nlc.hu
Egészség

SMA-s ikrek

Hét évig próbálkoztak a babával, végül ikreik lettek, akik mindketten SMA-sok

Az SMA-beteg lányokat, akik nem képesek önállóan ülni, állni, szonda segítségével etetik.

Bárnai Katalin és férje hét évig tartó próbálkozás után végül sikerrel jártak: a negyedik mesterséges megtermékenyítéssel megfogantak ikreik. Határtalan boldogságuk aztán pillanatok alatt illant el, amikor az ötödik hónapban kiderült: az ikrek mindkét tagja az SMA legsúlyosabb, I-es típusában szenved – írta meg a Blikk.

Hét évig próbálkoztak a babával, végül ikreik lettek, akik mindketten SMA-sok

Hét évig próbálkoztak a babával, végül ikreik lettek, akik mindketten SMA-sok (Fotó: Unsplash)

„Annyira vágytunk rájuk és annyira örültünk, amikor a kezünkbe foghattuk őket. Az SMA-diagnózis felért egy arcon csapással” – mondta el az édesanya.

A most négy és fél éves ikrek koruk miatt már nem jogosultak a Zolgensmára, ami egy egyszeri génterápia, és amit először hazánkban a bükkösdi SMA-beteg, Zente kapott meg. A Spinraza-kezelés viszont – úgy tűnik – bevált. A lányok korábban abszolút nem tudtak megmozdulni, most viszont Alíz már képes forogni, emeli a két karját és gügyög is. Zoé kicsit gyengébb, de ő például többet beszél, hangoskodik – mondta Katalin, aki úgy látja: az ikrek súlyos betegségükben egymásra támaszkodnak.

Dr. Bodó Tímea gyermekneurológus szerint az ikrek esete nagyon ritka, Magyarországon, sőt, külföldön sem hallott még arról, hogy ikerpár legyen SMA-beteg.

Így segíthet

A gyerekeknek jelenleg az EliMo Alapítvány 25 millió forintot gyűjt lakóautóra, enélkül ugyanis kezelésekre sem fognak tudni járni. „A lakóautó szó hallatán mindenkinek a nyaralás jut elsőként eszébe, de Alíznak és Zoénak a lakóautó a reményt jelenti a fejlődésükre!” – írták. A lányoknak a következő számlaszámon segíthet: EliMo Alapítvány Budapest Bank HU72-10103056-51133800-07005005

Kapcsolódó

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top

Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

Engedélyezem Nem kérem
A hét legizgalmasabb cikkei!
Friss sztárhírek itthonról és külföldről
Tudd meg, mit mond a horoszkópod!
Regisztráció

Elfelejtett jelszavad helyett könnyen tudsz új jelszót megadni, ehhez az alábbi lépéseket kell csak követned:

  1. Add meg az alábbi beviteli mezőben az e-mail címed vagy felhasználóneved
  2. A hozzád tartozó címre kiküldünk egy levelet a jelszócseréhez. Ellenőrizd a SPAM mappádat is, ha nem látod pár percen belül a levelet a beérkezettek között.
  3. A levélben kapott linket 24 órán belül lekattintva eljutsz egy felületre, ahol megadhatod az új jelszavad
  4. Jelentkezz be a friss jelszóval

Fiókod törléséhez add meg a jelszavadat:

Itt tudod a jelszavadat megváltoztatni:

Új jelszó mentése