Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Miért kell megszülni ,,az ilyet"?
Létrehozva: 2014. szeptember 8. 10:37
Tapasztalataim szerint a fogyatékkal élő gyerekek anyukái egyáltalán nem olyan mimózalelkek, mint ahogyan gyakran gondolják róluk. Nem omlanak össze zokogva, ha valaki megkérdezi tőlük, mi a baja a gyereknek, miért nem tud járni, miért viselkedik furcsán. Ám van egy téma, ami kivétel nélkül mindegyiket felháborítja. Ha valaki odaveti nekik, mindez az ő hibájuk: miért is kellett bevállalniuk ezt a gyereket.
Nők Lapja Café: Miért kell megszülni ,,az ilyet"?
Nők Lapja Café: Miért kell megszülni ,,az ilyet"?
Az meg hogy valaki külföldről írja, hogy ott milyen nekik a helyzetük, azt nem tartom mérvadónak. Itt teljesen más, sokkal siralmasabb.
A beteg gyermeket nevelő családban is rálelhetünk örömforrásra.Ez már életszemlélet, magasabb rendű tudás, amit nem könnyű elsajátítani.
Engem többek között ez is riasztana ilyen esetben.
Az utcában van a Down-alapítványnak egy telephelye, minden reggel látom őket, van, akivel köszönünk is, mosolygunk, helyesek. De persze nem mindegyik ilyen, vannak jobbak-rosszabbak (állapotra). Nincs kétségem afelől, hogy sok boldogságot adhatnak ők is. És hogy boldog család lehet velük is (ahogy boldogtalan egészségesen is).
És semmire sincs garancia az életben. Arra viszont majdnem teljes, hogy ha súlyos rendellenességet állapítanak meg már a korai hetekben, abból már nem lesz önállóan élő gyerek. Én nem ítélnék senkit ilyen életre.
A családban volt terhesség, ahol először csak azt mondták az anyának, nincs karja a gyereknek, ekkor még nem jutott eszükbe, hogy elvetetik, aztán kiderült, nagyon súlyos vese- és egyéb rendellenességek is vannak. Megszakították (már elég nagy volt). Már akkor volt 3 gyerek, azóta még kettő született. Nehéz döntés volt, de bizonyosan helyes. Szerintem is.
Én messze nem gondolom azt, hogy rossz, hogy nem születik meg minden gyerek. Már a természet is gondoskodik arról, hogy nagyon sok ne szülessen meg. Mivel nem hiszek mesebeli istenekben, ezért az istent játszani szöveg sem hat meg.
Van sérült ember, aki képes a teljes életre és van, aki nem.
Akinél előre tudható, hogy nem fog másból állni az élete, mint ágyhoz kötöttségből és kínlódásból, ott tényleg megállja a helyét, hogy önző dög az az anya, aki megszüli.
Akinél meg a sérültsége ellenére adott az esély egy többé-kevésbé normális életformára, ott meg mindenkinek az egyéni döntése. De pl egy nehézkes anyagi helyzetben lévő családban mondjuk felvállalni szintén eléggé önző dolog, főleg ha van egészséges gyerek. Mert ott tényleg annak a rovására mehet ( rágjon egész gyerekkorában zsíroskenyeret, soha egy tábor, egy kirándulás stb) mondjuk a sérült testvér fejlesztésének a megoldása. Arról nem beszélve, ahol egyke gyerekként se tudják állni a sérült gyerek fejlesztésével járó költségeket, az oké, hogy megszületik, de az esetleges segédeszközök/fejlesztések nélkül erősen röghöz kötött lesz, szintén esélye se marad relatív normális életre. Szóval a fejleszthető fokon sérült gyerekek vállalásánál nagyon nem mindegy, mennyire stabil a család ( mondjuk hadra fogható nagyszülők, stabil kapcsolat az apával ) és mennyire állnak stabilan anyagilag.
De mondd már meg nekem, a mai világban, ahol a dolgozó felnőttek a saját haldokló szüleiket nem tudják ápolni, mert akkor elveszítik a munkahelyüket, akkor mégis ki engedhet meg magának ilyen önzetlenséget? Mert max. az aki nyugdíjas, vagy olyan akit eltartanak, és gondja nincs az életben.
Az én gyerekeim a hét minden napján járták valamilyen terápiára, úszásra vagy fejlesztésre és akikkel együtt voltak ezeken a csoportos terápiákon azok is.
Őket pl. tömeg közlekedéssel nem is lehetett szállítani, folyamatos felügyeletet, ápolást igényeltek mellettük az egyik szülőnek fel kellett adnia a munkáját, mert nem volt más választás. Én szerencsés voltam, mert saját vállalkozásomban dolgozhattam, nem kellett másokhoz alkalmazkodnom. De így lényegesen kevesebb profitot tudtam termelni.
A mindennapi terápiák mellett évente 2-3 / gyerek műtétük volt és folyamatosan fennálló asztmájuk ami szintén sok kórházban töltött idővel járt. És az a 20-25 sérült gyermek is hasonlóan szorult műtétekre, kórházi beavatkozásokra, ha nem sűrűbben mint az én gyerekeim.
A családok csökkent bevételei, megnövekedett sőt egyes esetekben extra kiadásaik, (gyógyszerek, segédeszközök és rengeteg pénz benzinre, amit csak részben támogat a tb.) fizikailag túlterhelt mindennapok évek alatt bizony felőrölték a kapcsolatokat, házasságokat.
Az említett több mint 20 családból volt olyan, ahol a 10 év alatt SOHA nem láttuk az apukát, pedig évente 2 alkalommal 3 napos családi kirándulásokon is részt vehetettünk. A 10. év végére jó ha 4-5 anyuka élt már csak a férjével, a többi szépen csendben elvált és nagy részük vissza kényszerült költözni a saját szüleihez. A férjek pedig új családot alapítottak, ahol vállaltak 1-2 új gyereket, így nagyon kevés tartásdíjat fizettek a hátra hagyott gyerekek után.
Egy anyuka megözvegyült és ő volt az egyetlen, akinek sikerült újra férjhez menni és új babát vállalni.
A sérült gyerekek talán másfajta örömet adnak, de semmiképp sem kevesebbet.
Egy másik topicban pár hónapja már lejátszottam ugyanezeket a meccseket. Ott megkaptam, hogy ne merészeljek olyat írni, hogy boldog vagyok, mert az én életem igenis üres, minden fontos dologból kimaradok, így nem lehet teljes életet élni. Ok, ők jobban tudják, hogy én milyennek látom a saját életem, és hogy mennyire vagyok boldog :)
De kár is minden szóért. Eldöntöttétek, hogy fogyatékos gyerekkel csak kín lehet az élet, és nem hisztek annak sem, aki ebben él. Azt mondjátok, önigazolunk. Legyen így. Sajnálom, hogy nem tudunk megfelelni a sztereotípiáknak, amelyek makacsul élnek bennetek.
És ha már megint előjött, hogy a férjünk biztos elhagy: ha egy férfi nem tud megbírkózni azzal, hogy a gyereke nem tökéletes, és nem hajlandó segítséget sem kérni ahhoz, hogy el tudja fogadni, az menjen is el, és fizesse szépen a tartásdíjat. Arról nem is beszélve, hogy végig csak az anyát okoljátok, hogy miért vállalta, meg sem fordul a fejetekben, hogy esetleg közös döntés is lehetett.
Az orvosos példa meg egyszerűen nem mérvadó. Rengeteg embertelen orvossal találkoztam már.
Szerintem ilyenkor vagy felvállalod és becsülettel felneveled, vagy "eldobod a problémát" magadtól, bár nem 100%-os infó alapján hozod a döntést.
Érdekes.
Csak, hogy teljes legyen az infó, ha ilyen helyzetbe kerülnék, nem tudom, mit döntenék, de remélem, hogy felvállalnám a babát így is. Jelenleg ezt csak remélem, de ha az ember igyekszik minden eshetőségre felkészülni, talán jobb döntést tud hozni. Nehéz döntés természetesen. És csak remélni merem, hogy megtartanám. Azért remélem, nem kerülök ilyen helyzetbe.
Mondjuk a környezetemben van sérült gyermeket nevelő család és boldog a család is, a sérült gyerek is.
Senki nem ítélkezett azok felett, akik elvetetnék a beteg magzatot. Ti viszont mindenféle ocsmány jelzőkkel illetitek azt, aki így is elfogadná, szeretné a gyerekét. Önző, egoista állatnak nevezitek őket, holott pont az ellenkezője igaz.
Akkor én válaszolnék. Én akkor vetetném el biztosan a beteg magzatot, ha BIZTOS, hogy olyan súlyos rendellenessége van, amivel csak fájdalmakkal teli, vegetáló életet élhet, tehát ha semmi esélye nem lenne arra, hogy bármi öröme legyen az életében. Számomra csak ebben az esetben lehet az az indok, hogy az ő érdeke, hogy ne szülessen meg.
Ha egyéb súlyos rendellenessége lenne, ami tényleg nagyon megnehezítené, ellehetetlenítené az egész családunk életét, nem tudom mit tennék, remélem soha nem kerülök ilyen döntéshelyzetbe. De az biztos, hogy ha elvetetném, nem lenne könnyű utána elszámolni a lelkiismeretemmel, mert én nem tudnám magam azzal a kifogással megnyugtatni, hogy az ő érdekében teszem, amit teszek, mert nem tudhatom, hogy ha megszületne, valóban úgy érezné-e, hogy bárcsak sose jött volna a világra.
Olyan fogyatékosság esetén, amely ugyan egy kicsit megnehezíti az életet, de (szerintem) jó eséllyel lehet boldog életet élni azzal együtt is (pl. mozgáskorlátozottság, látás-, hallássérülés, enyhe értelmi fogyatékosság, allergia stb), szóba sem jöhetne az abortusz nálam.
A kettő közt azért van néhány átmenet. És neked nincs jogod eldönteni, hogy ki él teljes és boldog életet. Mert akár hiszed, akár nem, az, hogy valaki segítségre szorul akár egész életében, még nem jelenti azt, hogy az élete semmit nem ér. Attól még, hogy egy sérültet segít egy közeli hozzátartozója, optimális esetben szívesen és szeretetből teszi ezt, nem pedig muszájból, nos attól még az illető élhet boldog, teljes életet, és az őt segítő hozzátartozója is. Attól még, hogy te valamit nem tudsz elképzelni, (ami teljesen érthető, ha nem voltál ilyen helyzetben, vagy nem láttál ilyet közelről) attól még létezhet.
"
Ott még abban sem bízhatnak, hogy majd felnő és önálló lesz."
Pont erről vannak az első szív szorító emlékeim. Kislányom 1 évesen nemhogy nem tudott járni, még ülni sem. 3 hónap alatt a csoportos terápián a szuper tudású konduktor simán megtanította járni. Nyilván ő fejleszthető volt. A többi gyerek meg már oda járt x ideje eredmény nélkül. Az egyik anyuka meg elsírta magát amikor az én lányom egy foglakozáson egyszerűen felpattant és az elguruló labda után futott.
Nem az esetek döntő többségében nemhogy jobb nem lesz, inkább a kamaszkori hormon változások után még romlik is a helyzet.
Hogyan bírják az anyák?
Lehet egy enyhe szellemi fogyatékos, de testileg egészséges gyermek anyukája mellett kitart a férje, de azok az anyák akik halmozottan sérült gyermekeket nevelnek, 10-ből, 9 esetben egyedül maradnak. Nincs az a csúcs szuper nő aki évtizedeken keresztül bírná a fokozott fizikai, lelki és sok esetben anyagi terheket is egyszerre.
Bár kétség kívül megvalósítható, ha van egy apa aki biztosít a család számára tisztes megélhetést.
De ahol igenis hiányzik a normál életvitelhez az anya fizetése, ott nincs ám ilyen álomvilág.
hol van a kettos merce? szerinted nincs eg-, es fold kulonbseg a ket helyzet kozott? mar elnezest kerek, de milyen szulo az, aki a sajat szuksege (hite, miazma-ja') miatt szul, tudva tudvan, hogy a gyerekenek soha nem lehet resze "normalis eletben"? ertem ezalatt a szokasos etapokat; kisgyerekkor, kamaszkor, fiatal felnott kor, lassu elszakadas a szuloi felugyelet alol, sajat elet kialakitasa, stb...
aki bevallal egy beteg gyereket, igy akar host csinalni magabol, ezen modon ad ertelmet a sajat letenek, vagy mi? mert o aztan vallalja a nehezseget, es micsoda nagyszeruseg is o? es a gyerekre ki gondol? hogy neki minden "normalitas" kimarad az eletebol? hogy lehet tisztelni egy ilyen embert? tudta hogy mit csinal, tudta hogy mennyire kicsesszent' a gyerekkel, es megis bevallta?
na neeeem, nagyon nem ugyanaz, mint amikor "problemasra sikerul".
Én ha muszáj lenne egy istent elképzelnem, sokkal barátságosabbat találnék ki magamnak.
Emberekből is:-))
De aki nem tudta előre, vagy később került bele ebbe a helyzetbe az tiszteletet érdemel.
Aki tudta előre, hogy egy súlyosan beteg, önálló életvitelre segítség nélkül képtelen gyereket hoz a világra, az nem.
Az ilyet önzőnek és felelőtlennek tartom.
Csak az tud üdvözülni aki megszületik.