Ki vagyunk szolgáltatva a betegségnek és persze az anyagi lehetőségeinknek is. A férjem és én sem vagyunk egészségesek, és nagyon féltjük Attilát. Most telt el hat év az utolsó műtét óta, le kell majd cserélni a készüléket, ami a testében van. Újabb izgalom és megint a vendégség a házban.”

Mentsvár a legnehezebb pillanatokban

Nagyné Bayerle Andrea, a budapesti Ronald Ház vezetője. Ő “mindenki anyukája”, így pontosan tudja, mit is jelent az anyagi ellehetetlenülés. És persze az a szemérem és szégyenérzet, ami sokszor visszatartja a rászoruló családokat. Épp azt szeretnék elérni, hogy a szülők tudják, érezzék, ez az ideiglenes otthonuk.

“Jó, ha tudják, hogy mi értük vagyunk, és csakis az a célunk, hogy ezekben a nehéz napokban, hetekben, hónapokban könnyebbé tegyük a családok életét. Persze így sem oldunk meg mindent, de ha már egy kicsit is könnyebb, akkor megérte” – mondja Andrea, aki lényegében a ház valamennyi régi és mostani lakójának életét nyomon követi.

“Sokan visszajárnak, barátságok szövődnek, de vannak, akik kötelességüknek érzik, hogy legalább önkéntes munkával meghálálják, visszaadják, amit itt kaptak. Egymástól, vagy a szakembereinktől” – teszi még hozzá Andrea, aki szerint, aki valóban szegény, szorult helyzetben van, annak a legnehezebb segítséget kérnie vagy akár elfogadnia is.